Благотворительный фонд «Люди Маяки» закупит 160 бутылочек незарегистрированного в России препарата «Ганаксалон», в котором нуждаются больные дети. Таким решением сегодня, 21 ноября 2022 года, завершилось совещание чиновников от Минздрава страны с представителями компании «НоваМедика» (это официальный представитель производителя «Ганаксалона» компании Marinus, которая ранее отказалась продавать лекарство россиянам). Там же присутствовали некоторые родители больных детей.

160 бутылочек детям хватит на четыре месяца. За это время чиновники должны решить, как обеспечить детей «Ганаксалоном» на постоянной основе. А также понять, кто будет за это платить. Одна бутылочка лекарства стоит примерно 100 тысяч рублей. Нынешнюю закупку оплатит благотворительный фонд.

— Как стало понятно, и дальнейшие закупки планируются фондом, а не государством, — говорит петербурженка Анастасия Сафоева — мама 15-летней Саши Сафоевой, одной из пяти детей в России, кто нуждается в этом препарате.

О ситуации с отсутствием лекарства MR7 рассказывал 16 ноября. «Ганаксалон» был жизненно необходим семи маленьким россиянам с редкой генетической аномалией. Лекарство перестали поставлять в августе после завершения этапа тестирования, и детям в России стали снижать дозировку, чтобы растянуть имеющийся запас препарата на подольше. Две девочки, 6 и 7 лет, снижения дозировки не пережили. 15-летняя петербурженка Саша Сафоева осталась жива, но ее состояние сильно ухудшилось. Эпилептические припадки стали терзать девочку до 11 раз в день.

Ситуация стала меняться, когда о ней узнал юрист и правозащитник Никита Сорокин. Он написал обращения в Минздрав, уполномоченному по делам ребенка в России, а также уполномоченным по правам ребенка в регионах, в том числе в Петербурге Анне Митяниной. К слову, как сообщили в аппарате Анны Митяниной, еще 16 ноября оттуда направили письма во все органы, которые могут иметь отношение к ситуации. Но на момент подготовки публикации никаких ответов, по его данным, не поступало.

Еще интереснее была реакция со стороны Смольного. Туда обращались неравнодушные граждане. 17 ноября на обращение на официальной странице губернатора города Александра Беглова в социальной сети «ВКонтакте» петербурженке ответили, что мать ребенка не обращалась в Комздрав с просьбой о помощи. Когда женщина уточнила, что обращение было, причем, еще в сентябре, городские власти прекратили переписку, сославшись на врачебную тайну. Зато на выходных Анастасии Сафоевой позвонили из городского центра реабилитации и предложили дать Саше возможность пройти курс. Женщина отказалась, потому что в том состоянии, в котором находится Саша, реабилитация будет бесполезна.

Тем не менее, в ближайшее время препарат поступит в страну. Родители больных детей надеются, что государство не бросит своих маленьких граждан и решит проблему основательно.