Истории тех, кто едва не оступился.
По данным Минздрава, в России более одного миллионов человек живут с ВИЧ-инфекцией. Из них около 11,3 тысяч — дети и подростки до 18 лет. С современными препаратами они могут получить шанс не просто вырасти, но и благополучно состариться. Но из-за того, что в обществе все еще широко распространена стигматизация людей с положительным ВИЧ-статусом, зачастую подростки перестают принимать жизненно важную терапию, лишь бы не выдать свой диагноз. «Нет лекарств, нет болезни, нет забот», — кажется им. О том, почему подростки перестают лечиться, мы поговорили с экспертами фонда «Дети+».
Руководитель петербургского отделения фонда Екатерина Меркулова рассказала три истории подопечных.
— Главное поймите — наши дети не опасны для окружающих, — начала Екатерина, — В большинстве случаев вирусная нагрузка у них в организме сведена благодаря терапии к нулю. Но из-за того, что в обществе все еще сохраняется стигматизация, отторжение, порой именно это становится поводом для них перестать принимать необходимые лекарства в подростковом возрасте. А вот это уже опасно и для них, и для других.
Артем. 16 лет.
Два раза в месяц в петербургский центр «Дети+» приходит Артем. Ему 16 лет. Сотрудники фонда с ним аккуратны: как бы не спугнуть. Подросток сейчас на распутье. В разговоре с психологами он кивает — «да-да, конечно, ВИЧ — это не шутки», но дома бабушка планомерно капает: «Травят они тебя».
У Артема ВИЧ с рождения. Он передался ему от мамы внутриутробно. Саму маму Артем помнит плохо. Она умерла, когда мальчику было 7 лет. До этого появлялась в жизни сына эпизодически. Примерно за пять лет до появления Артема на свет, она первый раз попробовала тяжелые наркотики. Кто был отцом мальчика — и вовсе неизвестно. Практически с первых дней жизни ребенок был на попечении у бабушки. Одно время он даже мамой ее называл — она же его водила в садик, кормила, одевала, читала сказки и водила по врачам.
Что это были за врачи Артем тоже долго не понимал. Раз в три месяца с бабушкой ездил к каким-то докторам, у него брали кровь, что-то говорили бабушке. Он в это время чаще ждал за дверью кабинета. Только в 11 лет он вдруг заинтересовался надписью у входа — «Центр СПИДа». С бабушкой разговор на эту тему не пошел, но в Интернете быстро нашлись ответы про СПИД, ВИЧ, опасную болезнь.
— Бабушка… — вздыхает Екатерина Меркулова, — Она считает, что ВИЧ не существует, а дочь умерла от того, что принимала наркотики и у нее было слабое сердце, а не от СПИДа. Чтобы внука не отобрала опека, бабушка исправно водит его на обследования, забирает необходимые для терапии препараты, а дальше…
Лекарства Артем то принимал, то нет, то все три нужные таблетки, то только одну. При этом внешне ничего не менялось, даже простывал подросток не чаще сверстников. Но в том и коварство ВИЧ. Он может месяцами не проявляться внешне. Но при этом вирусная нагрузка растет. Случись заразиться чем-то опаснее ОРЗ и исход может быть самый печальный. А еще неподавленный ВИЧ может передаться половому партнеру.
— И что особенно неприятно, если не соблюдать терапию, вырабатывается резистентность вируса к ней, то есть она просто перестает работать, — объясняет Екатерина, — Нужно подбирать новую схему терапии. А таких схем весьма ограниченное количество, не наэкспериментируешься.
Как рассказывал сам подросток, в детстве бабушка строго настрого запрещала ему хоть кому-то рассказывать про врачей и анализы. Но однажды зашедший в гости друг спросил, что за баночка из-под лекарств у него валяется. Интуитивно Артем соврал, что это бабушкино.
Год назад Артем уже почти перестал принимать лекарства. Коробки с препаратами бабушка сама куда-то выкидывала «за ненадобностью», искренне полагая, что раз за 15 лет внук не помер, то и нет никакой болезни. Но результаты анализов сильно не порадовали врачей. Сотрудники центра СПИДа поговорили с бабушкой, получили от нее согласие и передали данные Артема фонду «Дети+». Специалисты взяли его под опеку. Психологи объяснили, что такое ВИЧ, как с ним жить, заводить семью и собственных детей и при чем тут дисциплина.
— У Артема пока ВИЧ не сказался на здоровье, голова на плечах тоже есть, очень рассудительный парень, я думаю, что все у него образуется, — считает Екатерина Меркулова.
По последним данным Комитета по здравоохранению Петербурга, 360 несовершеннолетних состоят в городском центре СПИДа. Из них 98 заразились ВИЧ внутриутробно.
В детских домах в Петербурге 7% детей с ВИЧ-инфекцией живут в приемных семьях, 11% - остаются в сиротских учреждениях, 37% - под родственной опекой, 45% - живут с родителями.
Лида. 18 лет.
В Петербурге нет специализированных детдомов для детей с ВИЧ. Тут полная инклюзия: «положительные» живут вместе с обычными. Насколько это полезно и помогает адаптироваться — вопрос очень спорный.
Лида прямо из роддома попала в дом малютки, а затем в детдом (сейчас они называются Центрами содействия семейному воспитанию). Единственное, что известно о родителях Лиды — ее мама была больна ВИЧ. Больше ничего. Девочку никто не удочерил, под опеку тоже не взял.
— Отсчитайте 18 лет назад — начало нулевых. Про ВИЧ еще мало кто что толком понимал. В детдоме детей с этим диагнозом поначалу даже кормили не из тарелок, а с бумажек, которые после еды выкидывали. Боялись, что через посуду заразятся другие дети, — рассказывает руководитель петербургского отделения фонда «Дети+» Екатерина Меркулова.
Но с терапией все было строго. В положенное время в группу приходила медсестра: «Лида, Ваня, Света, сказали „A“!» В открытые рты высыпались таблетки. Стакан воды, чтобы запить. Всё. Без объяснений и инструкций. А в нужный день всех скопом грузили в автобус, везли в центр СПИДа и также без лишних разговоров проходили с детьми все процедуры.
— При этом другие дети, конечно, быстро узнавали, что у этих ВИЧ. Клички «спидозник» и «вичовый» были нормой, — признает Екатерина.
Строчка из песни Земфиры «У тебя СПИД и, значит, мы умрем» была для детей главным, что они знали об этой болезни.
В 16 Лида поступила в колледж и съехала из детдома в общежитие. Рассказывать кому-то о своей болезни она не хотела категорически. Как говорить об этом с другими, ее не учили. Чтобы соседки по комнате не задавали вопросов, девушка сначала пыталась тайком пить лекарства, а потом и вовсе перестала. Трудно же объяснить, что это таблетки она принимает каждый день. Страх стигматизации, отторжения в обществе оказался для нее сильнее страха смерти.
Через год на анализы обратили внимание медики. С Лидой начал работать психолог тогда еще детского отделения центра СПИДа.
— Психологи в центре — удивительные люди. Сопровождавшая Лиду доктор не просто раз в три месяца с ней беседовала. Она смогла с ней подружиться. Объяснить, почему важна терапия и что девушка уже взрослая, медсестра не придет с горстью таблеток. А чтобы Лида не забывала, каждый день утром и вечером психолог отправляла ей сообщения — напоминалки.
К 18 годам Лида смогла вновь подавить до нуля вирусную нагрузку в организме.
Илья. 19 лет.
По статистике, каждый третий подросток при переходе с детского отделения во взрослое в центре СПИДа начинает пропускать прием препаратов, посещение врачей, а некоторые и вовсе пропадают с радаров медиков. И тут уже дело не в бабушках-диссидентках или попытках скрыть свой статус. Причина гораздо банальнее — очереди, самозапись, регистратура и прочие прелести взрослой медицины.
Так произошло с Ильей. Он рос под опекой. В приемную семью он попал уже в 14 лет, что можно считать большой удачей. Подростков все еще редко забирают из детдомов, предпочитая малышей. До конца родными с новыми мамой и папой, конечно, стать уже не получилось. Но жили вполне мирно. Мама рассказала Илье про ВИЧ, про то, что с ним можно жить до старости и умереть от инсульта. Она со всем возможным рвением взялась за подростка, помогала с уроками, родители даже нанимали репетиторов, чтобы подтянуть мальчика по алгебре и английскому. В центр СПИДа тоже водили регулярно.
А когда Илье исполнилось 18, он захотел самостоятельности. Съехал в комнату, которая по закону досталась ему от матери, умершей еще 15 лет назад. В это же время он перешел с детского отделения центра СПИДа во взрослое. И тут вся взрослость закончилась.
— Как рассказывал Илья, он два раза сходил на прием, потом забыл записаться, пришел так, отсидел два часа в очереди, ему сказали, что не примут, отправили домой. Он ничего не понял, ушел и почти год в центре не появлялся.
В итоге Илью пришлось разыскивать, вызванивать и уговаривать прийти к врачам. В этот раз его сопровождала и бывшая мама (опекун), и сотрудник фонда — разжевали ему, как и что делать.
— Это не единичная ситуация. Хорошо если есть кто-то, кто поможет. А если нет? Например, у детей после детдома нет никаких помощников. Это опасно еще и тем, что в этом возрасте молодые люди сексуально активны, они ищут себе партнеров, меняют их. И если они не принимают терапию, вирус не подавляется, и они могут заразить им других.
(Имена героев изменены)
Фонд «Дети+» был создан для поддержки детей и подростков с социально значимыми заболеваниями. С 2015 года специалисты организации сосредоточились на помощи детям, рожденным с ВИЧ. Фонд поддерживает семьи с такими детьми, родителей и опекунов, а также самих малышей и подростков, ведет просветительскую работу.
Отделения фонда работают в Московском регионе, Санкт-Петербурге, Самаре, Уфе, Новосибирске и Екатеринбурге.
«Иногда думаешь, пережили бы они этот возраст, а дальше будет легче»
Руководитель благотворительного фонда «Дети +» Ольга Кирьянова о ситуации с подростками с подтвержденным ВИЧ-статусом в России:
Ольга Кирьянова
— По статистике Минздрава России сейчас в стране более чем у 12 тысяч несовершеннолетних выявлен ВИЧ. Большинство из них уже подростки — 10−12 лет и старше. Малышей, заразившихся от матерей, становится все меньше. Сейчас уже примерно в 0,1% случаев женщина передает вирус ребенку, если принимает терапию. Но еще остаются случаи, когда мамы сами заражаются от мужей во время беременности или, когда они рожают абсолютно здорового малыша, но передают ему ВИЧ с молоком, также заразившись от мужа.
И уже нет четкой взаимосвязи: болеют только наркоманы и асоциальные личности. ВИЧ в России активнее передаётся половым путем, причем при гетеросексуальных контактах. Его выявляют у учителей, врачей, чиновников, журналистов — статус в обществе роли вообще не играет.
— Остались ли трудности с устройством в семьи сирот с ВИЧ-инфекцией?
— Почти нет. Особенно в крупных городах. Другое дело небольшие города и поселки. Там трудно скрыть диагноз, выше стигматизация. И родители боятся, что, если соседи узнают о том, что у ребенка ВИЧ, то придется просто уезжать в другой город. Но таких детей из регионов все чаще усыновляют москвичи, петербуржцы, жители других мегаполисов.
— А подростков?
— С ними сложнее. Но и здоровых подростков реже берут в семьи. Более того, есть проблема, что в подростковом возрасте опекуны возвращают детей в детдома, не справляясь с их воспитанием. И ВИЧ тут один из факторов. Например, если ребенок отказывается принимать лекарства, а опекун — та же бабушка — понимает, что это необходимо, она сначала пытается что-то сделать сама, не получается и в какой-то момент она обращается в опеку. В итоге ребенок оказывается в соцучреждении, где медработник дает ему лекарства и тут уж от них никуда не денешься. Или подросток, который живет в приемной семье, начинает вести активную половую жизнь, родители волнуются уже за других, за то, что придется нести ответственность и ребенок снова оказывается в детдоме.
Что касается ранней половой жизни, тут надо понимать, что они же очень недолюбленные дети, они считают, что мир им недодал и они рано начинают искать эту любовь.
— Почему подростки могут отказаться принимать терапию?
— Многие из них не видят смысла жить. Детство было таким, что навыков жизни, любви к ней, понимание ее ценности не сформировано. Кто-то живет в притонах с родителями и наблюдает, как они употребляют наркотики, а потом умирают от СПИДа. И если с такими детьми дополнительно не работать, то у них появляется внутренняя установка, что они тоже умрут и сопротивление бесполезно. А часть ребят просто очень плохо знает о своем диагнозе. Бабушки пьют свои таблетки: сегодня в 10 утра, завтра в час дня. От давления так можно, почувствовал себя похуже — принял. С антиретровирусной терапией нельзя — там необходимо все принимать строго в назначенное время, плюс-минус 15 минут. А если каникулы, то бабушке надо ребенка утром разбудить и дать ему лекарство. Так должно формироваться осознанное, четкое понимание, что твоя жизнь зависит от этих лекарств. Но так не происходит. Подростки, когда они уже сами принимают решения, не видят связи между терапией и своим здоровьем, и они играют с терапией, а то и вовсе перестают ее принимать. И иногда думаешь, пережили бы они этот возраст, а дальше будет легче.
- Какие сейчас у детей с ВИЧ есть проблемы в семье, в школе, в обществе?
— Начнем с того, что этих детей окружает тайна. Родители с детства говорят: «Никому не рассказывай, чем ты болеешь». Часто родители (хорошие, заботящиеся о ребенке родители) боятся их одних отправлять на отдых, например, в лагеря. Потому что, если не сообщать руководству лагеря, что у ребенка ВИЧ, никто не проконтролирует, принял ли ребенок лекарства, а если сообщить — в лагере могут резко закончиться места и ребенка просто не примут. И эти дети никуда не ездят, не отдыхают без родителей, как их сверстники.
А если, например, в школе медсестра узнает из медицинских документов ребенка, что у него ВИЧ, то зачастую не считает необходимым соблюдать тайну и информация утекает в родительские комитеты, к школьникам — начинается «буллинг». Все это бьет по самооценке.
Дети все время слышат, что ВИЧ — это страшное заболевание, они это применяют к себе, что они страшные и опасные. Многие впадают в депрессию.
Еще одна проблема детей с ВИЧ — им нередко не с кем поговорить о диагнозе. Родители? Мы же понимаем, что часто это неблагополучные семьи. Воспитатели в детдомах? Опекуны? Опять же среди них немало бабушек, если не ВИЧ-диссиденток, то просто не разбирающихся в теме. Раз в три месяца дети приходят на прием к врачам в центры СПИДа, хорошо, если там есть психологи, с которыми можно поговорить — но это раз в три месяца. А что делать между визитами? Поэтому наш фонд востребован. Специалисты объясняют подросткам, что ВИЧ сегодня — это хроническое заболевание, с которым можно жить до старости, можно создавать семьи и не заразить супруга и ребенка, можно стать практически кем угодно. Разве что в медицину лучше не идти, замучаешься постоянно сдавать тесты и доказывать, что ты не заразен. Но большая часть профессий открыта для наших детей. Если у ребенка сформировано понимание — я здоров, пока принимаю терапию, он с этим ощущением и будет идти, находить себе партнеров, создавать семьи, заводить детей, он будет подавать себя иначе: как здорового человека с хроническим заболеванием. А если кто-то говорит про него что-то плохое, то это не проблема подростка, это просто показывает, что перед ним необразованный человек.
