Встретить своего человека: фонд AdVita провёл восьмую встречу доноров и реципиентов костного мозга

«Терапия последней надежды»

Пересадку костного мозга называют «терапией последней надежды». К ней прибегают, когда другие виды лечения онкологических, гематологических и генетических заболеваний не дали результата.

Ищут подходящего человека прежде всего среди родственников. Но шанс совпадения даже с родными братом или сестрой не так уж велик и составляет 25%. Да и из-за тенденции к снижению рождаемости родственные трансплантации становятся всё менее возможны.

Если донора среди близких не находится, то за поиском «своего человека» — «почти такого же», только здорового — обращаются к специальной базе, регистру доноров. Он существует на международном уровне и — с 2022 года — на федеральном. Российский регистр возник из разрозненных баз доноров, которые действовали в СССР, затем — в РФ. В российском регистре зарегистрировано около 500 тысяч человек. Мировой насчитывает 42,6 миллиона человек.

— Если раньше для 85% пациентов мы искали доноров в регистрах других стран, то сейчас в большинстве случаев донор обнаруживается в федеральном регистре, — рассказывает заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ имени Раисы Горбачевой Петербургского медуниверситета Александр Алянский.

При необходимости обращаются и к международному регистру. В этом году НИИ провёл более 10 трансплантаций с зарубежными донорами.

— Иногда человек вступил в регистр и ему тут же звонят, говорят, что есть пациент с теми же характеристиками, спрашивают, согласен ли помочь — сдать стволовые клетки, — поясняет Александр Алянский. — А порой может пройти год, пять, десятки лет, прежде чем позвонят. Могут и никогда не обратиться. Всё дело в том, что HLA-фенотипы — то есть цифровой код генов, которые отвечают за тканевую совместимость — у донора и реципиента (получателя — ред.) должны быть схожи на 90—100 %. Шанс на такое совпадение – 1 к 10 000. Потому вероятность стать донором костного мозга —не более 1%.

Вступить в регистр может человек в возрасте от 18 до 45 лет. Правда, как отмечают врачи, возраст имеет значение. Если пациент совпадёт с несколькими донорами, при других равных показателях выберут того, что моложе.

Если генетическая совместимость всё-таки обнаружена и потенциальный донор по-прежнему согласен на трансплантацию, то ему предложат выбрать один из двух способов сдачи стволовых клеток: через кровь или через пункцию. В обоих случаях прежде всего донора обследуют.

В первом варианте берут кровь из вены одной руки, без наркоза. Процедура похожа на обычную сдачу донорской крови с той разницей, что кровь пропускают через сепаратор (устройство, которое отлавливает клетки костного мозга), а затем возвращают в вену на другой руке. Весь процесс длится около четырёх-пяти часов. Перед этим в течение нескольких дней донору вводят внутримышечно лекарство, которое выгоняет стволовые клетки в кровь.

Второй вариант — пункция — взятие небольшого количества генетического материала из подвздошной кости. Делается при помощи прокола под общим наркозом и занимает 30—40 минут.

Для реципиента трансплантация внешне похожа на переливание крови. Требует жёсткого контроля врачей и длительного восстановления.

Одним из центров, которые занимаются пересадкой костного мозга в России, является петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой. Несмотря на название, лечат там и взрослых.

Пересадка костного мозга в стране проводится уже 30 лет. Она, как и госпитализация, является бесплатной. Но подбор донора, его обследование, а также забор и доставка клеток — платны, сумма варьируется от 300 до 700 тысяч рублей. Долгие годы она не покрывалась за счёт государства, пациент должен был нести расходы самостоятельно. Многим это оказывалось не под силу, и они обращались за помощью к благотворительным фондам.

Когда в 2022 году появился федеральный регистр доноров костного мозга, государство постепенно начало брать на себя оплату поиска и активации донора костного мозга (работу с донором от момента совпадения его фенотипа с пациентом до трансплантации), но переходный период продолжается. До сих пор пациентам приходится искать необходимые средства самим или с помощью благотворительных фондов. Последние также помогают с проживанием рядом с трансплантационным центром.

На условиях анонимности

Донорство обладает тремя характеристиками: добровольность, безвозмездность и анонимность. С момента трансплантации должно пройти два года прежде чем донор и реципиент могут познакомиться. Этот срок необходим для того, чтобы удостовериться, что пересадка оказалась успешной и пациент ушёл в ремиссию. Потому друг о друге до этого момента они знают только самую общую информацию: рост, вес, возраст, иногда — пол.

Спустя два года может произойти установление контакта. Это обоюдный процесс. Необходимо согласие и донора, и реципиента. Если оно есть, то стороны могут найти друг друга в социальных сетях, созвониться — по телефону или видеосвязи. Устроить личную встречу оказывается сложнее. Ведь нередко донор и реципиент живут далеко друг от друга.

Потому фонд AdVita и организовал очередную встречу семи пар, поселив их в пятизвёздочном отеле в историческом центре города. В Петербург приехали из Новокузнецка, Архангельска, Барнаула, Калининграда, Самары, Ковдора…

— Первые встречи доноров и реципиентов состоялись в Германии, — рассказывает сотрудник фонда AdVita Любовь Румянцева, пока поднимаемся на террасу, расположенную на последнем этаже. Там, за застеклённым рестораном с панорамным видом, доноры и реципиенты делают фотографии на фоне петербургских крыш и золочёных куполов. — Advita организовала первую встречу в 2017 году. За восемь лет вживую увиделись около восьмидесяти человек.

Получаются почти семейные фото. Да и называют друг друга доноры и реципиенты не иначе как «брат», «сестра», «родственники».

Долгожданная встреча с генетическим братом и сестрой состоялась утром. За закрытыми дверями — так предписывал сокровенный момент. В отель заселились накануне, но далеко не все знали, как выглядит их генетический брат или генетическая сестра.

— За завтраком приглядывались друг к другу, — смеётся сотрудник фонда Любовь.

«Я в своём городе Ковдоре — инопланетянин». Павел и Рамиль

За столом сидят два мужчины. Один постарше, в жёлтой кофте, с седыми волосами, в очках. У него добрый, смеющийся взгляд. Рядом с ним — крепкий мужчина невысокого роста. С ними жёны — Светлана и Анастасия.

60-летний Павел Волков — человек со смеющимся взглядом — приглашает присесть и сам несёт стул. У него теперь много сил — благодаря Рамилю.

Павел живёт в Ковдоре — небольшом городе в Мурманской области. Когда лежал в гематологическом отделении, врачи сообщили, что после полутора лет болезни костный мозг перестал работать, помочь могла только трансплантация. Представление о том, что это, Павел имел: видел по телевизору, рассказывали дети, внуки и жена. Согласился. Ему повезло: донора нашли.

— Для многих людей, вместе с которыми я лечился, доноры не находились. А мне повезло: звёзды сошлись, нашли троих. Из троих выбрали его, — Павел ласково смотрит на Рамиля: — Подошёл по всем параметрам.

Тогда Павел поехал из Ковдора в Петербург — в НИИ имени Горбачёвой — на трансплантацию.

О том, кто стал его донором, почти ничего не знал.

— Знал только, что мужчина, его год рождения, вес и рост. А больше — ничего, — констатирует Павел.

40-летний Рамиль живёт в Самаре. Он долгие годы сдавал кровь и однажды — просто так — записался в регистр доноров. Три года назад ему позвонили, напомнив, что какое-то время назад прошёл типирование и вступил в регистр. И вот — совпал с одним пациентом по фенотипу. Спросили, готов ли к трансплантации. Рамиль был готов. Прилетел в Петербург. Спустя три недели прошла сама процедура — пункция (прокол).

— Вообще ничего страшного, — описывает свои ощущения Рамиль.

Донор попросил у координатора фонда сообщить ему, как чувствует себя получатель клеток. Успокоили: всё прошло спокойно. Но связаться лично мужчины смогли только после положенных по правилам анонимности двух лет.

— Павел нашёл моего мужа в соцсети «ВКонтакте», — вспоминает жена донора Рамиля Анастасия. — Переписывались. Через неделю созвонились по видеосвязи. Как раз был день рождения Павла — 60 лет.

Перед очной встречей всё равно волновались. Павел со Светланой приехали в Петербург несколько дней назад — на обследование. А Рамиль с Анастасией из Самары — только поздно ночью.

— Я ходил по отелю и переживал. По видеосвязи — это одно. А очно…

Увиделись Павел с Рамилем ещё до официальной встречи.

—Пошли на завтрак, а я сумку в номере забыл, — улыбается Рамиль. —Возвращаюсь, чтобы подняться. Лифт открывается, а там — он.

Оказалось, что и поселили их, не предупредив, в соседних номерах. Беседуя, мужчины выяснили, что у них немало общего.

— Очень люблю готовить плов, — делится Павел. — Я родился в Казахстане и с детства любовался тем, как это делают профессионалы — узбеки, казахи. Всегда мечтал научиться. И вот — перед болезнью купил тандыр, из Узбекистана прислали казан ручной работы. А заодно самовар на дровах, чтобы заваривать чай с шишками. Беседку на даче сколотил. Всё, думаю, сейчас как начну готовить! Решил — и заболел, — грустно вспоминает Павел.

Пока он рассказывает, его супруга Светлана сидит молча, глаза опущены. На протяжении дня буду наблюдать малоречивость как доноров, так и членов семьи пациентов. Это люди дела — у них мало слов. Рассказывают в основном те, кому были перелиты жизни.

— А как было не верить, не поддерживать? — смущается Светлана. — Мы познакомились в 2015 году, поженились. Жизнь наша только началась.

Сейчас Павел восстановился. Не то чтобы окончательно — в прошлом году он сломал ногу и обзавёлся костылями. Вышел на пенсию — раньше работал на горно-обогатительном комбинате.

Любовь к плову наблюдается и у Рамиля. Он тоже родился в Средней Азии — в Киргизии.

— Чтобы готовить плов, надо иметь талант, — Рамиль кладёт руку на плечо Павла.

— Осваиваю казан, время делать плов по-фергански. Рис специально через интернет выписываю. А то из магазинного рисовая каша получается, — гордо и со знанием дела соглашается Павел.

Если Павел уехал из Казахстана в Мурманск, потому что рано умерли родители, то семья Рамиля покинула Киргизию из-за Ошских событий 1990 года — межнационального конфликта между киргизами и узбеками.

Павел любит Русский Север, где ему выпало осесть. Точнее — город Ковдор, щедрый, как и вся Мурманская область с соседним селом Териберкой, на северные сияния и китов. Ходит на горных лыжах (да, после болезни, да, после трансплантации и да, после сломанной ноги).

— Я в своём городе Ковдоре — инопланетянин, — смеётся Павел. — С пересаженным костным мозгом один такой.

Точно так же любит Рамиль ставшую ему родной Самарскую область с её Жигулёвскими горами, раскинувшимися над Волгой. Но их обоих равно тянет в Среднюю Азию, где родились, — к озёрам, степям, Тянь-Шаню.

А пока они ждут друг друга в гости. Первым принимать готовится Рамиль. Пускай у него много работы — занимается грузоперевозками, но для «родственников» ничего не жаль.

— Приезжайте, выделим дни, не вопрос. Разместиться есть где, — гостеприимно зазывает Рамиль.

Павел обещает. Вот только восстановится немного. И сделает необходимые прививки — тот же набор, что у новорождённого.

«Мы очень долго друг друга искали. И не зря». Елена и Юлия

Темноволосая женщина средних лет сидит, крепко взяв за руку молодую девушку. Внешне они похожи. У 52-летней Елены из Барнаула — кудрявые волосы, большие голубые глаза и не сходящая с губ обаятельная улыбка. На ней бордовое платье и серьги в цвет. У 31-летней Юлии из Кирово-Чепецка — короткие тёмные волосы, карие глаза, мелко усыпанные веснушками щёки.

Елена и её донор Юлия познакомились весной. Именно тогда истекло два года с трансплантации. Обменивались сообщениями — текстовыми и аудио. За это время они узнали друг о друге многое. Лена рассказывала в основном о своём муже. Сейчас он сидит здесь же, поодаль. Он лучше кого бы то ни было знает историю её болезни — лейкоза — и историю выздоровления.

— После первого курса химиотерапии медсёстры увозили меня на коляске, сказали ему: «Забирайте», — почти шёпотом, чтобы не будить у мужа тяжёлые воспоминания, рассказывает Елена. — Он взял на руки и понёс. Ходить не могла — лежала. Мыл. Потеряла 12 килограммов — кормил. Нельзя же покупное. Изучал полезные рецепты. Готовил кашки, горяченькое, — говорит она, ласково оглядываясь на супруга. Тот, немногословный, догадавшись, что говорят о нём, уходит. Ему неловко от внимания. — Мы очень долго друг друга искали, — Елена замолкает на пару секунд. — И не зря.

Муж стоит в соседнем холле, напротив лифта, спиной к нам.

— Это была не жалость, а поддержка. Поступки, а не слова, — продолжает Елена. Он с самого начала болезни стал изучать медицинские труды. Хотя по профессии вообще не врач. Читал и говорил: «У тебя сейчас то-то и то-то. Так и должно быть. Дальше скорее всего будет так. Потерпеть нужно. Потом легче будет». Чётко всё говорил, — вспоминает Елена.

На встречу Юлия, клетки которой живут в Елене, тоже приехала не одна. К нам приближается её супруг. На его руках — двухмесячный сын, которого он нежно и осторожно качает.

Юля берёт ребёнка на руки, а её муж присоединяется к мужу Елены. Нам видны их профили, пока они, оба сдержанные, о чём-то — только им известном — пережитом или отвлечённом — говорят, стоя в холле у лифта за чашкой короткого кофе.

О том, что у Юлии родился второй ребёнок, Елена узнала первая. Проснулась как-то ночью — и не могла уснуть. Знала, что Юлия скоро родит, но срок ещё не подошёл — 39-я неделя. Оставила ей сообщение с вопросом, всё ли в порядке. Та в это время рожала сына. Отойдя от родов, Юлия сообщила радостную новость Елене — первой.

Уже потом Елена увлеклась валянием игрушек из шерсти. Сделала для Юлии маленькую мышку. А Юлия для неё вышила футболку, на которой красной нитью вьётся строка: «Мы с тобой одной крови».

— Донором я стала случайно — честно рассказывает Юлия. — В институте в 2012 году предложили вступить в регистр и получить футболку.

Девушке позвонили много лет спустя. Она, не раздумывая, согласилась помочь.

— Сдавала из вены. Мячик в форме сердца нужно было сжимать и разжимать. Если лампочка загорается, значит, мало качаешь, сильнее надо. Вот и всё. Ничего страшного. Разве что долго — пять часов. Но со мной была сестра. Она и фотографию сделала, — Юлия показывает снимок в телефоне.

Юлия — ведущий инженер-проектировщик. Елена до болезни работала главным бухгалтером.

— Обе обожаем цифры. У обеих всё должно быть по полочкам, — смеётся Елена, и в ушах позвякивают серьги. Во всё время она не отпускает руки Юлии.

— Такая уж у нас философия, — добавляет, улыбаясь веснушками, та.

«Мой ребёнок — ровесник моей болезни». Алина и Софья

В соседнем зале за столиком, рядом с которым стоят чашки для чая и разложены десерты, сидят четыре человека: две женщины — у одной — тёмные волосы, у другой — светлые, мужчина и ребёнок.

— Это мой муж, — представляет мне светловолосая Алина свою семью. — А это мой младший сын. Ему пять с половиной. Он ровесник моей болезни.

На второй день после родов 29-летней Алине сказали, что у неё подозрение на онкологию. На флюорографии нашли опухоль больших размеров.

— После выписки из роддома я передала ребёнка мужу (старший сын был дома и также остался на нём), а сама поехала в онкологическую клинику, где подтвердилась B-клеточная лимфома четвёртой стадии. С тех пор начался мой путь борьбы с онкологией, — говорит Алина.

Сначала год Алина проходила химиотерапию в родном Новокузнецке. Потом сообщили, что помочь не могут. Алина переехала в Томск, где ещё год проходила уже другую химиотерапию. Но и там сказали, что перепробовали имеющиеся средства. Направили в Петербург, в клинику Горбачёвой. Здесь Алина попала на программу иммунотерапии, предполагавшую ранний доступ к препарату из США. Но и это не возымело эффект. Ремиссия не наступала.

— Оставался единственный способ — пересадка костного мозга. Всё отягощалось тем, что опухоль была агрессивная. Врачи поставили перед фактом: вероятность летального исхода — 50%. Я должна была решить, готова ли на этот шаг. Посоветовались с мужем и согласились, — добавляет Алина.

Супруг сосредоточенно сидит рядом. За весь разговор он не проронит ни слова. Только аккуратно берёт сына за руку, если тот начинает елозить по креслу, шепчет: «Веди себя хорошо». Улавливает малейшие потребности жены, надевая на плечи чуть слетевшую шаль и тотчас вставая за стаканом воды для неё.

Тогда начали искать донора.

После трёх месяцев проверок сообщили, что донор согласился и его клетки подходят.

— В 2016 году я сдавала анализы и заодно и попала на акцию по вступлению в регистр доноров, — вспоминает сама донор, 36-летняя Софья Маркелова, краевед и экскурсовод в Ковдоре — том самом городе, в котором живёт Павел, ещё один участник сегодняшней встречи фонда. — Потом вообще об этом забыла. А семь лет спустя мне позвонили, сказали, что есть пациент, который со мной генетически совместим. Вот я тогда удивилась: всё, из чего я состою, подходит человеку на сто процентов! И вместо завтрака поехала снова сдавать кровь.

Однако трансплантация не для всех пациентов проходит легко.

— Пересадка костного мозга мне не помогла, — говорит Алина. — Опухоль начала расти. Из Петербурга вернули в Новокузнецк. Я стала пробовать дальше. Нашла несколько клиник, которые занимаются новой иммунотерапией — CAR-T (метод лечения, при котором иммунные клетки генетически модифицируются таким образом, чтобы распознавать и уничтожать раковые клетки. — ред.). Самым бюджетным вариантом оказалась Беларусь. Надо было собрать ещё клетки, но после пересадки костного мозга мои собственные уже были сожжены, истощённый организм не давал такой возможности. Пришлось пойти по другому пути.

Алина попросила НИИ имени Горбачевой и фонд AdVita связаться с донором повторно и попросить её сдать клетки ещё раз. Софья это сделала. Алина прошла новую терапию. И наконец вышла в ремиссию.

Сотрудники фонда предлагают Алине и Юлии подняться наверх — сделать фото. Алина встаёт, идёт на каблуках, в чёрном костюме, который здорово оттеняет светлые волосы и очень ей к лицу. Муж слегка поддерживает её, чтобы она крепко держалась на ногах, доводит до лифта, а затем, взяв за руку сына, идёт в номер — взять для неё плед. Пускай в городе сегодня тепло — нужно накинуть: ветер.

Ежовые рукавицы мамы. Валентин и Евгений

— Валя пошёл выпить таблетки. Сейчас вернётся, — кивает женщина и приглашает подсесть. За столиком — трое: она и мужчина с женщиной.

36-летний петербуржец Евгений, директор подразделения в промышленной компании, сдал кровь в 2015 году, когда раком крови заболел его друг. Спустя три года ему позвонили, сказали, что его кровь может помочь.

В тот момент как раз заболел 17-летний Валентин из Москвы. Точнее, он в детстве переехал туда с родителями. Его мама Людмила родом из небольшого города Буй в Костромской области. Переезд обеспечил папа. Он — опора жене и сыну.

Мальчик отправился на школьную плановую диспансеризацию, обрадовавшись, что можно пропустить уроки, а потом позвонили: не понравились анализы. Выяснилось: острый лимфобластный лейкоз.

— Врач сказала, что у нас — 76 потенциальных доноров, — говорит Людмила. — Потом выбрали одного. Мы знали только, что высокий — метр девяносто, девяносто килограммов, молодой. Я Вале говорю: «Идеально! Вот такая кровь тебе и нужна».

Тем временем к нам за столик наконец присаживается сам Валентин. Сейчас ему 24 года.

— У меня сохранились снимки того, как происходило переливание, — Людмила достаёт из сумки синюю папку-файл и начинает вынимать оттуда распечатанные фотографии. На каждой указаны дата и время.

На первом значится: 2019 год. 29 ноября. 18:00.

— Вносят пакетик — концентрат клеток, — Людмила улыбается: — Это я сейчас так виртуозно терминами оперирую, а сама на диктофон для себя записывала то, что врач говорит, домой приходила, переслушивала много-много раз, до дыр заслушивала латинские названия. Вела конспекты, составляла график приёма таблеток.

На следующей фотографии уже другая дата: 3 декабря.

— 12:08 — Началось переливание, — фиксирует Людмила. — 12:25. Положил нога на ногу — устал. 12:51. Последние капли доливают, — восстанавливает она ход событий.

Всего процесс переливания крови идёт около часа. На протяжении этого времени присутствует сотрудник клиники — на случай, если пациенту станет плохо.

— 13:04. Разыгрался аппетит! Уселся есть, — воодушевлённо вспоминает мама.

Правда, через несколько дней ситуация изменилась. Самочувствие Валентина ухудшилось, стали нещадно выпадать волосы.

— Самой страшно, а ему говорю: «Вот это да, какой ты смешной!» — Нужно же обыгрывать. Не плакать же, — возмущается Людмила. — Как цыплёнок. Дай-ка я тебя сфотографирую.

В середине декабря началась реакция «трансплантат против хозяина». Заболела печень.

Людмила вынимает ещё один снимок летописи-хроники. На нём — коллаж, Валентин, уже с отросшими волосами — и ленточкой выпускника школы. Далее — он же, с красным институтским дипломом в руках.

После пересадки окончил школу (помог проект «УчимЗнаем» — специальная учебная среда в стационарах для длительно болеющих детей), поступил на дистанционный факультет Московского психолого-педагогического университета.

Учёба была не из простых.

— После пересадки сдавал зачёт по социологии. Лежу с лысой головой и ноутбуком. Говорю преподавателям: не пугайтесь, я тут отойду — не списываю, меня просто тошнит — последствия химии.

Диплом Валентин защищал на тему: «Смысложизненные ориентации и жизненные ценности подростков с онкологическими заболеваниями». Анализировал исследования о длительно болеющих детях с онкологией в крупных стационарах России.

— Я хотел быть тем человеком, который, пройдя через заболевание, работает с детьми в такой же ситуации. Часто говорят: вот я болею, тебе меня не понять. А мне — понять. Это… козырь в рукаве, — подбирает слова Валентин. — Я первый человек, который пришёл в проект с диагнозом.

Вот уже третий год Валентин работает педагогом-тьютором дополнительного образования для детей с онкозаболеваниями на длительном лечении. Имеет дело с учениками разных возрастов — от дошкольников до старшеклассников. Помогает сразу нескольким центрам в Москве — Морозовской детской городской клинической больнице, Центру Димы Рогачева, Клинике хирургии и травматологии Рошаля.

— Я задействован как участник по проведению экзаменов, — объясняет суть работы Валентин. — У многих детей с онкологией возникают панические атаки. Успокаиваю: «Слушай, я тоже сдавал экзамен после химии. И после пересадки. А после неё тошнит ещё больше. И у меня тоже двойки были. Но выучился же. И вот, сейчас преподаю. Значит, и у тебя получится».

Без поддержки — и дисциплины — этого бы не случилось.

— Отучился я и работаю благодаря маме, — Валентин берёт её за руку в свою — теперь большую, крепкую ладонь. Недавно всерьёз занялся теннисом — Папа делится, что мама ночью не спит и плачет. При мне она не плачет никогда.

— Полтора года не спала. И всё спортом занималась. В семь утра уже была в бассейне, — быстро говорит Людмила. — Все твердили: «Да ты просто любишь спорт», — она останавливается и бросает: — Да я ненавижу спорт!

Вспомнить есть что.

— Валя меня называет мамой Искры из книжки «Завтра была война», — смеясь, утирает слёзы наконец давшая волю эмоциям женщина. — Товарищ Полякова. Директивная и без компромиссов.

До сегодняшней встречи Валентин и Евгений созванивались лишь единожды.

— Было сложно решиться, — признаётся Валентин. — Но помогли сотрудники фонда: посоветовали, чтобы я рассказал, чем сейчас моя жизнь наполнена. Что пишу песни и стал психологом. Созвонились. Сначала ком стоял в горле, потом разговорились.

Валя действительно пишет песни. У него вышло целых три рэп-альбома. Ещё в 2021 году, когда лечился в Петербурге, он сочинил песню и про НИИ имени Горбачёвой, где ему делали пересадку. Называется трек «Улица Льва Толстого» — именно там, на Петроградской стороне, находится НИИ.

Встреча с донором вживую прошла эмоционально. О ней тоже рассказывает Валентин. Евгений весь разговор смущённо улыбается и почти не говорит.

— Дверь медленно открывается, щёлочка, а там Евгений. И всё — мой человек! — восклицает Валентин. — Обнялись, посидели, помолчали — всем было время нужно. А потом и беседа завязалась. Всегда хотел брата. И вот — появился. Только генетический.

«Одного "спасибо" мне вполне достаточно». Максим и Дмитрий

А пока за ещё одним столом сидят женщина, похожий на неё подросток, мужчина. Максиму — 16 лет.

— Всего у меня было 13 потенциальных доноров, но все — из международного регистра, — рассказывает Максим.

Шёл 2023 год, и с международными связями было непросто. Однако в этот момент нашёлся донор в российском регистре. Так что за то, что в этом году Максим перешёл в 10-й класс, причём очно, нужно благодарить его донора, 41-летнего Дмитрия Соколова.

— Мой отец — почётный донор крови. И я сам тоже много раз сдавал кровь. Однажды вступил в регистр доноров, не особо зная о том, что это, — смеётся Дмитрий. — Два года назад позвонили.

— За 10 дней до намеченной для трансплантации даты нам сказали, что донор есть, — волнуясь, говорит мама. — Один-единственный. Но совпадение десять из десяти. Стопроцентная совместимость.

После этого требовалось набраться терпения.

— Молились, только бы согласился. Лишь бы не заболел, не забеременел (ещё не знали пол донора). А если бы ушёл воевать… —не оканчивает фразы женщина.

Всё прошло благополучно. Донор Дмитрий отмечает, что пока о пересадке костного мозга знают мало моих знакомых. Считает, что нужно предусмотреть более широкое освещение и, возможно, более простую, доступную терминологию.

— Многих пугает само слово «трансплантация». Космос какой-то. Люди не думают, что стать донором — это почти просто как кровь сдать, — приводит аналогию Дмитрий.

А период подготовки к донорству сравнивает с отпуском.

— Лично я за те 10 дней, что нужны были для обследования и подготовки, отдохнул. Оформил на работе больничный, с утра сдавал анализы, а весь день гулял по Питеру. Да, нужно было немного поберечься. Четыре часа полежал. Поясница денёк поболела. И ничего, — поводит плечами Дмитрий.

Любопытно, что, если часто донор и реципиент находятся в разных уголках мира или по крайней мере страны, то тут оба были из Ленинградской области.

— Мы с мамой — из Гатчины. Дмитрий — из Тосно. Вот ведь как! Мы же совсем рядом, — удивляется Максим.

Иногда после трансплантации происходят изменения. Например, становится другой группа крови. Меняется на ту, что у донора. Порой делается иным цвет глаз. У Максима же возникли новые увлечения.

— Стал играть на гитаре. «Хочу, говорит летом, мама, не могу», — с наслаждением вспоминает, перебивая, мама. — Как выяснилось, донор Дмитрий окончил музыкальную школу.

Скоро Максиму поступать в институт.

— Пока привлекает техническое направление. Что-то связанное с физикой, — задумывается Максим. — Но, может быть, и химией начну интересоваться, — говорит он и подмигивает Дмитрию, сотруднику химического производства. Или потянет в спорт… а то Дмитрий в прошлом — футболист-любитель.

Перед встречей с донором готовились долго.

— А что я скажу? А он что в ответ скажет? — взахлёб от радости говорит мама. — Но, когда Дмитрий вошёл, я сразу почувствовала, что это тот самый донор, хотя и не знала, как он выглядит. Максиму сказала: вставай, это наш! А как благодарить — не знаю. Я ему сыном обязана.

— Мне и одного вполне достаточно, — скромно, глаза в пол, парирует Дмитрий.

Судьбы скрещенья

После знакомства пары собираются в банкетном зале.

Оттуда уже доносится джазовая музыка, там ждёт фуршет. На торжественную часть собрались врачи НИИ имени Горбачёвой, сотрудники российского регистра доноров костного мозга, доноры и друзья фонда Advita.

Приветственное слово говорят врачи и члены правления фонда.

На сцену пригиглашают некоторых участников встречи. В частности — Марию Норкину. Ей вручают особую медаль.

Если стать донором всё-таки выпадает, то, как правило, лишь единожды в жизни. Однако есть и уникальные случаи, когда клетки одного человека подходят сразу нескольким пациентам. Всего таких дважды доноров в мире можно посчитать по пальцам одной руки. Представители AdVita знают лишь о трёх таких случаях. Петербурженка Мария Норкина — одна из таких людей.

— Впервые я стала донором костного мозга на выездном дне донора в институте восемь лет тому назад, в 2017 году, — рассказывает Мария.

Девушка много работала в волонтёрских организациях, видела, как это происходит, и захотела сама.

— Второй раз — в этом году, — добавляет она — С первым человеком мы не знакомы. Но я знаю, что у него всё сложилось благополучно. А это главное, — говорит Мария. — Как себя чувствует второй, пока сказать сложно. Ещё не истекло два года.

Мария полагает, что необходима популяризация на государственном уровне.

— В донорстве нет ничего сложного. Никто не жертвует собой. По факту нужно просто выделить немного времени. Это следует транслировать не только фондам, но и на государственном уровне. Чем больше людей это поймёт, тем активнее пойдёт дело.

После этого на сцены вызывают пары. Им вручают новый графический символ донорства костного мозга, который представители фонда предложили в этом году. Две линии, которые, сплетаясь, образуют знак бесконечности. Такие двойные браслеты получают и пары. На одном из них — красном — донорском — написано «Мой выбор». На другом — сером — для реципиента — «Моя судьба».