«Такая». Как стигматизация женщин с ВИЧ не дает бороться с эпидемией

По темпам распространения ВИЧ-инфекции Россия занимает первое место среди всех европейских стран, 40% процентов заболевших — женщины. Мы поговорили с координатором профилактических программ ассоциации «Е.В.А» Марией Годлевской о феминизации заболевания, стигме для женщин с ВИЧ и жизни с положительным статусом.

Стресс от ковида подтолкнул к случайным связям

— В России говорят об эпидемии ВИЧ. Это действительно эпидемия?

— Да, это на самом деле так. К сожалению, даже при тех масштабах тестирования, которые сейчас организованы и огромных средствах, которые вкладываются, часть людей до сих пор не знает свой статус. По меркам международных организаций можно умножать ту цифру, которая сейчас зафиксирована, т. е. более 1,4 миллионов человек, на 3.

— За время пандемии количество ВИЧ-инфицированных возросло или уменьшилось?

— Я подозреваю, что возросло. Во-первых, из-за стресса люди начали больше практиковать рискованное поведение, то есть злоупотреблять алкоголем, наркотиками, беспорядочными сексуальными связями. И я говорю о беспорядочных связях не с точки зрения морали, а с точки зрения обострения ситуации в семье. Люди ссорятся, кто-то уходит из дома, чтобы найти более легкие отношения. Это приводит к незапланированному сексу, даже со знакомым человеком, но без средств контрацепции.

— Как в целом обстоят дела с выявлением заболевания в России?

— Есть ряд структур, которые контролируют тестирования. Это акушерско-гинекологическая служба на этапе беременности женщины (3 раза), тестируют в МВД, на этапе поступления в учебное заведение, на военную службу, тестируют врачей.

Но, на мой взгляд, пока это не станет традиционным анализом, как, например, анализ на сахар, мы мало чего добьемся.

У нас всё равно остается большое слепое пятно в виде той же самой молодёжи. Молодые люди не могут получить результат теста на ВИЧ без родителей до 18 лет. А до 16 не могут даже сдать тест на ВИЧ без родителей. Появляется барьер, ведь далеко не каждый готов попросить маму сходить с ним протестироваться. Это отдельная проблема: публичного разговора о сохранении репродуктивного здоровья у нас тоже нет.

— И мы при этом говорим не о людях, которые находятся в зоне повышенного риска, например, секс-работники.

— Безусловно, нет. Отталкиваясь от статистики, которая есть сейчас, чаще выявляют ВИЧ-инфекцию у людей, которые не относятся к группам повышенного риска. ВИЧ-инфицированным может быть человек, который работает в филармонии, библиотекарь, спортсмен.

Эта тема связана с контрацепцией. В какой-то момент совершенно пропала реклама контрацептивов, сейчас она редко где появляется. Презерватив остается мужским продуктом. Большая часть ответственности за сохранность здоровья женщины перекладывается на мужчин. Это не совсем по-взрослому — перекладывать на кого-то ответственность за своё собственное здоровье.

Фото: предоставлено Марией Годлевской
Мария живет с ВИЧ с 1999 года. Ее дети и бывшие мужья при этом "отрицательные"

10 лет феминизации

— Вы занимаетесь координацией проектов по консультированию женщин, живущих с ВИЧ. Почему необходимо делать акцент именно на женской части заболевших?

— С физиологической точки зрения женщина более уязвима к ВИЧ-инфекции. Она, скажем так, принимающая сторона в самой механике процесса. У женщины больше шансов быть зависимой от мужчины экономически, психологически и физически. Мы много работаем над повышением внутренней силы женщины, чтобы, столкнувшись с ситуацией высокого риска, она могла сказать «нет» незащищенному сексу. Чтобы она могла настоять на совместном тестировании на ВИЧ, на том, чтобы партнер предоставил справку, что у него нет ВИЧ-инфекции или что он находится на лечении и таким образом безопасен.

Женщины являются рупором для общества. Будь она женой, женщина понесет эту информацию дальше в свою семью. Это хороший контакт с теми мужчинами и подростками, до которых мы практически не можем добраться и которые не придут к нам на консультацию.

Отдельно стоит поговорить о самостигматизации женщин, связанной с разной интерпретацией поведения мужчины и женщины. Если женщина инфицировалась ВИЧ, к ней прилипают нелицеприятные характеристики. Мужчин же чаще «журят». Поэтому важно, чтобы женщина могла добраться до медицинского учреждения, могла настоять на тех процедурах, которые ей положены, могла получить полноценную диагностику и лечение.

— Можем ли мы в целом говорить о феминизации заболевания?

— Уже последние 10 лет феминизация эпидемии идет полным ходом.

— Есть ли разница в том, как относятся к мужчинам и женщинам с ВИЧ?

— Дискриминация со стороны общества постоянно прослеживается в наших кейсах, то есть в обращениях женщин, которые идут к нам за помощью. Их просят подписать заявление об увольнении, узнавая о диагнозе. Мужчина стигматизирует женщину, говоря: «Да куда ты уйдешь от меня, никому ты больше не нужна, кроме меня, такая». Много случаев, связанных с акушерско-гинекологической системой. С одной стороны, есть вопросы к подготовке врачей. Они боятся работать с ВИЧ-положительными, не умеют применять перинатальную профилактику, которую женщине делают во время и после родов и которая, кстати, есть далеко не во всех роддомах. С другой — существует 38-й Федеральный закон, по которому женщина с ВИЧ-инфекцией рожает как все, в обычном роддоме. Но не все роддома оснащены перинатальной профилактикой, которую женщине делают во время родов и после. Есть внутренние дорожные карты городов, которые подразумевают, что женщины с ВИЧ могут рожать только в инфекционных домах. Это тоже несет за собой нехорошие последствия: для женщины рожать в инфекционном роддоме бывает эмоционально тяжело.

— Как Вы относитесь к тому, что в России до сих пор действует статья об умышленном заражении ВИЧ-инфекцией? (ст. 122 УК РФ)

— Это полностью дискриминирующая статья, и, к сожалению, она есть не только в России. На мой взгляд, она еще больше отдаляет человека с ВИЧ от общества, буквально загоняет его за забор. Но рядом есть еще статья об ответственности за заражение всеми другими инфекциями, передающимися половым путем. ВИЧ выделили в отдельную статью, что странно. В суде не очень смотрят на вирусную нагрузку человека, т. е. количество вируса в крови. Если он находится на лечении и не планирует долгосрочных отношений, он всё равно должен сообщать партнеру о своём диагнозе, даже если полностью безопасен.

Общество само не готово к такой информации. С одной стороны, я понимаю людей, которые злятся, что им партнер не сказал о своем диагнозе, но я понимаю и людей, которые не говорят, потому что боятся отторжения. Мы в НКО стараемся помогать людям с ВИЧ, чтобы они могли адаптироваться и полноценно жить со своим заболеванием, но общество очень негативно относится к ВИЧ-инфекции. Переломные моменты зачастую происходят, когда о ВИЧ узнают от близких. Если это какая-то соседка Рая с пятого этажа, то пусть она там и находится. Но если это моя сестра, моя мама, подруга, тогда я подумаю, как к этому относится. В городах-миллионниках стигмы меньше из-за того, что людей с ВИЧ больше. Если мы берем небольшие города с малой концентрацией ВИЧ-позитивных, там ситуация с принятием человека с инфекцией гораздо хуже.

История с 122-й статьей крайне печальна. Часть людей манипулирует этим, например, угрожают рассказать о заболевании в случае разрыва отношений или подать в полицию заявление об угрозе заражения.

Внутренние ступоры

— Может ли это быть связано с ВИЧ-диссидентством?

— Я не думаю, что это взаимосвязанные вещи. Если брать людей, у которых нет ментальных расстройств, то часть, которая узнала о диагнозе и тут же побежала в диссидентство — это люди, которым не была оказана качественная посттестовая консультация. В случае выявления заболевания обязательно идет до- и посттестовое консультирование. Оно строится по достаточно четким алгоритмам, которые общественные организации соблюдают. За счет этого мы можем не только тестировать людей на ВИЧ, но проводить их до медицинского учреждения, чтобы человек начал своё лечение. Не у всех больниц есть мощности, даже временные, чтобы это можно было делать качественно. Поэтому часть людей очень странно узнают о своей ВИЧ-инфекции, как-то это интерпретирует, и именно эта интерпретация является базовым ступором к тому, чтобы идти дальше и узнавать что-то о заболевании. Человек думает: «Нет, я не такой, я, извините, не шалава, не наркоман, я не хочу об этом думать». Человека выносит. Как следствие — его отказ от системы медицинской помощи.

— Как можно остановить темпы распространения ВИЧ?

— Обучать дальше медиков до- и посттестовому консультированию. Повышать количество персоналий в медучреждениях, которые были бы готовы пробыть с человеком столько, сколько нужно, в момент постановки диагноза. Привлекать равных консультантов (равный консультант — это ВИЧ-инфицированный человек, принявший свой диагноз и научившийся с ним жить, прошедший специальную подготовку). Благо в России их уже достаточно много и это обученные люди. Чаще всего Центры СПИДа, не говоря уже о женских консультациях, знают этих людей. Необходимо уделять больше внимания не самому выявлению, потому что рутинно люди все равно тестируются, а работе со стигмой. И как можно лучше защищать права ВИЧ-инфицированных. Человек захочет выйти на связь, только если он знает, что в безопасности.

Сейчас человек, принимающий антиретровирусные препараты, живет полноценной жизнью. Он ровно также работоспособен, платит налоги и так далее. Если он не находится в медицинской системе или поздно обращается, это приводит к инвалидизации, и мы теряем огромное количество людей. Как только врачи начнут более толерантно относиться к людям с ВИЧ, в том числе только узнавшим о диагнозе, по-человечески говорить с ними, думаю, ситуация сильно изменится.

К нам часто приходят запросы, например, о том, что человек уже полгода пьет терапию, но до сих пор не знает, как она действует. Не знает, что происходит с организмом от терапии, а что просто на фоне стресса.

К сожалению, у врачей нет времени поговорить, разложить все по полочкам.

Все идет от власть имущих. Люди, если им это нужно, быстро принимают очень грамотные документы. Здесь они тоже могут организовать сотрудничество с НКО, фондами и организациями, оказывающими медицинскую помощь. В тех же женских консультациях у врачей будет меньше разговоров об абортах, если там будут равные консультанты. До сих пор часть женщин принимают решение о прерывании беременности, когда узнают, что у них ВИЧ.

— Но сейчас многие НКО признаются иностранными агентами и не очень-то хотят работать с государством.

— Государство ничего не ограничивает в работе, даже если не хочет и не может дальше сотрудничать с фондом. Нет прописанного регламента о том, что организация, признанная иноагентом, не может взаимодействовать с госструктурами. Просто часть не рискует. Есть примеры организаций, признанных иноагентами, которые продолжают работать, но с большей системой отчетности. Например, «Гуманитарное действие» (было признанно иностранным агентом в декабре 2020 года), помогающее людям с наркозависимостью. Возможно, они захотят снять с себя этот статус.

Мы работаем во благо государства. Мы сохраняем жизни людей, и часто тех людей, которыми никто заниматься не хочет, не может и не умеет. Мы физически не можем быть врагами народа.

«Иногда просто нужна компания, чтобы первый раз дойти до врача»

— Какие меры предосторожности должен принимать каждый человек?

— Если вы ведете половую жизнь, раз в полгода нужно сдавать тест на ВИЧ. Даже если вы с вашим приятелем или вашей приятельницей, с которыми не виделись со студенчества, встретились и поняли, что не можете жить друг без друга, пользуйтесь презервативами, пока не станет ясен результат теста. Причем не со слов. Мы проводили опрос, и часть людей уверенно говорили о статусе своего партнера с его же слов. «Со слов» — это немного не то.

Читайте больше позитивной информации о том, что с ВИЧ можно жить. Даже если вы не столкнулись с ВИЧ-инфекцией в своей жизни, рядом с вами могут быть люди, которые живут с заболеванием и которым очень страшно быть вами отвергнутыми. Чем вы толерантное в своих высказываниях, чем вы образованнее в этом вопросе, тем более комфортно этот человек будет себя чувствовать. Именно из-за страха быть отвергнутыми люди молчат о своем диагнозе. Иногда им просто нужна компания, чтобы первый раз дойти до врача.

— Вы живете с ВИЧ больше 20 лет. Что делать, если ты узнал о своем ВИЧ-положительном статусе?

— Да, я живу с ВИЧ с 1999 года, и мой сын, и бывшие мужья отрицательные. Первое, что нужно сделать, — обратиться в СПИД-центр, чтобы врачи смогли вас обследовать и сказать, в каком состоянии вы сейчас. Необходимо контролировать свой вирус. Во-вторых, поговорить с равным консультантом на территории центра или обратиться в НКО. Заходите в Google, забивайте в строке поиска «ВИЧ нужна помощь», и появится множество ссылок на НКО. Главное, не сидеть одному, не лазить в Интернете по группам, а дойти до человека и проговорить все страхи.