Общество

Петербург обеспечит 16 детей лекарством от спинальной мышечной атрофии


версия для печати
В ближайшие два месяца 16 петербургских детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечены дорогостоящим лекарством «Спинраза». Об этом, отвечая на вопрос Марии Шекуновой, координатора благотворительного фонда «Семьи СМА» по Петербургу и Ленинградской области, сообщил Андрей Сарана, первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Петербурга.
Петербург обеспечит 16 детей лекарством от спинальной мышечной атрофии

По cловам Андрея Сараны, в скором времени в Петербурге на базе Городской детской больницы № 1 будет организован Центр орфанных заболеваний. Именно там и будет вводиться лекарство, а до этого в стационар приедут московские коллеги, чтобы обучить петербургских нейрохирургов.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА» в Петербурге около 50 детей с этим заболеванием, Андрей Сарана сообщил сегодня на круглом столе по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, что в комздраве известно о 34 детях.

СМА — спинальная мышечная атрофия, радикального лечения от этой группы редких генетических заболеваний не существует, но в декабре 2016 в США был одобрен первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа — «Спинраза», который вводится через спинной мозг. В 2017 году «Спинраза» была одобрена в Европейском Союзе. В России зарегистрирована в августе минувшего года. Но пока еще не все регионы закупают это лекарство для своих пациентов. Недавно в Петербурге стало известно, что удалось собрать в виде частных пожертвований 29 млн рублей — а именно столько стоит лекарство — для трехмесячной Алисы Овечкиной из Колпинского района города.

Благотворительный российский фонд «Семьи СМА» начал работу в 2015 году. В его регистре значится свыше 900 пациентов со СМА. В фонде уверены, что закупать дорогостоящее лекарство необходимо централизованно, а не возлагать эту задачу на регионы.

Международный день редких заболеваний отмечается раз в четыре года 29 февраля.

Следите за новостями в Петербурге, России и во всём мире в удобном для вас формате: Яндекс.Дзен, «Вконтакте», Facebook, Twitter, Одноклассники



Ранее по теме

Лента новостей



Проверь себя

Пенсионный возраст: повышать или нет?

Проголосовало: 3623

Все опросы…