Истории

Генетическая лотерея с шансом 1:10 000. Как в Петербурге прошла уже десятая встреча доноров и реципиентов костного мозга

Фото: Павел Борисенко / МР7

В Петербурге прошла юбилейная, десятая встреча доноров костного мозга и их реципиентов, организованная фондом AdVita. Встретились девять пар людей, которых связала генетическая лотерея с шансом один на десять тысяч. У каждого своя история про страх, надежду и сострадание. О том, как проходила эта встреча — в большом репортаже МР7.

99% совпадения

Ларисе скоро три года. Она в милом платье, ровозых очках, с кудряшками — бегает и обнимается со всеми, до кого может дотянуться.

— Она очень любит обниматься, — говорит мама девочки Эстер.

Всё это было бы невозможно совершенно, если бы Ларисе два года назад не нашли донора костного мозга. У малышки был врождённый иммунодефицит — генетическое заболевание, с которым не то что обниматься нельзя, лучше вовсе не приближаться к людям, так как иммунитет может не справиться с внешними угрозами, даже незначительными для большинства обычных людей. Пришлось бы оставаться в стерильных условиях, но и то врачи не обещали, что девочка доживёт до подросткового возраста. Но донор нашёлся, им стал Дмитрий — логист из Петербурга. 19 сентября мужчина и девочка — донор и реципиент — впервые встретились и… обнялись.

Лариса Белехова. Фото: Павел Борисенко / МР7

Лариса Белехова. Фото: Павел Борисенко / МР7

Мама Ларисы из Словакии, она педагог по образованию и пять лет назад приехала в Томск волонтёром: она по программе обмена работала с детьми. В России Эстер вскоре вышла замуж.

— Лариса наш первый — долгожданный ребёнок, — говорит Эстер. Она держит дочку на руках, отвлекает куклой (та тоже с кудряшками и в очках, как и Лариса) и печенюшками. Мама с дочкой общаются на словацком.

— Когда Ларисе было полтора месяца нам позвонили и сказали, что мы «попали в группу риска», — объясняет Эстер.

С 1 января 2023 года в России стартовала программа расширенного неонатального скрининга. Обследование стало проводиться на 36 групп заболеваний, включая наследственные болезни обмена веществ, первичные иммунодефицитные состояния и спинальную мышечную атрофию. Возможно, если бы не это обследование, заболевание Ларисы выявили бы гораздо позже. В первые дни жизни ребёнка иммунодефицит никак не проявлялся.

Эстер и Лариса. Фото: Павел Борисенко / МР7

Эстер и Лариса. Фото: Павел Борисенко / МР7

Когда диагноз был поставлен, малышку с мамой направили в Москву, в центр имени Рогачёва… Там они провели почти два года.

— Врачи мне объяснили, что есть иммунодефициты, с которыми можно жить, постоянно принимая лекарства, а есть — как у нас, когда спасти может только трансплантация костного мозга. Я тогда ещё подумала: «это же здорово — сделаем пересадку и всё…», но нет — так просто не получилось, — рассказывает Эстер.

Пока в Москве медики оберегали маленькую Ларису, в Петербурге врачи уже проверяли потенциального донора для неё— Дмитрия Маныкаева.

Дмитрий Маныкаев. Фото: Павел Борисенко / МР7

Дмитрий Маныкаев. Фото: Павел Борисенко / МР7

— Я был донором крови, сдавал в Первом медицинском и там же мне предложили вступить в регистр доноров костного мозга. Говорили, правда: шансов, что я стану донором не так уж много, возможно, ко мне вообще никогда не обратятся… Но перезвонили уже через три месяца, — рассказывает Дмитрий.

Он согласился стать донором, не раздумывая. По словам петербуржца, сначала предполагалось, что стволовые клетки заберут через кровь, но чуть позже ему сказали, что лучше всё же сделать пункцию бедренной кости «по медицинским показаниям реципиента».

— Тут я уже немного испугался, попросил часик подумать. Но потом решил, что бояться нечего и согласился. И я был очень удивлён, как в клинике, где проходит процедура забора, всё современно, — добавляет Дмитрий.

Пересадку сделали в апреле 2024-го. Спустя несколько месяцев потребовалась «доливка» — девочке добавили в организм ещё немного донорских клеток. По словам Эстер, врачи долго боролись с непредвиденной проблемой: у Ларисы упорно не хотели «запускаться» одни из клеток крови. Медики уже думали о повторной пересадке костного мозга от другого донора, но после очередной химиотерапии нужные клетки появились.

— Я очень хотел увидеть, для кого стал донором — познакомиться. Для меня было удивлением, что есть закон о неразглашении таких данных. После донации регулярно звонил куратору, которая меня сопровождала в клинике, спрашивал, как дела у моего реципиента. Но она ничего мне не рассказывала, только обещала, что как только станет можно — я первым всё узнаю. И вот недавно позвонили, обрадовали, что семья девочки подала заявку на встречу и мы сможем познакомиться, — рассказывает Дмитрий.

Дмитрий, Лариса и Эстер. Фото:

Дмитрий, Лариса и Эстер. Фото: 

19 сентября он быстро узнал свою реципиентку — она же самая юная на этой встрече пар «генетических близнецов». Долго искали что-то общее между двухлетней девочкой и 36-летним мужчиной…

— Разве что… мы с Дмитрием из одной страны, — смеётся папа Ларисы. — Да ещё они оба любят помидоры.

После пересадки донорских клеток у Ларисы также сменилась группа крови: со второй отрицательной на вторую положительную (как у Дмитрия).

— А ещё я тоже в детстве был кудрявым, как она… — вдруг добавляет донор.

— И я тоже! — вспоминает папа девочки.

На исходе всего второй час их общения и многое до сих пор остаётся удивительным.

— Это очень интересно. В голове пока не укладывается, как такое вообще может быть, — рассуждает Дмитрий, — Мы же с ней совпали генетически на 99%.

Эстер и Лариса, обнимающая ведущую вечера на встрече доноров и реципиентов. Фото: Наталья Очева /

Эстер и Лариса, обнимающая ведущую вечера на встрече доноров и реципиентов. Фото: Наталья Очева / 

Наступила ли полная ремиссия у Ларисы врачи смогут сказать через пять лет после пересадки. По словам родителей, сейчас Лариса растёт наравне со сверстниками… а семья ждёт второго ребёнка. Скоро у Ларисы должна появиться сестричка.

Что такое регистр доноров костного мозга

Пересадка костного мозга (трансплантация) часто позволяет спасать людей, страдающих от онкологических, гематологических и генетических заболеваний в тех случаях, когда другие варианты лечения неэффективны или невозможны. Поиск и подбор донора — более сложный процесс, чем при донорстве крови: необходима высокая степень тканевой совместимости — на 90-100% по цифровому коду генов.

Регистр — это база данных, объединяющая информацию о потенциальных донорах, добровольно согласившихся пожертвовать свои гемопоэтические стволовые клетки пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга (ТКМ).

В первую очередь на совместимость проверяют близких родственников пациентов (родителей, детей, братьев и сестёр), если они не подходят в качестве доноров (по совместимости или по медицинским показаниям), донора ищут в регистре, сперва — в российском, а если и там нет — в международной базе.

Российский регистр в настоящий момент включает в себя почти 500 тысяч человек, мировой — около 42,6 миллиона.

Фото: Павел Борисенко / МР7

Фото: Павел Борисенко / МР7

«Донор и реципиент должны быть похожи?» — девять пар, которые разрушают все стереотипы

В этом году фонд AdVita провёл уже десятую встречу доноров и реципиентов. И если на первой была всего одна пара, то сейчас собрались уже девять. Участники приехали в Петербург из разных регионов, они разных возрастов, у них разные профессии. Остеопат Илона из Владикавказа стала донором для фермера Дмитрия из Волгоградской области. Клетки костного мозга инспектора ГИБДД Дарья из из Нижегородской области помогли Матвею из Карелии. Петербургская пара: 40-летняя менеджер по работе с клиентами Елена (донор) и 59-летняя инженер-проектировщик мостов Ирина (реципиент).

Эльвира и Станислав: Мечты начали сбываться, если бы только Канье Уэст не подвёл

Эльвира Зулкарнаева (в центре) и её донор Станислав Бекиш. Фото: Ление Кадырова / предоставлено фондом AdVita

Эльвира Зулкарнаева (в центре) и её донор Станислав Бекиш. Фото: Ление Кадырова / предоставлено фондом AdVita

Эльвира Зулкарнаева, 49 лет, из белорецкого городка в Башкирии — триста километров до Уфы. В ноябре 2022 года у неё поднялась температура. Держалась три дня — решила, что ковид.

— Как и все тогда, думала: «Сейчас переболею и пройдёт». Но через две недели гемоглобин упал до 46 (норма для взрослой женщины 130-160 — ред.). Меня положили в больницу, сделали переливание — до 80 только поднялось и всё. Тогда увезли в Уфу, — вспоминает начало болезни Эльвира.

Она говорит, что «никогда не связывалась с кровью», разве что в детстве был понижен гемоглобин, стояла на учёте у гематолога, но диагноз «онкология» стал полной неожиданностью. Ей было 45: в апреле отметила день рождения, в ноябре — заболела.

В Уфе провели химиотерапию, но ремиссии добиться не удалось. В июле 2023-го врач предложила трансплантацию. Кровь сестры не подошла — оставался регистр.

— В конце августа мне звонят и говорят: «Вам 10 дней собраться, подошёл донор». Уже 17 октября сделали трансплантацию. Всё прошло благополучно — без единой реакции отторжения. Совпадение — девять из десяти, — рассказывает Эльвира.

Станислав Бекиш и Эльвира Зулкарнаева. Фото: Павел Борисенко / МР7

Станислав Бекиш и Эльвира Зулкарнаева. Фото: Павел Борисенко / МР7

Она очень хотела встретиться со своим донором. Из анонимных документов знала о нём совсем немного: мужчина, из Ленинградской области, рост, вес, год рождения. А потом ей передали письмо от донора — с нарисованным улыбающимся смайликом и подписью «Ура!». По почерку и рисунку Эльвира решила: оптимист по жизни. Это подбадривало.

Её донор — 42-летний Станислав Бекиш. Он вступил в регистр 10 лет назад, увидев рекламу в метро. По образованию Станислав — фармацевт, понимал, о чём речь, и работал рядом с клиникой имени Горбачёвой, так что для него это было, скорее, рутинное решение.

— Через семь лет я совершенно забыл обо всём. И вдруг мне написали в мессенджер, что я подошёл в качестве донора — и я пришёл на процедуры, — говорит мужчина.

Станислав не считает, что совершил что-то экстраординарное. Его жена гордится им больше, чем он сам и всем рассказывает, какой он молодец.

Фото: Павел Борисенко / МР7

Фото: Павел Борисенко / МР7

Когда Эльвира получила контакты донора, она и племянница тут же залезли в соцсети — хотелось увидеть человека. Ещё Эльвиру предупредили не звонить неделю — Станислав был в США. Она не выдержала, отправила SMS. Он позвонил, как только приземлился в России.

У доноров и реципиентов представители фонда AdVita обычно спрашивают, о чём те теперь мечтают.

«Мои мечты исполняются! Я мечтала сыну жилье купить, все же ему уже 28 лет. И вот в августе состоялась сделка по недвижимости, мы приобрели комнату. А еще я мечтала попасть на встречу доноров и реципиентов и увидеться со своим донором. Я так была рада, когда мне позвонили и пригласили принять участие!» — рассказывала Эльвира.

— А я хотел попасть на концерт Канье Уэста в Петербурге, даже билеты купил. Но вы уже знаете всё про это. Похоже, мечта не сбудется, — говорит Станислав.

Рафик и Виктория: «Кто-то пишет письма Деду Морозу, а я — незнакомому реципиенту»

Рафик и Виктория. Фото: Павел Борисенко / МР7

Рафик и Виктория. Фото: Павел Борисенко / МР7

Рафик Бабаев из Горно-Алтайска и спустя три часа после начала встречи то и дело утирает слёзы. Раз за разом пересказывая свою историю — сотрудникам фонда, журналистам — он как будто переживает всё заново: болезнь, диагноз, решение врачей, поиск донора, ожидание, пересадку и, наконец, спасительную ремиссию. Напротив него за столиком — Виктория Бурумбаева, его донор.

Диагноз поставили в 2021 году. Сначала лечили консервативно — доступными препаратами, делали химиотерапию. Болезнь не отступала.

— О том, что нужна трансплантация, мне сказали врачи уже в Петербурге. Объясняли, что так шанс на выздоровление выше. Стали искать донора. Изначально я вообще не осознавал, что происходит, насколько это серьёзно. Понимание пришло со временем.

Донора нашли быстро — ещё не закончились обследования, а медики уже сообщили: «Донор есть».

— А как вы стали донором? — спрашиваю уже у Виктории.

— Случайно: шла, оступилась, очнулась — я донор и без стволовых клеток, — шутит девушка, — Ладно, если серьёзно, для меня эта история началась лет десять назад, но тоже почти случайно. У меня медицинское образование, но в регистр доноров я попала «по акции». Была в театра, пошла в киоск за сувенирами, а там в антракте предлагали вступать в регистр доноров костного мозга, я и заполнила анкету. На следующий день поехала в больницу, сдала кровь и благополучно забыла обо всём этом.

В 2023 году разыскать Викторию оказалось непросто: она сменила номер телефона, в мессенджерах не откликалась. Настойчивые кураторы из регистра нашли её «ВКонтакте».

— Как только увидела сообщения, сразу перезвонила. Мне сказали, что нужно пройти обследование — перед донацией проверяют состояние здоровья. Я согласилась, заодно проверила, что я всё ещё здорова, чиста, свежа, — улыбается Виктория.

На подготовку к донации ушла неделя — вводили препарат для стимуляции стволовых клеток. Сама процедура — через венозную кровь — заняла около четырёх часов.

Виктория и Рафик при первой встрече. Фото: Ление Кадырова / предоставлено фондом AdVita

Виктория и Рафик при первой встрече. Фото: Ление Кадырова / предоставлено фондом AdVita

Донорам можно написать реципиенту анонимное письмо — их передают через врачей.

— Я написала что-то обычное: «Поправляйся, всё будет хорошо». И ещё, что мы обязательно должны познакомиться. Ха, кто-то пишет письма Деду Морозу, а я вот — незнакомому реципиенту, — улыбается Виктория.

Рафик получил письмо, когда ещё лежал в больнице после пересадки:

— Было приятно. Это классная поддержка на самом деле. И я тоже через врачей пытался узнать, кто мой донор, но это тайна.

— Совпадение — сто процентов. — говорит Виктори: — Наверное, если бы было можно — было бы и все сто пятьдесят. Полная совместимость. Правда, у него жена, ребёнок. Но главное, что всё хорошо прошло. Восстановление у Рафика началось быстро — будто в санатории полежал, отдохнул, вместо отпуска.

— Да — вот видите, свеж, бодр, — улыбается Рафик.

Он уже вернулся к работе — Рафик застройщик, строит дома на Алтае.

Из общего обнаружилась любовь к спорту: он занимается греко-римской борьбой, она — триатлоном. Фамилии у обоих на «Б». И теперь одна группа крови — четвёртая положительная.

— Редкая, королевская, — добавляет Виктория.

— И у Рафика немного поменялся цвет волос, стал темнее, если не считать, что он начал седеть, — говорит его жена.

Рафик с супругой (слева). Фото: Павел Борисенко / МР7

Рафик с супругой (слева). Фото: Павел Борисенко / МР7

— Зачем вступать в регистр?

— Это помощь нуждающимся. Не стоит бояться. Это благое, очень хорошее дело, — отвечает Рафик.

— Это точно не страшно, а польза большая. И ещё важно понимать, что у нас страна многонациональная, огромная по площади, живут очень разные люди — поэтому нам важно развивать свой регистр доноров костного мозга, — говорит Виктория, — И как в Библии написано: нужно помогать ближнему своему. Так и по жизни — не только обогащаться и быть эгоистом, но ещё и подумать о своём ближнем и помогать.

Фото: предоставлено фондом AdVita

Фото: предоставлено фондом AdVita

Традиции и новые технологии

— Мы уже много лет организуем эти встречи [доноров и реципиентов], чтобы все могли убедиться, что рак — не приговор. Усилия врачей, доноров, сотрудников фонда, наших жертвователей и волонтёров окупаются в сто крат, когда видишь, что один человек жив благодаря тому, что другой человек в свое время сделал выбор помочь, — говорит руководитель донорской службы фонда AdVita Ирина Семёнова.

Встреча донора и реципиента по международному стандарту возможно через два года после пересадки, успешном лечении и согласии обеих сторон.

Благотворительный фонд AdVita с 2002 года помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, которые проходят лечение в Петербурге. В первые годы донора для пациентов, нуждающегося в пересадке костного мозга, зачастую было проще найти в международном регистре. При благополучном исходе донор и реципиент спустя два года получали контакты друг друга и могли списаться или созвониться.

В 2016 году AdVita устроила первую персональную встречу: подопечная фонда Ольга Помыткина познакомилась со своим донором из Германии Бенедиктом Фихной. В 2017-м, 15 сентября, состоялась первая «массовая» встреча — для семи пар.

Встречи приурочены к Всемирному дню донора костного мозга (World Marrow Donor Day) — его ежегодно отмечают в третью субботу сентября.

Фото: Павел Борисенко / МР7

Но AdVita помогает пациентам, проходящим лечение от сложных онкологичеких, гематологических и некоторых генетических заболеваний круглый год, стараясь сделать современное лечение доступным любому человеку независимо от возраста, уровня дохода, медицинского прогноза. Помогают с приобретением дорогостоящих лекарств, поиском и активацией доноров (иногда это не оплачивается из бюджета), а также с проживанием в Петербурге во время реабилитации и профилактических визитов к врачам, оказывают психологическую и социальную поддержку пациентам и их близким.

Как напомнила на встрече доноров и реципиентов финдиректор фонда Алина Вилкова, сейчас в работе ещё один важный, дорогостоящий и весьма перспективный проект. Фонд оказывает помощь в разработке CAR-T терапии — новейшего метода лечения «рака крови», основанный на генетическом перепрограммировании клеток иммунной системы

Сейчас необходимо собрать 35 миллионов рублей для оплаты финального этапа. Ещё 70 миллионов выделяет государство.

И мамы, и детективы, и психологи — как работают кураторы доноров костного мозга

Клиника имени Р. М. Горбачёвой (НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии при первом медицинском университете имени Павлова) — крупнейший центр трансплантации костного мозга в России. В 2025 году там провели порядка 450 пересадок костного мозга — детям и взрослым. Из них около 40% от неродственных доноров. При этом почти 95% доноров удаётся найти в российским регистре, оставшихся — в международном. Всего в России выполняется около 3000 пересадок костного мозга в год.

Но это общие цифры. За каждой пересадкой от неродственного донора стоит сложный процесс подбора такого человека, а затем ещё и его поиск и помощь при донации. О том, как общаются с потенциальными донорами, чтобы они стали реальными, рассказала координатор регистра доноров костного мозга при медуниверситете имени Павлова Наталья Бекетова.

Наталья Бекетова. Фото: Павел Борисенко / МР7

Наталья Бекетова. Фото: Павел Борисенко / МР7

«За ручку»

— В чём заключается ваша работа?

— Смотрите, как это устроено. Когда врачи понимают, что пациенту нужна трансплантация, в регистр приходит заявка и начинается поиск донора. Этим занимается отдельный отдел — они вводят результаты в специальную программу, находят совпадения. И вот когда найден донор, который подходит конкретному реципиенту, заявка приходит к нам. С этого момента начинаем работать мы.

Наша задача — связаться с донором. Он мог вступить в регистр вчера, а мог — 20 лет назад. Одно из первых дел: дозвониться. Сейчас с этим проблемы, не все берут трубку — боятся мошенников, не отвечают на незнакомые номера. С мессенджерами тоже сложно. Но если связались — дальше нужно доступно объяснить, напомнить, если он вступал давно, уточнить, мотивирован ли он. После этого — медицинский опрос: здоров ли донор на данный момент.

У нас три этапа: сначала связь, потом уточнение здоровья, потом — доставка крови на подтверждающее типирование. Доноры живут по всей стране, и доставка крови — тоже наша зона ответственности. Мы стараемся ускорить этот процесс.

— Как вы готовите донора к тому, что его ждёт?

— Мы очень подробно информируем: что с ним будет, как, где. От того, насколько донор всё понимает, зависит, как пройдёт этап сдачи клеток. Когда мы сообщаем врачам, что донор найден и согласен, они начинают рассчитывать на него — запускается процесс подготовки реципиента. Если донор в последний момент откажется, трансплантация сорвётся. Поэтому вся эта предварительная работа критически важна.

Второй этап — когда донора уже запрашивают непосредственно на сдачу клеток. К этому времени он уже чётко знает расписание на ближайшие дни.

У нас сопровождение доноров буквально за руку.

— Да, сегодня несколько доноров уже говорили нам, что их «За ручку водили».

— Да, нам надо, чтобы донору было не страшно, но при этом мы держим в голове реципиента — нельзя сорвать трансплантацию. Наш приоритет — донор, конечно, но и чтобы всё прошло гладко для всех сторон.

Фото: Павел Борисенко / МР7

Фото: Павел Борисенко / МР7

Они же как дети

— Что происходит после того, как донор приехал?

— Оформление приезда (у нас доноры со всей страны), заселение в гостиницу, обследование, подготовка к сдаче клеток — это врачебные манипуляции, стимуляция. Потом сама сдача, потом доставка домой. Но на этом мы не прощаемся — остаёмся на связи.

— Один донор мне сегодня рассказывал, что и через месяц, и через два звонил своему куратору, спрашивал, как там его реципиент.

— Да, и это тоже спрашивают. И называют нас кто как: куратор, мама — кто во что горазд.

— Вы встречаете доноров прямо с поезда, с самолёта?

— Нет, у нас есть специальное сопровождение, мы всё заказываем. Они сами заселяются — взрослые, здоровые люди. Но и им бывает сложно. Вот у нас была Илона, она из Владикавказа и впервые оказалась в Петербурге — большой город, как куда проехать, что делать. А мне же важно, чтобы ей было не страшно. Конечно, мы её поддерживали в городе. А однажды я помогала заселиться в отель донору. Он чеченец, настоящий такой военный — Росгвардия, «Ахмат». Спрашивает: «А куда?» Понимаете, в нашем деле к каждому нужен свой психологический подход. Они же как дети.

— Вы очень тепло о них говорите.

— Я их люблю, честно скажу. Есть такой момент, когда они все очень похожи. Когда они сдают клетки, когда процедура заканчивается — все, кто угодно, какие угодно статусные, молоденькие, постарше — у них у всех становятся глаза детей. Искренние. Потому что они справились. Мужчины сдержанные, девочки поплачут — кто как. Но искренность детская у всех. Они радуются, и мы радуемся вместе с ними. Кто-то и плачет в этот момент — и суровые мужчины, и девочки молоденькие. И у всех в этот момент искренние глаза детей, потому что дети не врут. Для них это важное событие, возможно, ещё и потому, что тут они раскрываются с новой для себя стороны. Ведь у всех своя жизнь, работа, а тут что-то другое. Я в начале не могла осознать, почему они так реагируют, но вот теперь понимаю.

И каждого донора мы помним. И каждый момент, кто как приехал, кто что рассказал, кто про семью говорил, про себя. Мы ведь ещё и психологи, по сути. Они становятся как дети, которых ты ведёшь, потом за них переживаешь, потом отпускаешь. Но со многими контакт остаётся. Вот к сегодняшнему дню мне многие писали, звонили — поздравляли.

Фото: Павел Борисенко / МР7

Фото: Павел Борисенко / МР7

Встречи на границе

— Их много? Хватает ли энергетики на всех?

— Наверное, на это даётся какой-то ресурс. Я вчера делала внутренний подсчёт — тех, кто уже сдал клетки, и тех, кто сейчас в работе, — оказалось, что мы уже вышли на уровень прошлого года, а ещё три с половиной месяца впереди. И у нас геометрический рост. Если к концу года так же пойдёт, может быть, в два раза больше, чем в 2024-м.

— За счёт чего такой рост?

— Регистр пополняется, пациенты находят доноров. И это очень здорово, что находят. Клиника тоже работает активно, трансфузиологи все задействованы. Главное — мы можем помочь человеку выжить, и доноров находится всё больше.

— Сколько доноров у одного куратора в месяц?

— Раньше у меня в месяц на активацию шли три-четыре донора. Сейчас — десять на руках, хотя бывает один-два. Цифрами как-то неправильно говорить: для кого-то тысячи — это много, а для кого-то и один — уже отдельная человеческая история. У нас сейчас за день может четыре донора сдавать. Мы одна из крупнейших в России клиник по работе с неродственными донорами. И мы же работаем не только со своим регистром, но и с общефедеральным. Вчера у меня было три донора приехали, я их срочно готовила — с воскресенья у одного уже стимуляция начинается.

Фото: Павел Борисенко / МР7

Фото: Павел Борисенко / МР7

— Были особо сложные истории с поиском донора?

— Ещё какие. Человек мог вступить в регистр десять лет назад — телефон старый, не дозвониться. Включается работа следователя: пишем в соцсетях, в мессенджерах. Бывает, нас вносят в спам — донор один мне говорит: «Наталья Николаевна, а ваш телефон внесли в спам». Я говорю: «Ладно, добрые доноры внесли, разблокируем». Мне главное — связь найти.

Если совсем ничего не помогает, звоним на станцию переливания крови в том городе, где донор вступал. Девушку из Калининграда нашли через врачей — она работала на скорой помощи, передали через своих. Нашли, она уже стала донором.

Была история с донором, которая уехала в Финляндию. Мы её разыскали, она готова сдавать, но доставка крови из-за границы — это сложно. Она доехала до Кингисеппа, мы договорились с местной больницей — там взяли кровь в пробирки. А муж мой с зятем ехали в Кингисепп из Петербурга, чтобы их забрать и как можно скорее привезти сюда. А девушка в тот же день поехала обратно в Финляндию. Но в итоге всё получилось. Из Германии тоже доставляли кровь через знакомых. В других городах в России, сейчас, к счастью, станции переливания крови помогают, стало проще. Но индивидуальные случаи всё равно бывают: донор работает водителем, грузоперевозки, я спрашиваю: «В каком городе будете в ближайшие дни?» — звоню на местную станцию: «Помогите, он заедет». Сдал — кровь привезли. Тоже всё получилось.

У нас замечательные доноры. Сколько раз уже было, что нужно было срочно приехать в клинику — буквально «завтра». А у всех же работа. Но люди находят возможность, всё бросают и едут. Сострадание чужому человеку — нет ничего выше.

Истории и фото со встречи доноров и реципиентов прошлых лет. Фото: Павел Борисенко / МР7

Истории и фото со встречи доноров и реципиентов прошлых лет. Фото: Павел Борисенко / МР7

«Можно и поплакать, и посмеяться»

— Как давно вы в этой сфере?

— С 2019 года. Нагрузка выросла, но качественно работать стало легче, когда в 2022 году заработал Федеральный регистр. Главная проблема раньше — доставка крови. Сейчас нам главное — связаться с донором. Но именно со связью сейчас труднее.

— А если вы нашли потенциального донора, но он отказывается?

— Отказ на первом этапе, когда мы только связались, — мы принимаем нормально. Не можем давить, человек имеет на это право, это никак не осуждаем. Обиднее, когда хороший донор (высокое совпадение по генотипу — ред.), но не можем его найти. А если человек отказывается, я обычно спрашиваю: «Можно я вам перезвоню? Давайте дам вам время». Человек может почитать про пересадку, подумать, ему ведь потом с этим отказом жить. Часто это работает. У нас есть доноры, которые сначала отказались, а потом вернулись: «Я вам говорил нет, но я готов». Спокойно продолжаем.

Хуже, когда отказ приходит на этапе трансплантации — когда пациента уже начали готовить, и донор в последний момент испугался. Вот этого мы стараемся избегать, чтобы не сорвать трансплантацию.

— Ваша работа, наверное, эмоционально очень непростая?

— Да, можно и поплакать, и посмеяться. И от отчаяния, и от радости. Сегодня мы видим то, ради чего всё это делается: доноры и реципиенты счастливы. Самое главное для меня — когда мы не видим различия между ними. Если бы я не знала, кто донор, а кто реципиент, я бы не смогла понять. Они все счастливы, каждый со своей стороны. Это здорово

Игорь Угрюмцев и Андрей Гринин. Фото: Павел Борисенко / МР7

Игорь Угрюмцев и Андрей Гринин. Фото: Павел Борисенко / МР7

«У меня много — мне не жалко»

Обычно потенциальным донорам говорят: шанс, что вы кому-то подойдёте, — один на десять тысяч. А если уж довелось стать донором, то это раз в жизни. Андрей Гринин — исключение. Он сдал клетки костного мозга дважды. Во всём мире таких людей можно пересчитать по пальцам: в фонде AdVita доподлинно знают лишь о трёх подобных случаях.

Андрей — водитель грузового автомобиля. В регистр доноров костного мозга он попал в 2014 году, когда врачи пытались спасти его собственного ребёнка от острого лимфобластного лейкоза. Родителей типировали, но ни Андрей, ни его супруга дочери не подошли. Донора для девочки в итоге нашли за границей, однако пересадка не помогла, врачи не смогли спасти девочку.

Но данные Андрея остались в регистре доноров — и через два года зазвонил телефон. «Я тогда уже знал, что существует такая процедура, но самому стать донором было страшновато. Я не очень хорошо представлял, что будут делать. В те годы об этом ещё гораздо меньше говорили», — рассказывал Андрей МР7 два года назад на такой же встрече доноров и реципиентов, куда его пригласили в качестве почётного гостя.

Возможно, если бы не болезнь дочки, он бы никогда не узнал ни о регистре, ни о донорстве костного мозга. Но так вышло, что, потеряв своего ребёнка, он дал шанс выжить двум другим людям.

— Это жизнь, — коротко говорит о таких поворотах судьбы Андрей.

Андрей Гринин. Фото: Павел Борисенко / МР7

Андрей Гринин. Фото: Павел Борисенко / МР7

Первый реципиент: Арсений из Мурманска

Когда Андрею позвонили в первый раз, он сразу согласился стать донором. Его реципиентом был годовалый Арсений из Мурманска. В 2018 году донор и реципиент встретились лично. «Совершенно на меня не похож. Посмотрите, какой я — а он смуглый, кареглазый, вообще другой. Мы разрушаем все стереотипы о том, что донор и реципиент должны быть похожи», — рассказывал о той встрече Андрей.

Сейчас с мальчиком всё в порядке.

Второй реципиент: Игорь из Сочи

Второй раз Андрея позвали стать донором в 2023 году — для Игоря Угрюмцева, уроженца Сочи. Игорю на днях исполнилось 59 лет. Он работает в Южном федеральном центре спортивной подготовки «Юг Спорт». Три года назад, в августе 2023-го, ему поставили диагноз «лейкоз». Врачи в Сочи не сразу смогли понять, что с ним, только спустя несколько месяцев направили в Петербург, в центр имени Горбачёвой.

— Лечение начали с химиотерапии. Я прошёл три курса, но ничего не помогало. В то время я даже слов таких не знал — «пересадка костного мозга». Представить не мог, как вообще что-то можно пересадить от живого человека к живому, — рассказывает теперь Игорь.

Проверили сыновей Игоря — в качестве доноров костного мозга они не подошли. Сестра тоже не могла стать донором: пожилой возраст, недавно перенесённое тяжёлое заболевание. Оставался только регистр. Заявка ушла в ноябре 2023 года. Донор нашёлся быстро — Андрей.

— Мне позвонили, спросили, готов ли я снова стать донором. Конечно, я согласился, — рассказывает Андрей.

Уже спустя две недели провели забор клеток и пересадку.

Фото: Павел Борисенко / МР7

Фото: Павел Борисенко / МР7

«Уснул — проснулся, и всё готово»

В первый раз, для мальчика Арсения из Мурманска, клетки у Андрея брали из тазовой кости — под наркозом. Андрей вспоминает эту процедуру так:

— Уснул — проснулся, и всё готово.

Во второй раз, для Игоря из Сочи, клетки выделяли из крови. Это заняло больше времени. Четыре часа донор сидел с капельницами, и за одну процедуру нужное количество клеток собрать не удалось — пришлось прийти и на второй день. Оба мужчины крупные, нужно было много материала.

— Если бы заранее знал, как это будет долго, выбрал бы вариант с забором из кости, как в первый раз, — признаётся Андрей.

А Игорь в то время мучился ожиданием. Ему сказали, что всё будет готово к десяти утра, — но десять прошло, и одиннадцать, и двенадцать…

— Я очень волновался. А в пятнадцать часов мне наконец сказали: «Ура, вы сегодня заново родитесь». Саму процедуру «пересадки» я помню плохо. К тому времени я уже чувствовал себя ужасно. При моём обычном весе 110 — 120 кило я тогда весил 75, кожа да кости, — вспоминает Игорь.

Его назвала этот случай «академическим»: всё быстро и по учебнику — три химиотерапии, пересадка, ремиссия. Всё строго по протоколу.

Андрей и Игорь с семьями. Фото: Павел Борисенко / МР7

Андрей и Игорь с семьями. Фото: Павел Борисенко / МР7

«Что ещё надо человеку?»

До встречи ни Игорь, ни Андрей не знали друг о друге практически ничего. Игорю сообщили только, что донор — мужчина, и назвали его вес. Андрею сказали, что реципиент — тоже мужчина, около сорока лет, спортсмен, крепкий. Поскольку Игорь работает в спорте, у него сложился определённый образ.

— Я же со спортсменами постоянно общаюсь, — говорит Игорь. — И сегодня в первый момент встречи с донорами я смотрю: он выше всех, здоровый, молодой, красивый. Потом узнал: у него ещё и прекрасная семья. Что ещё надо человеку, чтобы достойно встретить старость?

Андрей же не видит разницы между своими реципиентами — взрослый мужчина, маленький мальчик:

— Взрослый мужчина, мальчик, девочка — это не имеет никакого значения, — говорит донор.

— А если позовут в третий раз? Пойдёте?

— Да, если понадоблюсь — пойду. Мне не жалко, у меня много. Клетки восстанавливаются достаточно быстро, и на повседневную жизнь донорство никак не влияет, — добавляет Андрей.

И странно представлять, что где-то в мире есть три почти одинаковых на генном уровне человека — два взрослых мужчины и мальчик. Это уже получаются даже не близнецы, а «генетические тройняшки».

Фото: Ление Кадырова / предоставлено фондом AdVita

Фото: Ление Кадырова / предоставлено фондом AdVita

Как стать донором костного мозга

1. На портале «Госуслуги» подайте заявку на включение в регистр доноров костного мозга. Для этого:

— В разделе «Здоровье» выберите «Подача заявления в Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». — Заполните электронную форму и выберите удобный адрес для сдачи крови на типирование. — В течение одного рабочего дня заполненное заявление будет передано в выбранный рекрутинговый центр. В течение 10 рабочих дней с вами свяжется специалист центра и пригласит для донации и подписания документов. Договоритесь об удобном времени и приходите.

К сдаче крови на типирование не нужно специально готовиться

Потенциальным донором Федерального регистра доноров костного мозга может стать любой гражданин РФ

— в возрасте от 18 до 35 лет,
— весом от 50 килограмм,
— не имеющий отводов по медицинским показаниям.

Доноры костного мозга ничего не получают за свою помощь, так как донорство костного мозга во всем мире безвозмездно, добровольно и анонимно.

2. Для вступления в регистр нужно сдать обычный анализ крови из вены (6-9 миллилитров), подписать согласие, заполнить анкету о состоянии здоровья и указать свои контакты. С собой нужно иметь паспорт гражданина РФ и СНИЛС. Данные попадут в базу через несколько месяцев после сдачи крови.

3. Когда появится пациент, которому вы подходите как донор костного мозга, сотрудники регистра свяжутся с вами и сообщат о совпадении. Вам нужно будет подтвердить свое согласие, если решение не изменилось. После этого начнётся этап оценки состояния здоровья, чтобы исключить инфекции, которые могут быть опасны для реципиента, и подтвердить вашу высокую генетическую совместимость. Если противопоказаний нет, врачи начинают «активацию» клеток костного мозга. Этот третий этап непосредственно до пересадки может занимать в среднем 7-14 дней.

share
print

Продолжая пользоваться нашим сайтом, вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с настоящим уведомлением и политикой конфиденциальности