Город

Пробивая стены стереотипов


версия для печати
Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы» исполнилось четверть века.
Пробивая стены стереотипов Фото: Галина Артеменко / MR7

«Перспективы» помогают детям и молодым людям с тяжелой инвалидностью в детских домах, психоневрологических интернатах и семьях. А еще они меняют наше общество, делая его человечнее.

Чтобы каждый чувствовал себя любимым и важным

«Перспективы» появились благодаря тому, что молодая славистка из Германии Маргарете фон дер Борх, приехав в Россию, попала в 1996 году в детский дом-интернат № 4 в Павловске для детей с множественными тяжелыми нарушениями. Маргарете пришла в самый тяжелый корпус. Она увидела, что дети круглосуточно лежат в кроватках, а у персонала не хватает рук, чтобы хотя бы вынести детей на улицу подышать свежим воздухом, и решила, что надо менять ситуацию. Тогда в детдом пришли волонтеры. За четверть века было всякое — трудности, иногда весьма драматичные, в общении с чиновниками и руководством интернатов, убеждение общества, что люди с ментальными нарушениями должны быть не за забором интернатов, поиски средств и единомышленников.

Маргарете фон дер Борх (1).jpg

Фото: Галина Артеменко / MR7
Портрет Маргарет фон дер Борх

Маргарете фон дер Борх умерла от рака 7 марта 2019 года, но она оставила не только выросшие и укрепившиеся «Перспективы», она успела многое поменять в сознании тысяч людей. «Мы снова зажигаем свет, чтобы продолжать то дело, которое когда-то начала наша любимая Маргарете. И для того, чтобы каждый человек, самый большой или самый маленький, чувствовал себя любимым и важным», — писали тогда сотрудники «Перспектив» в соцсетях.

К тому времени уже существовал и проект «Тренировочной квартиры» в Старом Петергофе, где молодые люди учились жить вне стен ПНИ, и открылся Дом на воле — в деревне Раздолье Приозерского района Ленинградской области, в котором «выпускники» интерната жили самостоятельно, с поддержкой, но своим домом.

А когда началась пандемия коронавируса, именно «Перспективы», ГАООРДИ и фонд «Антон тут рядом» стали инициаторами беспрецедентного проекта «Эвакуация». Они забирали из интернатов самых слабых, увозили их, чтобы спасти. А потом при помощи благотворителей удалось собрать средства, чтобы те ребята, которые были эвакуированы из ПНИ, смогли жить в квартирах с поддерживаемым проживанием.

Люди за забором смотрят на тебя дикими глазами

Юля Калаева жила в Психоневрологическом интернате № 3 в Старом Петергофе. Благодаря совместному проекту «Перспектив» и интерната «Тренировочная квартира» Юля получила навыки самостоятельной жизни. Пять лет назад она переехала в однокомнатную квартиру. У нее сохранный интеллект, но сложное заболевание ног, она почти все время в инвалидной коляске.

Юля Калаева.jpg

Фото: Галина Артеменко / MR7
Юлия Калаева

— Я справляюсь хорошо, учитывая, что у меня еще две маленькие собачки и пять попугаев: утром встаю, умываюсь, завтракаю, убираю у попугаев, пока они летают по комнате, убираю дома. Иду гулять с собачками, а потом дома занимаюсь чем-то интересным — рисую, общаюсь в интернете. Хорошо, когда есть свой дом. А интернаты не должны быть такими огромными и закрытыми — живешь там и не знаешь ничего, а люди за забором смотрят на тебя дикими глазами.

Перед горой человеческих бед

— За прошедшие 25 лет нас стало много, и нет уже ощущения, что ты стоишь один перед горой человеческих бед, а есть чувство, что все можно изменить, — говорит президент «Перспектив» Мария Островская.

Сейчас, по ее словам, важно, чтобы был принят закон о распределенной опеке, позволяющей брать ответственность за недееспособного не одному человеку, а нескольким людям или организациям. Также «Перспективы» борются за то, чтобы были внесены изменения в закон о психиатрической помощи и у людей появилась возможность выписки из психоневрологических интернатов по собственному желанию, а не по решению комиссии, и за то, чтобы помещение в психиатрическую лечебницу подопечных интернатов было не дисциплинарной мерой, как это до сих пор нередко бывает, а действительно лечением.

Екатерина Таранченко, исполнительный директор «Перспектив», среди множества проблем, с которыми сталкиваются родители детей с тяжелой инвалидностью, отмечает, что до сих пор тяжело добиться тьютора для ребенка с тяжелыми нарушениями, если он идет в школу, получить сопровождение такого ребенка в больнице. Очень драматична ситуация, когда ребенку исполняется 18 лет и семья лишается целого ряда льгот, хотя легче с выросшим ребенком не становится. А еще тяжела история с лишением дееспособности при достижении 18-летия, когда кровные родители становятся опекунами. Этот процесс, по словам Екатерины, и так-то морально тяжелый, еще становится унижающим и бюрократическим.

То есть в правовом поле еще предстоит много работы, чтобы менять ситуацию к лучшему.

Достучаться до всех невидимых

В декабре 2019 года родители молодых людей с тяжелой инвалидностью пришли к Невской ратуше, где расположены некоторые комитеты городского правительства, в том числе по социальной политике. Родители катили перед собой инвалидные коляски со своими выросшими детьми. Родители хотели, чтобы их выслушали. Суть проблемы была в том, что когда человеку с тяжелыми множественными нарушениями развития исполняется 18 лет, то он, конечно, может рассчитывать на посещение центров дневного пребывания, но только «курсами» — несколько месяцев по четыре часа, а потом, к примеру, полгода перерыв. Родителям при этом что делать — увольняться с работы? А в ряде районов тяжелых ребят вообще не брали в центры: «он у вас сам не ест», «мы подгузники не меняем». К родителям вышел глава комитета по соцполитике Александр Ржаненков, пригласил на разговор. Была создана инициативная группа, чтобы вместе с властями менять ситуацию, «Перспективы» активно помогали процессу.

Светлана Мамонова, директор по внешним связям «Перспектив», рассказала, что с того времени удалось добиться отмены курсового регламента дневного пребывания, то есть посещать центры молодые люди теперь могут без перерыва круглый год. Открыты новые отделения дневного пребывания, и теперь родителям не надо возить своих детей через весь город: в Пушкинском районе работают две площадки — городская и районная; в Невском районе открылась еще одна площадка; появились центры в Колпинском, Калининском, Приморском районах. Но еще нет таких отделений в Кронштадтском, Кировском, Красносельском, Центральном, Адмиралтейском, Курортном районах. Так что проблем еще достаточно, рабочая группа родителей вместе с «Перспективами» продолжает деятельность.

— До сих пор очень многие семьи, где есть люди с тяжелыми нарушениями и особенно где родители уже пожилые, изолированы в четырех стенах. Они не пользуются интернетом, не выходят на связь, им в голову не приходит, что их взрослых детей можно куда-то вывозить, — говорит Светлана Мамонова. — Мы бы хотели всех невидимых посчитать, до всех достучаться.

«Перспективы» помогают пробивать стены стереотипов, менять жизнь людей.

Четверть века работы «Перспективы» отметили выставкой-фотоинсталляцией под открытым небом у Центрального выставочного зала «Манеж», которая продлится по 10 октября. В формате фотоколлажей на ней рассказана не просто история «Перспектив», а история изменений в сфере помощи людям с тяжелой инвалидностью.

Каждая буква названия организации — отдельный коллаж. Начинается серия фотоколлажей с портрета Маргарете фон дер Борх.

Выставка под открытым небом к юбилею Перспектив.jpg

Фото: Галина Артеменко MR7
Выставка "Перспектив" у манежа.

Ранее по теме


Следите за новостями в Петербурге, России и во всём мире в удобном для вас формате: Яндекс.Дзен, «Вконтакте», Facebook, Twitter, Telegram, Instagram, Яндекс.Новости

Лента новостей