Как живут петербуржцы без комплексов и с протезами.
В «Манеже» продолжается выставка российской арт-группы Recycle New Nature. Это выставка про вдруг наступившее настоящее — с лайками, цитируемостью, виртуальностью и про будущее. В том числе будущее с киборгами — людьми, которые смогли найти общий язык, а также общие руки, ноги и любые другие части тела с машинами. Такие есть уже сейчас. Современные протезы не просто маскируют отсутствие конечностей, а успешно заменяют их. В рамках арт-выставки создатели современных российских протезов рассказали о начале эры киберлюдей, а корреспонденты MR7 познакомились с петербуржцами, у которых нет комплексов, зато есть протезы рук.
Саша и его мама Александра Мотылева
«Малыш, который в себя влюбляет»
Саше 5 лет. У него врожденная аномалия правой руки — нет части кисти. Но в 5 лет это не сильно заботит.
— Пока у сына никаких комплексов нет, — рассказывает за Сашу мама Александра. — Но вопросы уже были. И на детской площадке ребята его пару раз спрашивали, что с ним. Он тоже начал задумываться. Мы говорим ему, что это просто особенность, что он не один такой, что это что-то значит и есть у него какая-то миссия.
К счастью, еще ни разу Саша не столкнулся с агрессивной или неадекватной реакцией окружающих. Он ходит в детский сад, на плавание, занимается шахматами.
— У нас нормальное окружение, агрессии никогда не было. Но Саша сам по себе такой малыш, который в себя влюбляет. Но в чатах, где я общаюсь с родителями других таких же детей, рассказывают ужасные вещи — и про буллинг со стороны сверстников, и, например, как ребенка отказались принимать в хорошую школу, — говорит Александра.
Саша мог бы обходиться и вовсе без протеза. Но на консультации ему дали примерить модель, которой можно хватать и держать вещи. Идея ребенку понравилась. В декабре прошлого года Саше поставили первый протез — ярко-желтый с эмблемой трансфомеров. В семье его называют «киборгом».
— Сейчас учимся шахматы брать, — рассказывает мама, — А так он уже умеет держать чашки, тарелки, может яблоко взять. Это пока механический протез, не бионический. Саша наклоняет запястье и получается хват. В детском саду он носит протез целый день, ему не мешает, все удобно. Дома снимает, отдыхает.
Саша правша, но рисовать и писать он уже научился левой рукой не хуже сверстников. На протез тоже можно установить держатель для ручки или карандаша.
— Но важнее, что протез позволяет правильно выстраивать полушарные связи в мозгу. Это важно для его общего развития, — добавляет Александра.
За полгода мальчику уже один раз меняли гильзу, которая надевается на руку, а сам протез нужно менять примерно раз в год. И вся эта фантастика не стоит космических денег. Сегодня производство подобных протезов уже достаточно упростилось и их приобретение покрывают средства, которые выделяются из фонда ОМС.
Джулия Рыбкина
Какая свадьбе без протеза
Как и у Саши, у 24-летней Джулии нет кисти. И так же, как маленькому Саше, ей это нисколько не ограничивает жизнь.
— У меня не было никакой «ситуации», катастрофы, я такой родилась, — говорит про себя Джулия Рыбкина, — Это врожденная аплазия. Мне не приходилось к чему-то привыкать. У меня просто была своя норма действий решения бытовых задач.
Кстати, Джулия — это реальное имя. Так дочку назвал папа. Она родилась в Ярославле. А в Петербурге переехала после школы, когда поступила в вуз.
— В школе у меня никогда не было проблем из-за руки. Повезло! Мне кажется, что именно повезло — с учителями, одноклассниками. И еще мама оказала на всех сильное влияние, она всем доказывала, что я такая же, как все, и меня не надо выделять, в том числе не надо делать мне поблажки, — рассказывает Джулия.
Трудности у нее начались после переезда в Петербург. Общежитие, университет, новые знакомые — много вопросов и лишнего внимания.
— И тут начались какие-то «прятания», я все время старалась держать руку в кармане. Я могла на протяжении нескольких лет общаться с человеком, и он не знал, что у меня нет части руки, — говорит девушка.
До 23 лет она и не думала делать протез. Еще в детстве был неудачный опыт с пластиковым протезом. Он был совершенно бесполезен, а чтобы его надеть приходилось фиксировать несколько лямочек. И хотя предполагалось, что протез должен выполнять эстетическую функцию, на самом деле никакой эстетики он не добавлял, а только ограничивал движения.
— Это было тяжело и неудобно и только сковывало ребенка. И я еще тогда решила, что не хочу ничем пользоваться, пока сама к этому не приду, — объясняет Джулия, — А в Петербурге, в общежитии я познакомилась с молодым человеком. Он уже стал моим мужем. Как раз к свадьбе я решила, что нужно сделать протез. Почему-то именно на свадьбе я представляла себя с протезом — красивое открытое белое платье, а к нему обязательно нужен протез и, конечно, тоже белый. Так он у меня и появился.
Правда, это скорее девайс на выход. Дома Джулия его не носит.
— И за рулем я без него, кидаю его на соседнее кресло и вперед, — улыбается девушка, — То есть мне удобнее без него, я уже привыкла так жить и я не считаю нужным себя переучивать.
На выставке в Манеже он рассказал, что кибер-будущее уже почти наступило. Но пока его достижениями пользуются люди с инвалидностью. Современные технологии уже позволяют соединять протезы с нервными окончаниями. Сейчас это дает возможность управлять протезом. Но уже ведутся разработки и «обратной связи», когда протез будет передавать в мозг информацию о давлении, температуре и любые другие ощущения от окружающей среды. И человек, например, без руки сможет ощущать, как он держит чашку или гладит по голове ребенка.
Дальше больше: те же технологии смогут использовать обычные люди, чтобы ощущать то, что происходит хоть рядом, хоть на другом конце света, летчики — «чувствовать» самолет, спасатели — управлять роботами, которые помогают попавшим в беду.