«Ради жизни»: сегодня фонду AdVita исполняется 20 лет

1 апреля 2022 года фонд AdVita отмечает большой юбилей. Фраза Ad salutem vitae (переводится с латыни как «ради спасения жизни») стала девизом первой акции по привлечению российских доноров костного мозга, а позже легла в основу названия. Уже 20 лет фонд помогает людям из разных городов страны, которые приезжают лечиться в Петербург, справляться с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Благотворительная организация много сделала, чтобы в России появился и работал регистр доноров костного мозга — благодаря этому удаётся спасать тысячи жизней. Трое бывших подопечных фонда AdVita поделились с MR7 своими историями.

Виолетта: «Закрытый гештальт»

Фото: Из личного архива Виолетты Сычёвой
Виолетта Сычёва

Виолетта Сычёва (Мотева) — коренная петербурженка, но сейчас вместе с мужем живёт в Калининграде. Ей 27 лет. Виолетта окончила «Первый мед» — ПСПбГМУ имени академика И.П. Павлова — по специальности «медицинская психология». Девушка изучала эмоциональное состояние подростков с онкологическими и гематологическими заболеваниями перед пересадкой костного мозга — это орган, который отвечает за кроветворение в нашем организме. Процедура непростая: необходимо найти генетически совместимого донора, которого просто может не оказаться в регистре. Правда, преподаватели отнеслись к выбору такого направления с опаской. Но для Виолетты это была не просто тема диплома, это то, что она сама пережила.

Виолетта — одна из ранних подопечных AdVita. В архивах фонда всё ещё сохранилась её детская анкета. В 2006 году в фонд обратилась её мама Елена. Дочка постоянно ходила в синяках, часто простужалась, трижды переживала воспаление лёгких. А когда девочке исполнилось 11, врач снова отправил Виолетту в больницу, но теперь уже в онкологическое отделение. Виолетте поставили диагноз: миелодиспластический синдром, он мог развиться в острый лейкоз — рак крови — за считаные месяцы. Если бы Виолетте вовремя не удалось получить лечение, её жизнь оказалось бы под угрозой.

— Я помню, что мама пришла после врачебной комиссии, — говорит Виолетта. — Не звучало каких-то страшных слов и диагнозов. Мама просто объяснила, что нам нужно пройти достаточно специфичное лечение. Тогда мне не назначали даже «химию», сразу отправили на трансплантацию, потому что времени было немного. Я просто доверилась маме.

Своего отца Виолетта знает, но близко они никогда не общались. Единственное, что он тогда делал для дочери, — подвозил до больницы. Еще когда искали донора, мужчине предлагали сделать типирование — это процедура, когда забирают кровь и проверяют первичную совместимость: иногда родители могут совпасть с детьми на достаточном уровне. Отец отказался, потому что боялся вида крови. Мама была готова, но Виолетте не подошла.

В итоге донора Виолетте нашли в немецком регистре — тогда российской базы ещё толком не существовало, она была совсем небольшая. За поиск донора и перевозку материала в Петербург заплатить нужно было 15 тысяч евро. Сначала Елена обращалась к депутатам, но те отказывали в довольно грубой форме: «Предлагали даже пойти милостыню просить», — передаёт Виолетта слова мамы.

— Мама никогда не показывала мне, насколько ей сложно, — говорит Виолетта. — Я не видела слёз и истерик и чувствовала себя в безопасности, хотя таких денег, конечно, не было. Да и продавать у нас было нечего: ни машины, ни квартиры. Мама тогда была обычным продавцом-флористом, а до этого несколько лет проработала на Балтийском заводе. Когда бывшие мамины коллеги узнали обо всём, очень помогали деньгами. Мы тогда в коммуналке жили, и все наши соседи — тоже, кто чем мог: по 50, по 100 рублей.

Помочь в сборе остальной солидной суммы согласилась AdVita. Тогда команда фонда была совсем небольшой. Виолетта вспоминает, как они с мамой встречались с Павлом (Гринбергом — исполнительным директором и одним из создателей AdVita) и он спокойно и уверенно сказал, что такие нужные деньги найдут. Так и произошло. Виолетте успели сделать пересадку костного мозга. После началась длительная реабилитация, но девочке уже ничто не угрожало.

— Был период, когда вообще нельзя было есть и питание только через капельницу. Я помню, как перед Новым годом рисовала еду, представляла, как мне снова разрешат её есть. Это успокаивало, — вспоминает Виолетта.

К обычной подростковой жизни девочка смогла вернуться к 13 годам. Нужно было навёрстывать упущенное в школе. Несколько лет спустя Виолетта поняла, что видит себя в «помогающей» профессии. В «Первый мед» Виолетта вернулась уже не пациенткой, а студенткой и молодым учёным.

— Для меня было важно прожить то, что было в детстве, во взрослом возрасте, — говорит Виолетта. — Мне не было тяжело или больно, скорее, мой опыт, напротив, помогал общаться с подростками, которые сейчас проходят через то же самое. Я хорошо их понимала. Теперь это «закрытый гештальт». Мы и с мамой иногда вспоминаем о моей болезни — для нас это не запретная тема.

Преподаватели очень надеялись, что Виолетта останется работать в институте, но тогда места для неё, к сожалению, не нашлось. Девушка, уехав вслед за мужем в Калининград, устроилась психологом в роддом. А сейчас получает второе высшее образование и хочет попробовать себя в ветеринарии.

—  Я всё ещё слежу за фондом в социальных сетях, стараюсь помогать. У меня к AdVita только самые тёплые чувства и слова благодарности, — говорит Виолетта.

Валерий: «Мы знали, почему нас отправили в Беслан»

Фото: Из личного архива Валерия Ретюнского
Валерий Ретюнский с женой и дочкой

— Диагноз сам по себе звучит не очень хорошо, а для людей моего возраста — совсем как приговор, Карабах практически. — «Карабахом» Валерий Ретюнский называет острый миелобластный лейкоз, которым заболел больше четырёх лет назад, когда ему было 33.

Валерий — алтаец. Здоровье всегда было отменное, много путешествовал. В основном ходил в походы с палатками и, как говорит сам, «объездил всю страну от Дальнего Востока до финской границы». С 14 лет работал учеником сварщика и помощником моториста на теплоходе, чтобы помочь родителям деньгами, тогда копили на шкаф-стенку.

У Валерия военная семья: дед служил в спецвойсках, отец был морпехом. Поэтому, когда парню исполнилось 18, он ушёл в армию. В первый год срочной службы 1 сентября 2004 года, когда в Беслане школу захватили террористы, Валерия и его сослуживцев забросили в горячую точку как один из отрядов быстрого реагирования. Он объясняет, что в те дни до последнего не отдавали приказа о штурме, потому что опасались большого числа жертв. Так и вышло.

Валерий был одним из тех, кто тогда спасал детей, но героем себя не считает, да и в целом вспоминает о том времени неохотно. «Нас не спрашивали, сказали: „Надо, ребята“», — говорит Валерий.

— Нас обучали, как действовать в таких случаях. Мы знали, почему нас отправили в Беслан, и понимали, что оттуда или сам уедешь, или увезут. Когда вернулся, в военкомате тоже допытывались: «Почему не оформляете себе пенсию участника боевых действий? Почему награды пытаетесь скрыть?» А мне оно не надо. Это прошлое, — говорит мужчина.

После возвращения Валерий женился, очень ждал детей и радовался, узнав о беременности любимой. Сейчас он отец сына и дочки. Папа разделяет их увлечения: слушает с ними музыку, плетёт картины из бисера. В семье Валерия и Олеси принято поровну делить обязанности по воспитанию и по дому. Мужчина отлично готовит и старается не пускать жену на кухню. Особенно любит сложные рецепты: японские, вьетнамские, итальянские.

Каждый раз, когда Валерий произносит имя жены — Олеся, всегда делает после небольшую паузу, будто мысленно благодарит её. Именно Олеся в 2018 году написала в фонд AdVita, когда выяснилось, что у мужа рак крови: «Подбор донора и процедура забора стволовых клеток для пересадки стоят очень больших денег — 18 000 евро. Квотой на лечение эти расходы не предусмотрены. Доставка трансплантата в Петербург — еще порядка 120 тысяч рублей. Накопить такую сумму — нереально, тем более что, как говорит наш врач, времени у Валеры нет».

К спасению Валерия подключилась и вся семья. Папа был рядом с сыном всё время болезни. Они приезжали в Петербург не один раз, вместе приходили в фонд за помощью и просто поговорить — серьёзным мужчинам тоже нужны была теплота и поддержка, которую могли дать и давали в AdVita. Там же взялись за очень непростой сбор средств на лечение. Почему-то на взрослых мужчин жертвуют менее охотно, и деньги на их лечение найти нелегко, хотя от болезни не застрахован никто и каждый заслуживает внимания и помощи.

В 2019 году для Валерия нашли донора. Пересадка костного мозга прошла хорошо, клетки прижились. Он периодически приезжает в Петербург на проверку, ремиссия стабильная. Валерий уже снова стоит на лыжах и сноуборде, гоняет на мотоцикле и квадроцикле. Мужчина очень хочет вернуться к путешествиям с семьей, но далеко уехать не получается: сначала пандемия, а теперь и «специальная военная операция». Валерий не унывает, за четыре года он привык относиться ко всему философски:

— Видимо, мне нужно было оказаться между жизнью и смертью, чтобы остановиться. Болезнь — как сигнал, что стоит сделать три-четыре шага назад, переосмыслить и выйти из этого бешеного ритма. Я за то, чтобы жить размеренно, а не скачками.

Ирина Владимировна и Кирилл: «Мы старались находить что-то позитивное в лечении»

Фото: Из личного архива семьи Анишкиных
Кирилл Анишкин

Почти три года назад на сайте фонда AdVita появилось обращение: «Прошу вас о помощи в лечении моего внука Кирилла Анишкина. Кирюша родился 20 апреля 2012 года, сейчас ему 7 лет». Когда мальчику был год, ему поставили диагноз: «наследственная сидеробластная анемия».

Это значит, что из-за генетического нарушения в маленьком организме скапливается слишком много железа, и его нужно выводить. Это делали через частые переливания крови и с помощью специальных препаратов. Результат — острая сердечная недостаточность и проблемы с печенью. Историю мальчика рассказала его бабушка Ирина Владимировна.

— Когда Кирюша только родился, у него был очень низкий гемоглобин. Он не мог сам ни дышать, ни сосать грудь. Его сразу после родов забрали в реанимацию, мы его увезли домой только спустя месяц. И после этого он всегда такой бледненький был. Но диагноз был для нас как снег на голову, — вспоминает Ирина Владимировна.

Она живёт вместе с внуком в Клетне — это совсем маленький посёлок в Брянской области. Родители Кирюши развелись, отец не помогает, а мама вынуждена постоянно уезжать на заработки в большие города. «Работы у нас совсем нет, всё позакрывалось», — объясняет Ирина Владимировна. Так что заботу о внуке и его лечение бабушка взяла на себя.

— Кириллу много катетеров ставили, кололи его, — рассказывает Ирина Владимировна. — Вены лопались, в них сложно было попасть. Мама у нас не может этого выносить, очень нервничает, переживает, плачет. Я тоже, но держусь. Кириллу нужна поддержка.

Сначала мальчика наблюдали брянские врачи, потом бабушка повезла внука в Москву, а после— в Петербург. Оказалось, Кириллу может помочь пересадка костного мозга. Но за процедуры, связанные с подготовкой донора к трансплантации, необходимо было заплатить больше 80 тысяч рублей — для брянской глубинки это огромные деньги, которые неоткуда взять. Собрать их помог фонд AdVita. О нём Ирина Владимировна узнала от врача, который обследовал Кирилла.

— Когда мы приехали на трансплантацию, фонд нам помог и с жильём, — рассказывает Ирина Владимировна. — Нас поселили в хорошей трёхкомнатной квартире на Большой Монетной. Там живут подопечные, каждой семье по комнате. Мы прожили семь месяцев, платить нужно только за коммуналку. Это важно, ведь для тех, кто приезжает издалека, тем более из деревень, снять квартиру в Петербурге — очень дорого. Да и семья, когда есть такой диагноз, в шоке, а тут большой город: куда бежать, что делать — непонятно. Очень хорошо, что мы познакомились с фондом AdVita, это серьёзная опора.

Трансплантация прошла успешно, но во время лечения у Кирилла появился сильный цистит. AdVita помогла с памперсами, пелёнками, лекарствами. При этом самым важным для Ирины Владимировны была эмоциональная поддержка: спокойствие, обходительность и доброжелательность сотрудников. В фонд бабушка с внуком приходили, когда Кирилл был подавлен. У сотрудников всегда получалось поднять мальчику настроение. С одной из работниц AdVita он общается до сих пор и шлёт ей забавные видео в мессенджерах.

— Мы всегда с Кириллом старались находить что-то позитивное в лечении. Вот сейчас нам повесили аппарат, чтобы измерять работу сердца. Он говорит, что это как у спортсменов или космонавтов, — смеётся Ирина Владимировна. —  Помню, когда он совсем маленький был, мы с ним на процедурах песенки пели и стихи читали. В нашего Кирилла все влюбляются, он очень общительный.

Сейчас Кирилл учится играть на гитаре, придумывает и строит машины из Lego, собирает объёмные пазлы и мечтает стать журналистом. Когда мальчик после лечения в Петербурге вернулся домой, даже опубликовал репортаж в местной газете о «Гранд Макете России». Особенно ему запомнились миниатюрные фигурки пожарных, которые тушили огонь в лесу.