Светлана щёлокова
«Девочка с неясным будущим»
Моя история болезни началась в 2008 году, когда мне было 17 лет и я училась на первом курсе Факультета журналистики СПбГУ. Каждый день я ездила на лекции на 1-ю линию Васильевского острова, учила философию, логику и основы журналистской деятельности, писала тексты для учебной газеты и вместе с однокурсниками мечтала о работе в какой-нибудь знаменитой редакции.

Было интересно и тяжело: очень много информации, непривычные форматы занятий и сильная тоска по школьным друзьям. Я уставала, но терпела, потому что очень хотела соответствовать гордому статусу студента главного университета города и, конечно, стать крутым журналистом.
Светлана Щёлокова, весна 2021 года.
В середине осени я почувствовала, что устаю неестественно сильно. Трудно стало подниматься по лестнице журфака — пять этажей без лифта. Кожа не лице бледнела, по всему телу появлялись синяки, во рту стоял вкус крови из десен. Врачи университетской поликлиники, которым я показалась, пожали плечами, велели быть аккуратнее и не думать о плохом. И я не думала; до тех пор, пока во время стоматологической процедуры не открылось сильное кровотечение во рту, которое я не могла остановить полдня. Мне становилось хуже, кожа бледнела, на руках и ногах появились россыпи мелких красных пятен. В декабре я сдала развернутый анализ крови (он оказался плохим), а в январе 2009 года, на экваторе первой студенческой сессии, я экстренно попала в больницу в детское онкогематологическое отделение.

На целый год я перестала быть студенткой — осталась только пациентом с болезнью крови, девочкой с неясным будущим. Мне поставили диагноз «апластическая анемия».
Это означало, что костный мозг сломался и не вырабатывает достаточное количество клеток крови, необходимых для кислородного обмена, физического тонуса и защиты от инфекций. Врачи говорили, что от этой болезни спасает пересадка костного мозга, но так как в моей семье не было подходящего донора и вообще пересадка — большой риск, меня лечили глобулинами и гормонами, переливали кровь.

Ежегодно в России более 5000 человек нуждаются в пересадке костного мозга. В большинстве случаев для них это единственный способ лечения онкологических, гематологических или наследственных заболеваний.

Трансплантация проводится примерно 1,8 тысячам. Большей части переливают их же клетки после нужной «очистки». Лишь трети пересадку делают от доноров - чаще всего от кого-то из близких родственников – братьев или сестер, родителей или детей. Но лишь около 20-25% пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга, имеют совместимого потенциального родственного донора. Остальным больным нужна неродственная трансплантация. А это сотни человек в нашей стране каждый год.
Я прожила в больнице четыре месяца, потом еще столько же еженедельно приезжала в стационар сдавать анализы и постоянно принимала поддерживающий препарат.
В этот год я получила очень много разных впечатлений. С одной стороны, тяжелый быт онкологического отделения: безволосые головы маленьких пациентов и усталые лица их мам, капельницы, таблетки, напряженное ожидание. С другой — первое знакомство с благотворителями и волонтерами фонда AdVita: это они, бескорыстно добрые люди, приходили ко мне в палату поговорить и отвлечь, доставали дорогие лекарства, проводили творческие занятия для всех пациентов. Все это было непросто осознать и переварить в 17 лет. Но так я узнала, что болезнь и смерть часто делают жестокий выбор, что есть такие ситуации в жизни, когда о помощи просить не стыдно и что все можно пережить, если кто-нибудь искренне тебя поддержит.

Зимой 2010-го закончился мой академический отпуск. Я восстановилась в университете, снова стала ездить на лекции, писать в учебную газету и мечтать о работе в именитой редакции.
«Мы будем искать тебе донора»
«В перерывах между лечением ты успешно училась и работала», — сказал однажды гематолог, анализируя мою историю болезни. Именно так можно описать мою жизнь в течение нескольких лет после дебюта болезни. За семь лет я закончила бакалавриат и магистратуру, научилась танцевать аргентинское танго, несколько раз сменила работу, прожила четыре месяца в другом городе.

Летом 2017 года я прошла контрольное обследование и узнала, что у меня рецидив основного заболевания и к нему присоединилась еще одна болезнь. Второй диагноз — пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Новость не была сюрпризом — я чувствовала себя плохо и понимала, почему; но все же я ощутила сильное сопротивление от того, что в мою жизнь снова входят болезнь и больница.
Я снова каждую неделю сдавала анализы и узнавала,
что ситуация становится еще немного хуже.
Уставала до слез. В разговорах с врачами снова стало звучать сочетание «пересадка костного мозга».
2018-й я прожила между работой (тогда я вела литературную мастерскую в частной школе и писала новости для школьного сайта) и больницей: для жизни мне было необходимо и то, и другое. Физически я была зависима от капельниц с лекарством и переливаний крови и компенсировала эти неприятные впечатления общением и созидательным трудом. Сил было так мало, что я остригла волосы, чтобы не заплетать их, перестала носить платья и туфли, чтобы не стараться держать спину, перестала краситься — это тоже казалось непосильной нагрузкой. Врачи, наконец, уверенно сказали: «Мы будем искать тебе донора». Это означало, что мой генотип снова будут сравнивать с десятками тысяч генотипов участников российского регистра и миллионами европейского. Поиск донора и доставка клеток в мою больницу стоили 20 тысяч евро, и мне снова пришлось обратиться к благотворителям. Вдохнув поглубже, я подала заявку в фонд AdVita, затем написала пост с просьбой о помощи и разместила его в своих социальных сетях. Люди откликались и переводили деньги на мой счет в фонде. Я плакала от стыда и страха, что никогда потом не смогу отблагодарить жертвователей за доброту и веру в меня. Но я хотела жить и терпела стыд и страх.
Зачем нужны регистры

«Генетические близнецы», или «близнецы по крови» - так называют людей, которые не состоят в родстве, но по невероятному стечению обстоятельств у них почти одинаковый набор генов. Здоровый «близнец» может стать донором для больного. Такие «близнецы» есть почти у каждого человека на Земле.

Шанс встретить своего генетического близнеца оценивается учеными как 1 к 10 000.

Но найти его можно только если есть, где искать. Неродственных доноров ищут в специальных регистрах, сопоставляя генотипы больного и тысяч, а то и миллионов людей, готовых помочь.
Донора для меня не нашли ни в российском регистре, ни в европейском. Врачи сообщили мне об этом, когда я пришла на очередное переливание крови. Я спросила их: «А что, если донора не найдут вообще?» «Ты будешь жить на переливаниях крови, а это, по сути, паллиативная терапия», — честно ответили они. Спросила себя: «Может, ты хочешь прямо сейчас что-то изменить в своей жизни?» «Нет», — услышала ответ внутри. Врачи пообещали продолжить поиск, но теперь уже «за океаном», то есть в регистрах других континентов, а я продолжила свою жизнь между больницей и работой. В конце осени врачи сказали: «Кажется, есть донор в Америке, но надо еще проверить». Радоваться сил уже не было, хотелось только, чтобы поскорее случилось. Но пока проверяли донора-кандидата, я попала в больницу с инфекционным осложнением; это был настолько опасный момент, что, как я узнала позже, врачи мои готовились к тому, что до пересадки я не доживу.

Но я дожила, и 20 февраля 2019 года, ровно через десять лет после постановки диагноза, прошла пересадку костного мозга от неродственного донора из Соединенных Штатов Америки.
Радоваться не осталось сил
Пересадка прошла успешно: донорские клетки прижились, острую реакцию «трансплантат против хозяина» мы с врачами быстро преодолели, показатели крови приняли нормальные значения и стабилизировались. В первый год после пересадки я ни разу не перенесла инфекцию, в переливаниях крови не нуждалась, и с медицинской точки зрения это означало абсолютный успех лечения.

«В твоем случае рецидив маловероятен», — сказали врачи во время очередного контроля, рассчитывая меня порадовать и приободрить. Но я не радовалась, потому что физически и эмоционально чувствовала себя очень плохо.
Текст и коллажи Светланы Щёлоковой.