Родители и дети с аутизмом оказались в «серой зоне» — в городе нет единой системы помощи
Благотворительный фонд «Антон тут рядом» выпустил исследование о жизни в Петербурге детей с аутизмом и их родителей — «Дети, которых нет» и создал карту мест, куда можно обратиться за помощью.
— Идея исследования родилась у меня, когда к нам в фонд пришли дети (долгое время «Антон тут рядом» работал лишь со взрослыми подопечными — ред.). Что есть для взрослых с аутизмом, я и так знала — почти ничего: два колледжа, сопровождаемое проживание в ГАООРДИ, в «Перспективах» и у нас, — рассказала MR7 президент фонда «Антон тут рядом» Любовь Аркус. — Мне стало очевидно, что Петербург для родителей детей с РАС — это такая «серая зона», где есть отдельные очаги, куда можно прийти: хороший детский сад в Купчино, фонд «Отцы и дети», приход Чесменской церкви, недешевые частные центры, — а системы нет.
Исследование проходило с 1 сентября 2020 по 16 июня 2021 года и охватило практически все области проблем, с которыми сталкиваются семьи — раннюю помощь, диагностику, дошкольное и школьное образование детей с расстройством аутистического спектра.
Например, авторы исследования опросили 314 детских садов и выяснили, что лишь 11% готовы взять ребенка с РАС, в 60% случаев в детских садах сразу сказали, что не возьмут таких детей, остальные — не уверены. Наибольшую готовность проявили семь детских садов, которые в 2016—2019 годах участвовали в проекте помощи дошкольникам с РАС фонда «Обнаженные сердца» при поддержке Центра «Антон тут рядом».
Родительские же маршруты устройства детей в садик весьма прихотливы, вплоть до того, что можно найти лазейку, чтобы взяли в группу или садик детей-инвалидов по зрению или слуху, так как там специалисты умеют налаживать коммуникацию с неговорящими детьми.
Школ для детей с РАС в городе не хватает. Родители сами создают так называемые ресурсные классы. Сейчас в Петербурге 21 ресурсный класс, где обучаются по 3−5 человек. Нередко в школах отказывают в организации подобных классов, так как районные администрации не готовы тратить деньги на тьюторов (сопровождающих). А в средней и старшей школе, где многое в преподавании нацелено на результат — медаль, ЕГЭ, поступление в вуз — для подростков с РАС еще меньше возможностей для обучения.
Любовь Аркус рассказала, что благодаря исследованию Центр «Антон тут рядом» начал обучающие программы в ряде детских садов города, которые готовы будут брать детей с РАС.
— Мы еще затеяли цикл образовательных программ для врачей, тьюторов, педиатров, и собираемся запустить программу для логопедов, уже есть пул молодых психиатров, прошедших обучение, — сообщила Любовь Аркус.
Она уверена, что удастся создать в городе такие сообщества профессионалов, которые готовы и умеют работать с детьми с РАС.
По версии ВОЗ аутизм выявляется у 1 из 160 детей.
В Петербурге официально считается, что в городе 617 детей с таким диагнозом, но если опираться на версию ВОЗ, то таких детей не меньше 9400.
То есть статистика «видит» 6,5% случаев, и свыше 8 тысяч детей и подростков с РАС не получают никакой специальной поддержки.
