Консилиум врачей отказался рекомендовать сыну петербурженки Светланы Гепаловой самый дорогостоящий препарат «Золгенсма» в связи с тем, что ребенку через несколько дней исполнится два года.
Куйбышевский районный суд отказал петербурженке Светлане Гепаловой в требовании к Смольному обеспечить ее сына самым дорогостоящим препаратом в мире под названием «Золгенсма», сообщает объединеная пресс-служба судов 28 августа. Женщина требовала приобрести лекарство за счет городского бюджета.
Ранее, 27 августа, состоялся консилиум специалистов больницы Святой Ольги и центра Алмазова, где врачи изменили решение и отказались от февральских рекомендаций, согласно которому мальчику был показан препарат стоимостью 1 млн долларов.
Участник консилиума, врач-невролог центра Алмазова Екатерина Мамаева пояснила, что рекомендации пришлось изменить, так как меньше через неделю мальчику исполнится два года.
В американской инструкции говорится, что «Золгенсма» нужно вводить детям до двух лет. Адекватной оценки эффективности работы препарата после двух лет не существует.
Главный внешатный детский невролог комитета по здравоохранению Смольного Любовь Бессонова добавила, что врачи несут юридическую ответственность в случае нарушения инструкции к препарату.
Сама Гепалова обратила внимание на то, что мнения врачей противоречат друг другу. По ее словам, сначала они рекомендовали препарат «Золгенсма», а затем засомневались в его эффективности.
Напомним, у сына Гепаловой диагностировали спинально-мышечную атрофию первого типа. Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц.
Отметим, что одной инъекции препарата, зарегистрированного в США в 2019 году, достаточно, чтобы восстановить поломанный ген.
