Общество

Я бы дал тебе пять, но почти не могу поднять руки


версия для печати
Я бы дал тебе пять, но почти не могу поднять руки

7 сентября объявлен Международным днем информирования о миодистрофии Дюшенна (МДД) — редком заболевании, которым болеют только мальчики, МДД разрушает мышцы, ребенок постепенно лишается возможности двигаться, садится в инвалидную коляску. Жизнь ограничивается двумя-тремя десятками лет.

Полного излечения от МДД не существует, хотя постоянно ведутся научные разработки, а пока есть только препараты, облегчающие жизнь мальчикам и молодым людям с этим заболеванием. По статистике в России не меньше 3 000 ребят с этой болезнью, и им всем нужна помощь. По данным комитета по здравоохранению Петербурга, в городе 42 мальчика в возрасте до 18 лет живут с этим диагнозом и 36 молодых людей, уже перешагнувших границу совершеннолетия.

В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы. И хотя пока не найдено лекарство, жизнь ребят должна быть счастливой и радостной, а современные методы лечения уже способны сделать ее дольше и комфортней.

Фонд «МойМио» помогает детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям: оказывает социальную, психологическую и информационную поддержку, покупает жизненно-необходимые приспособления и проводит обследования, обучает родителей и профильных врачей. «Редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание в нашей стране это почти приговор. Родители слышат от медиков — Мы ничем вам помочь не можем. Социальной, психологической поддержки на государственном уровне не существует. И каждая семья по-своему проходит это испытание. Чаще всего, в изоляции. Потому что даже друзья могут отдалиться, не в силах видеть, как угасает ребенок, — говорится на сайте фонда. — Но, может быть по-другому.

Должно быть по-другому. Миссия фонда — помощь и поддержка детей с миодистрофией Дюшенна и их семей". Попечителем фонда является известный музыкант Борис Гребенщиков.

Сегодня у фонда около 500 подопечных семей, и с каждым месяцем их становится больше. Фонд «МойМио» совместно с «TRU agency» выпустили проект социальной рекламы «Жить дольше» в поддержку мальчиков с миодистрофией Дюшенна.

«Когда мы создавали проект наружной рекламы с „TRU agency“, перед нами стояла задача передать мысли и проблемы мальчишек, не используя их изображения. Мы в фонде очень не хотели, чтобы социальная реклама вызывала жалость. Потому что наши парни — настоящие герои, которые каждый день преодолевают небывалое количество трудностей, чтобы продолжать жить. Мне кажется, нам удалось это передать, — рассказывает Виктория Рыжкова, директор по развитию фонда „МойМио“. — Потом возникла идея сделать отдельный сайт, чтобы подробнее рассказать истории ребят. Это задумку удалось воплотить при помощи платформы ProCharity. Мы очень благодарны всем, кто участвовал в создании проекта „Жить дольше“. Прочитать истории мальчишек и поддержать работу нашего фонда можно на сайте».

Следите за новостями в Петербурге, России и во всём мире в удобном для вас формате: Яндекс.Дзен, «Вконтакте», Facebook, Twitter, Одноклассники



Ранее по теме




Лента новостей

Проверь себя

Пенсионный возраст: повышать или нет?

Проголосовало: 3296

Все опросы…