«Это невозможная ноша, когда нет защиты и поддержки от государства» › Новости Санкт-Петербурга › MR-7.ru

Люди

«Это невозможная ноша, когда нет защиты и поддержки от государства»


версия для печати
Монолог мамы ребёнка с инвалидностью — о том, почему родители «ломаются», а дети оказываются в интернатах.
«Это невозможная ноша, когда нет защиты и поддержки от государства» Фото: Из личного архива Надежды Смирновой

Почему российские отцы оставляют детей с инвалидностью, через что нужно пройти в Петербурге, чтобы получить льготы, и как оставаться мамой, выполняя функции врача, дефектолога и реабилитолога — взгляд петербурженки Надежды Смирновой, которая растит сына Женю. Мальчику 13, но по неясной причине он не говорит, с трудом ходит и страдает от астигматизма.

«Единственный на весь Петербург»: о диагнозе

— Евгений (так мама иногда называет сына. — Ред.) — особенный ребёнок, единственный на весь Петербург, а может, и мир. В Польше и Германии — мы туда ездили к специалистам — генетики Женю назвали «чудо-ребёнком». Мы обследовались много раз и в Москве, и здесь — везде. Но никто не может сказать, что у нас. «Комплекс симптомов неясной этиологии».

photo_2022-07-02_07-08-58 (2).jpg

Фото: Из личного архива Надежды Смирновой
Маленький Женя в одной из многочисленных больниц. До трёх лет они с мамой много раз госпитализировались, обошли почти 40 неврологов

Помню, как, когда Жене исполнилось восемь лет, я вышла на улицу и впервые увидела человека. Обалдела от того, что столько времени просто ничего не замечала. Как в трансе ходила со своими проблемами, переписками с врачами.

С таким «диагнозом» инвалидность не давали очень долго. Привезла на комиссию — осматривайте и скажите, что с сыном. «Мы так не можем его оценить, нужны документы, что было в родах». У меня постоянно спрашивали: «Что у него было? Какая травма?» А у него ничего не было, я его здоровым родила. И до четырёх месяцев он был здоровый — начинал голову сам держать.

Мы не могли попасть даже в ортопедический детский сад. Требовалась справка, что у нас ДЦП или нарушения опорно-двигательного аппарата. Хотя Женя не ходил вообще, ортопед выдавал справку: «Без патологий». А в обычный садик не берут, потому что Евгений «необычный».

Сейчас Жене 13 лет. Он до сих пор не говорит, только «поёт песни». Сам сочиняет мелодии. Евгений очень любит военные песни: встанет и слушает внимательно — и детские советские песни. Женя постоянно хочет заниматься: если два дня не было занятий с педагогами, у него начинает проявляться это в поведении. Он показывает протест, хлопает дверьми, плачет.

У взрослых по инвалидности идут группы, у детей их нет, но в индивидуальной программе реабилитации (ИПР) по разным критериям прописываются степени: от первой — самой лёгкой — до третьей — самой тяжёлой. У нас в ИПР почти везде «тройки».

«Институт отцовства»: о папе

— Папа не испарился… Он… Он вроде бы и любит Женю, но боится остаться с ним на 30 минут один. У него паника, истерика, страх, он не знает, что делать. Ему тяжело с нами жить. Редко, но папа навещает нас. Да, в этот раз не дал денег. Может полгода не давать. Нет у него их. Когда есть — поможет.

Мне говорят: «Подавай на алименты». Зачем? Зачем конфликты, скандалы? Слава богу, что есть ребёнок и папа с ним общается. Это моя позиция, учитывая наш уровень сознания.

Сначала была на нашего папу злость. А потом — я просто начала понимать (что виноват не конкретно он, а вся система отношений в нашем обществе. — Ред.). Это понимание пришло, когда мы съездили на реабилитацию в Германию и я увидела, как там выстроен институт отцовства. Это один из приоритетов государства. Когда мы с Женей там лежали на отделении, я была единственной мамой, остальные — папы, а мамы только приходили навещать.

photo_2022-07-02_08-13-49.jpg

Фото: Из личного архива Надежды Смирновой
Женя ближе к пяти годам, реабилитация в Германии

Оказывается, в Германии папы социально защищены, к ним есть внимание: там врачи приходят на дом, учат обращаться с ребёнком — любым, не только особенным — правильно держать, кормить. И, конечно, страха нет.

Когда на меня мужчины в поезде обращали внимание, я спрашиваю у переводчицы: «Зачем они это всё? Они что, не видят, что у меня ребёнок — особенный?» Она и говорит: «Им всё равно, вы им нравитесь, да и они, наоборот, будут гордиться, что воспитывают такого ребёнка».

У наших пап — чаще наоборот, для них это ещё один страх: как потянуть ребёнка с инвалидностью. И дело не только в уровне доходов. Ты один, и нет никого, чтобы помочь.

«С нами ещё живёт девочка Надя»: о «третьем» ребёнке

— У меня нет ни родственников, ни родителей. Старший сын — уже взрослый, он уехал от нас в 18 лет: устал от семьи. Я это поняла и сказала: «Строй свою жизнь».

Но с нами ещё живёт девочка. Надя. Я не особенно распространяюсь об этом. Она из детского дома. Я много помогала в разных детских домах, особенно с ребятами, которые сбегали, курировала в том числе Надю с трёх лет.

Мы с ней смогли зачислиться в медицинский колледж. Ей там было очень тяжело — она не умела работать с информацией, анализировать, выстраивать последовательность. Сейчас Наде 18. Я написала заявление, чтобы она жила с нами.

«Ну, вам же платят большие деньги»: о доходах и расходах

— Даже если бы у нас не было Нади, работать с таким ребёнком, как Женя, — невозможно. Нереально даже лечь поспать на час днём: Женя может пораниться, удариться. Может быть просто хаос — вся квартира в какашках. Не потому, что он специально размазал, а потому что не умеет себя обслужить.

Детское пособие у Жени — 16 тысяч в месяц. Ещё есть пенсия по инвалидности с разными добавками — это 24−26 тысяч. Женя постоянно на разной медикаментозной терапии. Вск лекарства за 11 лет — за свой счёт. Ему нужна ортопедическая обувь, она быстро изнашивается при том, как Евгений ходит. За обувь предусмотрена компенсация, но не факт, что её удастся получить. Последнюю пару мы покупали за семь тысяч, компенсировали из них — три.

Потом постоянно мы покупаем очки — учились носить их примерно полгода, в это время он их часто ломал и гнул. Всё это деньги. Люди иногда говорят: «Ну, вам же платят большие деньги». Я говорю: «Давайте, отдам вам эти 40 тысяч с таким ребёнком». — «Не, спасибо».

«Не было никаких примочек, но были знания»

В Польше с Женей смогли сделать то, чего не сделали здесь. Говорят, у нас не хватает крутейшего оборудования для реабилитации. Ерунда. У поляков не было никаких примочек, но были знания. Нам помогли научиться есть ложкой, пить из кружки — это мы тоже проходили рука в руку.

  • photo_2022-07-02_08-21-18.jpg

    Женя на реабилитации в Польше

    Источник: Из личного архива Надежды Смирновой

  • photo_2022-07-02_08-21-19 (2).jpg

    Источник: Из личного архива Надежды Смирновой

  • photo_2022-07-02_08-21-19 (3).jpg

    Источник: Из личного архива Надежды Смирновой

  • photo_2022-07-02_08-21-19.jpg

    Источник: Из личного архива Надежды Смирновой

Отечественные врачи-реабилитологи меня часто ругали: почему вы не научили ребёнка жевать?! «Вы мне покажите, как научить его жевать». В Польше логопед выходила к Жене в обеденное время, три раза провела занятия во время еды, делала определённые манипуляции пальцами во рту. Мой ребёнок начал жевать.

У Жени были занятия по семь часов в день. В том числе благодаря этому мы смогли пойти в школу. Женя начал понимать обращённую к нему речь, знает цвета, формы и цифры.

А ещё полякам важен комфорт родителя, важно «отгородить» ребёнка на это время, чтобы родитель отдохнул. В курс обязательно входил массаж для взрослого. Я когда первый раз услышала об этом, подумала, что за дополнительную плату, и пыталась отказаться. Мне вежливо объяснили: всё включено в стоимость, ведь главное — родители. Если у них будет больная спина, не потянут ребёнка-инвалида.

«Вы просто умрёте вместе»: о бессилии

— К пяти-шести годам многие родители особенных детей не выдерживают и отказываются от них. Из тех, с кем мы ездили в санатории и реабилитации, когда дети были маленькими, почти ни одна семья не продолжила активно заниматься своими детьми.

Почему многие родители сдают детей-инвалидов в интернаты и детские дома? Может наступить момент, когда вы ни физически, ни морально, ни энергетически не тянете ребёнка, и вы просто умрёте вместе.

Помню, как увидела в больнице маму, которая врачей и медсестёр просто матом посылала. Её все обсуждали… Я поняла, что здесь всё — трагедия, ей настолько нужна помощь, что она уже вот так об этом говорит. Мы с ней три месяца налаживали отношения.

Оказывается, её ребёнок после прививки впал в кому на 18 дней и вышел «овощем», начались проблемы с дыханием. И когда он задыхался, она сама его реанимировала: трясла вверх ногами… Это всё от бессилия, от беспомощности, когда родители орут на других или обзывают идиотами своих детей-инвалидов.

Потом мы с этой мамой в режиме нон-стоп искали фонды и клиники для её ребёнка. Все отказывались и отказывались, но мы нашли клинику в Германии, где всё же согласились его взять.

«Основа педагогики»: о няне

— Это невозможная ноша, когда нет защиты и поддержки от государства. Ты остаёшься один на один со своим ребёнком. У тебя больше нет тебя. Мне кажется, мы с Женей дожили до его 13 лет вместе благодаря няне. Я не выдохлась, не сломалась раньше и не сдала его в интернат.

Людмила Александровна — обычный педагог-«дошкольник». Она пришла (Надежда оплачивала няню, но эти расходы никак не компенсируются. — Ред.) к нам, когда Жене было два года. Она вытащила его из кровати, положила на живот. Он уползал от неё — и она от него уползала в другую сторону, за шкаф пряталась. Он выползает — и она выползает. Так они ползали полгода друг к другу.

После ползаний няня начала учить Женю контактировать глаза в глаза. Он и правда научился считывать её. Женя не говорит, но у него очень подвижная мимика, по ней можно всё понять: его настроение, хочет он чего-то или нет, нравится — не нравится ему и так далее.

Людмила Александровна была с Женей каждый день, скорректировала ему поведение — это основа, с чего начинается реабилитация для ребёнка с инвалидностью. Если поведение не откорректировано, он не сможет ни у логопеда заниматься, ни у дефектолога. Она убрала все стереотипные вещи: что язык вылезал, голова висела, руки тряслись.

Когда я у неё спросила: «Людмила Александровна, что вы такое делаете, как называется эта методика?» — она говорит: «Никак. Основа педагогики».

К сожалению, у нашей няни в родном городе на Урале осталась старенькая мама, которой потребовался практически такой же уход, как за Женей. Она уехала.

«По бумагам-то всё красиво»: о школе


— Пять лет назад в Петербурге открылась единственная в России государственная школа — центр аутизма, которая направлена на социализацию, абилитацию — у них в документах ещё много умных слов написано. Я обрадовалась, что наконец не нужно искать заграничных специалистов, вот они все в одном флаконе. И мы пошли туда.

m_photo_2022-07-02_10-55-56 (1).jpg

Фото: Из личного архива Надежды Смирновой
Женя пошёл в первый класс

Но оказалось, что педагоги не знают, как разговаривать с детьми, как подходить к ним. У нас в классе у многих детей до сих пор не скорректировано поведение: они хаотично бегают, прыгают, трясутся, кричат. И вот, например, у главного воспитателя задача — вымыть такой девочке руки. Она применяет силу: держит её, девочка вырывается, а воспитатель продолжает буквально драить ей ладони. И, видимо, не знает, что сначала у ребёнка нужно купировать приступ, погладить по бокам ручки, прижать немного к себе. И только когда ребёнок успокоится, идти и смело мыть руки. Иначе научить нельзя.

В школе многое из того, что Женя уже умеет, нарушается. Я только на третьем году в школе добилась, чтобы они перестали за него надевать ему штаны, чтобы он сам натягивал брюки. Даже жалобу написала.

Женя очень плохо пьёт — но мы приучились, что нужно по глоточку через каждые 30 минут. В школе они как будто не очень любят растрачивать свои силы: не пьёт и не пьёт. В итоге ребёнок — обезвоженный. Это же нам подтвердили в больнице. А они врут, что дают воду.

Когда я им рассказала о враче, они, видимо, испугались. Начали насильно пихать ему в рот кружку. И Женя стал бояться кружки — просто не может сам её взять. Только мои руки на кружке обхватывает и ими манипуляции делает, чтобы не касаться кружки.

Я знаю, что часто родители не берут в голову, что в школе делают с их детьми. Важно сдать ребёнка, чтобы была передышка. Я понимаю. Но мы с Женей так много работали, это столько сил. Я не готова пускать всё насмарку, поэтому борюсь.

У воспитателей и директора пошла на меня агрессия: переживают, что кто-то из родителей услышит, что я говорю. При этом школа старается вырулить на международный уровень. Но хорошие педагоги надолго не задерживаются: максимум два месяца отрабатывают и уходят. Словом, у них крутая обложка, родители едут со всей России, но не понимают на что. По бумагам-то всё красиво.

Но мы здесь остаёмся, потому что выбора особенно нет, к тому же классы — маленькие, из пяти человек, и практически «свои» специалисты: логопеды, дефектологи, воспитатели. В коррекционных школах такого нет.

«Он лежит — я за ним ухаживаю»: о страхе

— На Украине в лечебном дельфинарии я увидела, как туда затаскивали довольно взрослых детей. Я себе сказала: «Нет, я так не хочу». Тогда Женя ещё не вставал из коляски, ему было два года.

Когда мы вернулись в Петербург, говорю няне: «Всё, коляску убираем». У неё были глаза по пять копеек. Но мы вместе в четыре руки два года учили его ходить. Выносим в доме на лестницу, ставим. Няня руки передвигает по перилам, я — ноги: поднимаю, сгибаю, ставлю. На улице ставили к футбольным решёткам, учили захватывать, держаться и двигаться бочком.

m_photo_2022-07-02_11-09-08 (1).jpg

Фото: Из личного архива Надежды Смирновой
Женя во дворе дома

А у одной моей знакомой сын — лежачий. Я спрашивала у неё про реабилитацию, занятия, чтобы он начал вставать, ходить. Она ответила: «Упаси Господь». Она боится, потому что дальше — процессы более сложные, требующие постоянного напряжения внимания, контроля. «Можно с ума сойти. А так он лежит — я за ним ухаживаю».

«Мне приходится водить его по продуктовым магазинам»: об общении

— Летом очень сложно. Женя не может сидеть взаперти. Ему очень не хватает общения. Он стал раздражительным, активно протестует против меня и нашего устройства жизни. Для нас в городе нет места, где ребёнок мог бы находиться среди людей, реализовываться. Женя требует всё то, что в него было вложено раньше.

Любое ухудшение поведения — это откат. Если появляются конфликты, то вновь нужно долго налаживать отношения, чтобы вместе с ребёнком двигаться вперёд. По сути, любой день дома сейчас для нас — шаг назад в очень большой работе.

Мне приходится водить его по продуктовым магазинам, где Женю знают. Там он счастливый, когда продавцы с ним общаются. Женя очень любит ходить в столовки, он сидит и радуется, всем улыбается. Ему нравится кататься в автобусах. Когда мы залезаем, Женя даже может от радости крикнуть, пискнуть громко. Попутчики аж шарахаются от неожиданности.

Но мы не можем позволить себе это делать каждый день — процесс тяжёлый. Когда забираемся в трамвай, за нами образуется очередь. Трамваю уже отъезжать — а мы карабкаемся, ногу поднимаем, рукой хватаемся за перила. Мне по фигу, что на нас могут как-то косо смотреть или шушукаться.

«Сами по себе»: о реабилитационных центрах

— Когда мы впервые пришли в реабилитационный центр — года в три-четыре, Женю вообще приняли за «социально и педагогически запущенного», отчитали меня, мол, где я раньше была, почему не пришла и не поставила его в хоровод на три прихлопа — два притопа. Тогда, по их мнению, он бы уж точно пошёл, заговорил и был бы идеальным ребёнком.

На 13-м году нам с Женей вновь позвонили и предложили походить в реабилитационный центр. Два занятия в неделю по 30 минут. Я отказалась. В трубке так удивились: «А почему? Вы ж все нуждаетесь». Мне ребёнка только собрать в дорогу и доехать до них — полтора часа, не меньше. А потом столько же на обратный путь. Только ботинки надеваем минут 10−15, пока я пытаюсь его пальчиками шнурки зацепить. Но это уже неплохо! Раньше по полчаса. Надо же не за него делать, а поддерживать, чтобы он сам.

Так мы и остаёмся сами по себе.

photo_2022-07-02_07-08-58.jpg

Фото: Из личного архива Надежды Смирновой
Надежда и маленький Женя

«Занимать очередь к семи утра»: о путёвках от государства

— Первый раз мы вместе поехали на море, когда Жене было два года. Тогда мы ещё не понимали, что он за ребёнок. Массажи и ЛФК — всевозможные: платные и бесплатные — не помогали ему, как другим детям с ДЦП. Он лежал, ничего не понимал, на имя не откликался.

Выложила Женю на прогретую гальку, горячую — и у него что-то включилось в голове, дискомфортно ведь, он начал шевелить тело. На следующий год, опять за свой счёт, мы поехали на море вставать на ноги, протаптывать стопы.

photo_2022-07-02_09-11-33.jpg

Фото: Из личного архива Надежды Смирновой
Женя на море

Когда появилась возможность получать путёвки от районной администрации, стала за них биться. Путёвок категорически не хватает на всех, разбирают в первые два часа от начала раздачи. В день, когда надо идти в МФЦ подавать документы на путёвку — занимать очередь к семи утра, я даже не ложусь, чтобы не проспать. Конечно, не факт, что достанется, но пробовать надо.

Мало из моих знакомых мам, кто в одиночку растит ребёнка, идут за этими путёвками, потому что понимают, что начнётся… В основном берут те, у кого есть родственники в помощь или автомобиль.

Я не понимаю, почему должна тратить столько сил, нервов и энергии: бегать, выбивать, доставать — если эти путёвки нам «даются» государством из позиции какой-то «привилегии», «поддержки». Это ведь не соседка по лестничной площадке мне отдала путёвку.

«Хочешь что-то? За свой счёт»: о санаториях

— Помню, мы ездили в Анапу. Туда приехали ребята из Москвы и Волгограда. Их пригласили выбрать по две процедуры ребёнку, а нам — опять не положено, у нас путёвки без лечения. Несколько лет мы сами собирали 4 000 € на две недели в украинском Трускавце. В Москве семьи имели право приезжать туда за счёт города четыре раза в год. К тому же в Москве есть фонды, которые помогают с оплатой — или своим, или ребятам из глубинки. А у Петербурга — «и так всё есть». Почему-то все считают, что мы круто живём и нам не нужна помощь, что у нас социальная сфера работает. А она не работает.

И выходит, что детям из Петербурга не достаётся ничего. Хочешь что-то? За свой счёт, пожалуйста. Вынуждена каждый год занимать деньги, чтобы Женю хотя бы на 15 сеансов массажа отправить: 10 мало ему.

И я всегда беру себе массаж хотя бы на спину — иначе совсем тяжело. На спину всегда огромная нагрузка, сильное мышечное напряжение у меня перекинулось на нарушение дыхательной системы. Пришла к неврологу, а у меня спрашивают: «Где вы работаете? На шахте, что ли? Надо вам вот это вот всё убирать» Говорю им: «И как? Ребёнка, что ли, в интернат сдать?» Все молчат. Понятно. Что врачам посоветовать?

Съездить в наш санаторий по путёвке, предоставленной районом, — тоже огромная работа. Нужно ходить с ребёнком рука в руку, чтобы он нигде не споткнулся, не упал, не поранился. Обстановка не оборудована. Никто не будет кормить, если пропустишь время.

Поскольку нет процедур и занятий, всё время необходимо занимать ребёнка. И всё-таки мне тяжело с ним заниматься психологически, истощает нервную систему. Я хочу остаться мамой. Мамой, понимаете? А занимаясь с ребёнком как педагог или врач — теряешь эту функцию. Я это так вижу. А потом почему-то с чужими детьми проще, чем со своими. Взять ту же математику. Чужим — могу долго и спокойно объяснять, а если свой не понимает — это стресс.

По моему опыту, Москве достаются лучшие номера и новые корпуса. В последнее время их начали вообще селить в другие хорошие санатории, а Петербург — почему-то только в клоповники.

В одном из санаториев в Евпатории кормили постоянно из битой посуды, как свиней, честное слово. В туалете на второе же утро у нас взорвалась лампочка. Матрасы — с клопами. Детям в комнатах поставили маленькие узкие табуреточки вместо стульев со спинками: как на них будет сидеть особенный ребёнок? Женя может двинуться назад и упасть затылком вниз.

Спрашиваю у персонала: «Где у вас директор? Всё никак не могу её застать» Отвечают: «Как это к директору? У нас до неё никто ещё не доходил». Но я дошла и высказала по поводу всех нарушений. В ответ на это директор обвинила меня в краже плафона из туалета, уверила меня, что нас в лесу жуки пожрали, а клопов у них нет и спросила: «А зачем инвалидам вообще стулья?» После жалобы только нас переселили в здание к москвичам. Другим — только заменили матрасы с клопами. Причём взяли матрасы из этого же здания.

***

Вся система построена так, что у родителя просто нет сил куда-то идти, жаловаться, бороться за свои права — всё уходит в ребёнка. Это же нужно ещё всё правильно составить, написать грамотно. Они повозмущаются на кухне и затихнут, и ничего не сдвинется.

Подробнее

MR7 готовит большой материал о том, как организован отдых для детей из неблагополучных семей и ребят с инвалидностью в этом году. В 2022-м у многих нет даже шанса попасть в санатории Крыма и Краснодарского края, которыми их «осчастливили» районные администрации.

Есть ли шанс, что на этот раз обойдётся без заплесневелых пансионатов и хамства, почему торги на организацию каникул продолжают выигрывать фирмы — без пяти минут уголовники, а чиновники, которые подписывают с ними контракты, отделываются вместо срока штрафами в 15 тысяч — обо всём в нашей статье, которая выйдет в ближайшее время.

Ранее по теме


Следите за новостями в Петербурге, России и во всём мире в удобном для вас формате:
Дзен, «Вконтакте», Telegram, Дзен.Новости, Google.News

Лента новостей