Мамы детей, болевших раком, рассказывают о своей борьбе

В Военно-медицинском музее сегодня открыли выставку фотографий и представили сборник «Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание». Книгу создавала целая команда соавторов — психологи, фотограф, редактор, издатели, а главное — сами мамы и одна бабушка, помогавшие детям бороться с раком.

— Идея книги возникла у психолога Татьяны Форопоновой, она поделилась ею со мной, — рассказал руководитель проекта «Мамины глаза», директор АНО «Радуга жизни» Елена Богданова. — Книга получилась своеобразным «посланием от сердца к сердцу». Это воспоминания о боли, страхе, победе над заболеванием — бесценный опыт, которым мамы готовы поделиться.

Книгу Елена считает важной и для медиков, так как это возможность увидеть болезнь глазами родителей, семьи. Сборник важен и тем семьям, в которых дети сейчас проходят лечение от онкологических заболеваний, ведь он дает надежду и поддерживает.

Каждая из рассказанных историй и похожа, и уникальна. Книга читается на одном дыхании, и это чтение ощущается как разговор, трепетный и живой.

На представление книги в Военно-медицинский музей пришли мамы-авторы. Среди них Татьяна Мухлаева, мама 17-летней Оксаны. Татьяна — невысокая и стройная, лицо наполовину закрыто респиратором. А на фото — вот они с Оксаной вдвоем.

«…В больнице сделали МРТ головного мозга — и дальше события развивались с невероятной скоростью. 8 ноября мы должны были быть на балете Арама Хачатуряна, но вместо этого в тот день Оксану оперировал нейрохирург почти с такой же фамилией…», — рассказывает Татьяна в книге. Борьба с редким онкозаболеванием мозга шла больше года. Татьяна пишет не только о больницах, лечении дочери, но и о том, как жила все это время она сама, что чувствовала, как решала вопрос с работой. О друзьях — своих и дочери, о медиках, о благотворительных фондах. О том, как училась дочка, даже в больнице. И о том, как сложно на самом деле поддерживать связи с миром друзей и знакомых, с которыми общались до болезни. Сейчас Оксана в ремиссии, учится дома.

— Живем от МРТ до МРТ, — говорит Татьяна. — Но при этом дочка думает о будущем, выбор будущей профессии сейчас связывает с медициной.

Наталья Первушева — журналист и поэт, мама трех детей, рассказала о трехлетнем опыте борьбы за жизнь ее дочери Маши.

«Когда долго находишься в больнице, важно понять смысл своего существования здесь, — написала Наталья. — За это время мы познакомились с огромным количеством людей, заинтересованных в здоровье детей… Нам удалось почувствовать и ту огромную разницу, которая существует в подходах и методах лечения в детской и взрослой онкологии. Почти весь протокол мы прошли на детских отделениях, но завершающие три блока химии и страшный восстановительный период Маша прошла как взрослый онкопациент. Потому что под конец лечения Маше исполнилось 18 лет, и для нашей медицины она автоматически стала взрослой».

Сейчас Маша — студентка, будущий биолог, она восстановилась после тяжелейшего недуга — медуллобластомы. Она катается на самокате, окончила курсы равных консультантов, чтобы поддерживать людей со сложными диагнозами, в 2020 году завершила рукопись книги «Моя другая жизнь», где рассказала о своем опыте, и теперь мечтает ее издать.

Сама книга «Глазами мамы» снабжена еще замечательным справочным аппаратом — здесь обобщен опыт мам в поиске внутренних психологических ресурсов, дан список ведущих онкоклиник обеих столиц России, ряда европейских клиник, а также благотворительных фондов, помогающих онкопациентам и их семьям, адреса групп в интернете, где люди поддерживают друг друга.

О том, как получить книгу «Глазами мамы», можно узнать, обратившись в центр «Радуга жизни» через соцсеть: https://vk.com/anoraduga

Где: Выставка проходит в Военно-медицинском музее, улица Введенского канала, дом 6.

Когда: до 1 декабря.

Вход по билету в музей.

6+