Общество

«Мне мой диагноз увеличил скорость жизни»


версия для печати
Елена Иванова — высокая, красивая молодая женщина. Замужем, двое детей. По специальности — психолог, сейчас продолжает образование в магистратуре Российской христианской гуманитарной академии. У Елены ВИЧ, но это не мешает ей жить полной жизнью.
«Мне мой диагноз увеличил скорость жизни» Фото: Из личного архива Елены Ивановой

У Лены второй брак. С будущим мужем познакомилась, как сейчас нередко бывает, в соцсети: у них были общие знакомые, он написал ей личное сообщение, слово за слово. И Лена сказала ему, что вдова, есть ребенок от первого брака, а также у нее самой — ВИЧ-положительный статус. Ее будущего мужа эта информация нисколько не остановила.

Лена даже сначала подумала — а вдруг и он тоже с ВИЧ, настолько он абсолютно спокойно отнесся к тому, что она ему рассказала. Но нет, его статус был и остается отрицательным. Они поженились, у них родился общий ребенок. Дети — ВИЧ-отрицательные.

Лена работает в Ассоциации «Е.В.А.» — некоммерческой организации, оказывающей самую разную помощь женщинам, затронутым ВИЧ.

Лена никогда не скрывала своего ВИЧ-положительного статуса. Я спросила ее, трудно ли жить с «открытым лицом»?

— Я узнала о статусе в 2009 году, то есть почти 10 лет назад. Тяжело ли мне жить с «открытым лицом»? По-разному. Иногда открытый статус помогает. Вот последний случай в садике. Куда ходят мои дети. У меня произошел затяжной конфликт с одной из мам — всякое в жизни случается. И вот она не придумала ничего лучше, нежели написать всем родителям в соцсети — в наши группы, а также воспитателям, вплоть до заведующей — что у меня ВИЧ.

На что она рассчитывала, какую реакцию хотела вызвать? Учитывая, вообще-то, и правовую сторону вопроса — разглашение медицинского диагноза. Но, поскольку я своего статуса никогда не скрывала, то и никакой реакции «на меня» со стороны родителей и воспитателей не последовало. Наоборот, все были возмущены поведением этой родительницы. Хотя я сильно переживала, был страх, я не знала, чего ожидать.

— А в твоей жизни что вообще изменилось с того момента, когда ты узнала статус?

-Ты знаешь, я скажу вещь, которая тебе, возможно, покажется странной. Но все же. Мне мой диагноз увеличил скорость жизни. Не в смысле, что я считаю, сколько там мне осталось. Совершенно не в этом. Просто я теперь нее то, чтобы быстрее, а как-то четче, осмысленнее живу. Ускорилось принятие решений, я очень осознанно ко всему подхожу. Да, у меня обычная семья — маленькие дети, муж, работа, учеба. Много планов.

— Что, на твой взгляд, за это десятилетие изменилось в обществе по отношению к людям с положительным статусом?

— Я вижу, что в Петербурге все стали намного спокойнее, толерантнее. Вообще, знаешь, я вот прихожу в больницу Боткина консультировать беременных и вижу, что это в основном обычные совершенно женщины из обычных семей, они планируют вторую, третью беременность. Да, отсюда два вывода — давно уже ВИЧ перестал быть уделом наркоманов и секс-меньшинств. Никто не защищен. Но, с другой стороны, ВИЧ не приговор, с положительным статусом можно прожить такую же жизнь, будут и семья. И дети.

— Но, тем не менее, если говорить о твоей работе в «Е.В.А.» — ты координируешь проект онлайн — консультантов «РавныеОнлайн», реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов, — шесть консультантов в разных городах России — от Петербурга до Нижнего Новгорода — в соцсетях, в мессенджерах, по телефону готовы консультировать ВИЧ-положительных людей, просто выслушать, помочь. (Напомним, что равный консультант также имеет ВИЧ-положительный статус, считается, что общение с равным консультантом повышает доверие человека, который недавно узнал о своем диагнозе и хочет получить поддержку. — Прим. авт.). Сейчас у нас очень значительная часть жизни проходит в онлайне — мы общаемся в мессенджерах, нам зачастую легче написать или надиктовать сообщение, чем даже позвонить.

— Многие люди живут далеко от СПИД-центров, у них вообще разные жизненные ситуации, иногда бывает элементарно дорого доехать, поэтому такие консультации, где и правовую помощь окажут и просто поддержат, здорово облегчают жизнь. Мы на проект получили грант на 18 месяцев, шесть равных консультантов должны оказать пять тысяч консультаций, а я смотрю по отчетам — у нас получается в месяц около 400 консультаций.

Иногда консультант и клиент никогда в офлайне не знакомятся — видят друг друга только по фото в мессенджере. Но доверие и открытость в нашей работе обязательны, а также готовность выслушать, понять, успокоить, выделить главное — чего, человек, собственно, хочет. Иногда бывает, что ему совершенно не обязательно, чтобы ты рассказал про то, как ему свои права защитить при, разглашении, скажем, диагноза. Он просто хочет, чтобы его выслушали, посочувствовали. Чтобы просто отлегло от сердца.

— Ты сама продолжаешь консультировать?

— Я сейчас в большей степени координационной работой занимаюсь, но все равно отвечаю на вопросы. Вот с одной девочкой общалась. Мы с ней, кстати, познакомились как раз в оффлайне. Очно. У нее было такое потрясение от диагноза и неприятие его, что ее трясло и слезы текли рекой. Я понимала, что это, безусловно, и особенности характера, что в данном случае надо просто сидеть рядом и держать за руку. Я сказала ей: тебе тяжело говорить, давай просто переписываться. Мы с ней долго переписывались, просто говорили о проблеме, потом созванивались.

— А о чем, если не брать только эмоциональную сторону, люди спрашивают, в чем еще их надо поддержать?

— Конечно, в защите прав, и тут онлайновая история тоже имеет определенные преимущества в том смысле, что я не хожу с человеком по инстанциям или за него, я даю ему информацию, а он сам идет и добивается справедливости или получает необходимое.

Он может сам, и это важно, так как он независим от социального помощника. Еще бывает такая история, как боязнь начала приема терапии — а вдруг побочки, а если побочки, то какие, как пережить это все? И еще другая проблема — усталость от постоянного приема терапии. Правда, усталость есть, люди пишут, что в условиях стресса, осознания, что антиретровирусная терапия — это на всю жизнь их посещают мысли о том, что сил нет, хочется бросить пить эти таблетки.

И тут поддержка равного консультанта очень важна. Вообще ведь само принятие диагноза — это такое, бывает, «плавающее состояние», у людей что-то происходит в жизни, и они могут снова начать мучиться, сомневаться. И написать, позвонить, чтобы услышать другого человека, который поддержит — это бесценная возможность.

«Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга»

Следите за новостями в Петербурге, России и во всём мире в удобном для вас формате: Яндекс.Дзен, «Вконтакте», Facebook, Twitter, Одноклассники



Ранее по теме




Лента новостей

Проверь себя

Пенсионный возраст: повышать или нет?

Проголосовало: 3328

Все опросы…