«Каждый имеет право на жизнь», — гласит первая часть 20-й статьи Конституции России. Хочется добавить — на нормальную жизнь в любой момент, даже в самом конце жизни. В октябре исполнилось семь лет паллиативной службе фонда AdVita, которая помогает пациентам, которых уже не в силах спасти врачи, а также их семьям. Совсем недавно в службе приняли уже 5000-го подопечного. Поговорили с руководителем службы Еленой Ковач о профессии, о которой мало кто мечтает в детстве, о принятии смерти и системы здравоохранения.
Благотворительный фонд AdVita с 2002 года помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, которые проходят лечение в Петербурге.
Фонд старается сделать современное лечение доступным любому человеку. Однако иногда медицина оказывается бессильна. Семь лет назад при фонде была открыта паллиативная служба, задача которой — поддерживать тех пациентов и их семьи, кого уже не могут спасти врачи. Тем не менее люди не должны испытывать боли, тягостные симптомы, а их родственники — лишать себя нормальной жизни.
Паллиативная служба фонда AdVita существует на пожертвования от частных лиц и компаний. Бюджет службы в месяц — примерно 500 тысяч рублей, и целевые пожертвования сейчас помогают собирать чуть больше трети этой суммы.
Фото: Павел Даиси / MR7
«Наша задача — быть «костылём»»
— Разве в детстве кто-то мечтает работать в паллиативной службе? О чём мечтали вы? Кем хотели стать?
— В университет я поступила в 15 лет. Я училась в СПбГУ на факультете социологии. Думаю, это ещё можно считать детством. На первом курсе меня впечатлил преподаватель, который был директором благотворительного фонда. Тогда, 20 лет назад, на парах он рассказывал о судьбах конкретных детей, которым помогал его фонд. Я слушала взахлёб. С того времени я хотела работать именно в благотворительности.
О том, что паллиативная помощь в принципе существует, я узнала значительно позже. Помню, как прочитала описание вакансии в Детском хосписе, и почувствовала сильное желание работать именно там. В Детском хосписе мы заочно познакомились с Катей Овсянниковой, она стала первым руководителем паллиативной службы фонда Advita, в которой мы вместе начали работать.
— Эта сфера — она вас именно привлекает? Или это всё же стечение обстоятельств, что вы здесь?
— Думаю, что дело в людях. Так вышло, что команды, в которые я приходила заниматься паллиативной помощью, были комфортными для меня. Отношения между людьми были поддерживающими, мы всё время учились чему-то, могли довериться друг другу, плакать и смеяться вместе, при этом помогать другим. Для меня это очень важно, в такой атмосфере я могу развиваться, придумывать, получать удовольствие, быть эффективной.
— За первые два вопроса так и хотелось написать — «в этом печальном месте». Но печальное ли оно? Мне доводилось заходить к вам в гости — уныния и траура не заметила.
— Паллиативная помощь неразрывно связана и ассоциируется со смертью. Базово, смерть — печальное событие, так что нормально, что хотелось так назвать.
А мы, правда, не унываем. Наша задача быть «костылём» для наших подопечных, оперевшись на который можно пройти трудный этап жизни.
Надо, чтобы «костыль» был крепким и надёжным. Тут важно понимать и соблюдать границы, знать свои задачи. Понимать, чем я не могу помочь, не менее важно, чем понимать, чем могу. Это даёт возможность сохранить психологическое здоровье и качественно оценить, что удалось сделать для конкретной семьи, а что стоило сделать иначе.
Фото: Павел Даиси / MR7
Но не хочется, чтобы сложилось впечатление, что консультанты — это эмоциональные «сухари», которые роботизированно выполняют задачи. Это совсем не так. Возможно эмпатия — самый важный навык консультанта в паллиативной службе. По отзывам подопечных мы понимаем, что помимо прочей они получают и моральную поддержку от нас. Эмоциональный компонент работы очень значим для качества помощи. Нам важно создать безопасное, уважительное и поддерживающее общение с подопечными. И это профессиональный навык. В любой момент, даже самого эмоционального разговора, консультант может ответить себе на вопросы: что я сейчас делаю, для чего я это делаю, какие инструменты я сейчас использую.
Конечно, нам бывает и грустно, и печально. Бывали и слёзы, но не в разговоре с подопечными, а уже между собой, в команде, когда мы можем обсудить происходящее друг с другом.
— Расскажите, в чём заключается ваша работа. Это офис, звонки-письма или вы выезжаете к подопечным?
— Консультанты работают по телефону, на который можно позвонить 24\7. Периодически происходят встречи с подопечными в офисе, в случае, когда люди приезжают забрать техническое средство или предметы ухода, которые передаёт фонд. Наши специалисты работают в режиме сопровождения, когда с семьёй поддерживается контакт с первого звонка и до наступления смерти подопечного.
Кроме этого мы каждый месяц записываем новый эпизод нашего подкаста «В конце концов», где говорим с гостями о конце жизни, утрате и поддержке. А ещё ведём канал, где делимся полезной информацией для специалистов и людей, встретившихся с утратой.
А самый молодой наш проект — это психологическая группа поддержки для переживающих утрату. Раз в год мы проводим такую группу для людей, которые встретились со смертью близкого человека в связи с его болезнью.
— Кто работает в службе?
— В настоящее время у нас пять сотрудников: руководитель, три консультанта и менеджер проектов.
— У вас есть волонтёры? Если да, то чем они помогают?
— Да, работа волонтёров просто неоценима! Нам еженедельно требуется помощь автоволонтёров, чтобы доставлять посылки из офиса фонда домой к нашим подопечным. Стоит понимать, что близкие подопечного — это люди, чья жизнь выстраивается вокруг болеющего человека, которому требуется уход. Иногда ухаживающему сложно найти время даже для своих базовых потребностей: принять душ, поесть. В такой ситуации крайне ценно, что есть люди, которые приходят на помощь и безвозмездно помогают, привозят коляски, кислородные концентраторы, противопролежневые матрасы, подгузники и пеленки нашим подопечным. Я очень благодарна волонтёрам фонда Advita.
Фото: Павел Даиси / MR7
— Как менялась паллиативная служба за время её существования? Те проблемы, которые вы решаете — они стали другими?
— Мы больше стали фокусироваться на том, что можем сделать для людей именно мы, исходя из наших ресурсов. В начале работы мы сами только вникали в суть дела. Да, мы знали, как должно быть, потому что читали много книг о паллиативной помощи, знали законы. Но реальность сильно расходится со стандартами и правилами, заявленными в приказах и книгах. Например, в случае, когда врачами показано применение сильных обезболивающих, наркотических лекарств. Федеральный закон от 8 января 1998 года №3-ФЗ чётко регламентирует получение и применение этих лекарств. Но порой поликлиники вводят свои правила: обязывают людей подписывать согласие на возврат использованных ампул и пластырей, пустых блистеров от таблеток, когда речь идёт о наркотических препаратах. Хотя закон, наоборот, от этих действий освобождает. И это только один пример, а их множество.
Сперва мы часто отмечали несовершенства системы медицинской помощи (они есть и сегодня), работали с врачами и медсестрами, организовывали обучающие мероприятия, создавали и распространяли информационные материалы для пациентов и медицинских специалистов.
Со временем, общаясь с подопечными, мы поняли, что есть ещё одна глобальная проблема — страх принять, что жизнь может закончиться, страх говорить об этом открыто.
И мы пытаемся с этим тоже что-то делать. Мы решили говорить с нашей аудиторией на сложные табуированные темы — запустили подкаст и его тг канал, создали и проводим группу поддержки для людей, переживающих утрату близкого человека. Мы видим, что это всё находит отклик.
Специалисты круглосуточно и бесплатно консультируют по номеру 8 (800) 700-89-02
Фото: Павел Даиси / MR7
В хосписе умирают, из хосписа выписываются
— Почему в целом нужна ваша служба, ведь в городе всё есть — врачи, больницы, скорая помощь, хосписы?
— Отличительная черта медицинской системы на территории, где мы работаем, — её раздробленность. Это не недостаток, не достоинство — это просто факт. Есть узкие специалисты, которые занимаются исключительно своей областью, и не более. Большая редкость, когда, например, врач, специализирующийся на лечении онкологического заболевания (лучевой терапевт или химиотерапевт, к примеру), обладает дополнительными знаниями о лечении болевого синдрома. Не представлениями об общих принципах, а именно умеет подобрать обезболивание, ведь боль — это частый симптом на фоне лечения. Если такой врач сам о лечении боли не знает, то хорошо, если он расскажет пациенту, куда обратиться с этим симптомом. Но может и не рассказать, или дать слишком общую информацию, написать: «симптоматическая помощь по месту жительства».
Пациент сегодня вынужден сам быть менеджером своего лечения.
И это для многих проблема. Из обращений мы часто слышим, что людям сложно это принять, они ожидают, что некто о них позаботится, разработает полный план лечения и проведет их по нему. Я могу их понять. В ослабленном, уязвимом состоянии болезни мне бы тоже хотелось именно этого.
Мы берем на себя роль маршрутизатора в части медицинской системы, в которую вовлечён человек, нуждающийся в паллиативной помощи. Мы понимаем, как происходит переход от куративного (ориентированного на исцеление — ред.) лечения к паллиативному, как обратиться за госпитализацией в хоспис, для чего в этом случае может быть нужна поликлиника, какую помощь можно получить от районного онколога, а какую даже не стоит пытаться. Мы помогаем построить оптимальный маршрут для каждой семьи. Это экономит людям время и силы, которые очень нужны в конце жизни.
К вопросу о том, что всё есть — врачи, больницы, скорая помощь, хосписы — не всё так радужно. Медицинская помощь на дому, например, распределена в Петербурге неравномерно. То, какой объём паллиативной помощи на дому будет вам предоставлен, зависит от места вашего проживания. Может так сложиться, что жители соседних районов будут получать разные услуги. Потому что где-то работает одна или даже две медицинские бригады паллиативной помощи на дому (это помимо районного терапевта и онколога), а в другом месте есть лишь помощь от участкового терапевта поликлиники — я сама живу в таком районе.
Фото: Павел Даиси / MR7
— Какие сейчас наиболее острые проблемы вам приходится решать?
— Люди обращаются с разными запросами. Чаще всего это симптомы болезни или побочные эффекты лечения — тошнота, отеки, боль, проблемы с глотанием, одышка и другие. Также часты вопросы о госпитализации в хоспис. Благодаря тому, что мы общаемся с подопечными доверительно, они могут прямо задавать нам вопросы, которые их реально беспокоят. Спрашивают, бесплатная ли помощь в хосписе, можно ли приходить туда и навещать, правда ли, что оттуда выписываются люди и так далее. Спойлер: помощь бесплатная, люди выписываются и это не чудо, а нормальная реальность, такая же, как и то, что есть пациенты, которые в хосписе умирают. И одно дело прочитать об этом, например, в интернете, а другое — услышать от консультанта, который сопроводил более тысячи подобных ситуаций у подопечных.
О нашей службе узнает всё больше людей, о нас своим пациентам рассказывают врачи, работает «сарафанное радио» — люди обмениваются нашим телефоном между собой, обращений становится все больше год от года. Хочется помочь всем, кто нам звонит, не оставлять людей один на один с их бедой. Для нас стало бы большой поддержкой увеличение пожертвований на паллиативную программу, это позволит принять ещё одного консультанта в команду.
— Вам удаётся наладить контакт с городскими структурами — чиновниками, медиками?
— У нас есть хороший многолетний опыт взаимодействия с районными отделами здравоохранения Петербурга. Каждый год, перед новогодними каникулами, мы обращаемся за информацией о режиме работы поликлиник в их районах, и кому из специалистов отдела можно позвонить, если возникнут сложности с получением обезболивания у подопечных. Так как мы работаем на телефоне и в новогоднюю ночь, и все праздничные дни, такая информация полезна и поддерживает.
Что касается медицинских специалистов, то многие врачи онкоцентров и поликлиник города знают о нашей службе и передают наш номер своим пациентам. Мы ценим это доверие.
Фото: Павел Даиси / MR7
— Скольким людям (семьям) вы помогаете?
— Эта цифра ежегодно меняется. В первый год работы первично обратившихся было 468. За прошлый год таких людей было уже 835.
Общее количество семей, которых сопровождали специалисты в 2023 году— 1046. На днях мы зарегистрировали 5000-е обращение в нашу службу.
— Как к вам относятся подопечные — вас воспринимают, как справочную, как должное, как друзей?
— Мне сложно сказать за подопечных.
Одна из хосписных заповедей гласит: «Принимай от пациента всё, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать — пойми человека, прежде чем понять — прими его».
Мы выстраиваем доверительные отношения, при этом сохраняя профессиональную позицию. Независимо от того, воспринимают нас как справочную, как должное или как родную внучку, мы сохраняем единый подход в работе со всеми обратившимся.
Фото: Павел Даиси / MR7
«Не прячась, не избегая, не закрываясь»
— Как смириться с тем, что люди умирают?
— Знаете, как-то у Вуди Аллена на пресс-конференции спросили «Как вы относитесь к смерти?», он ответил: «Я категорически против». Он заставил меня и других широко улыбнуться.
Умирание — широкое понятие. Это может случиться в старости от длительной болезни, когда человек получает медицинскую помощь и уход. Лично мне спокойнее встречаться с такими случаями. Да, и такая смерть приносит горечь утраты, но в этом есть и то, что сможет принести со временем утешение. А можно умереть здоровым и полным сил от насильственных действий — это совсем другое для меня.
В моей практике была одна история. В паллиативную службу обратилась молодая пара, где болел мужчина. Его девушка очень активно и эффективно организовывала для него помощь, очень в него верила, поддерживала качество его жизни на достойном уровне. Мы общались по телефону несколько месяцев, виделись с ней пару раз в офисе фонда, когда передавали инвалидную коляску и средства ухода. Ей было принципиально выбрать подходящую коляску, она перепроверяла размеры, эргономичность, сама садилась в неё — так мало кто делает. Ей было важно, чтобы любимому было удобно. Однажды мама её партнера сообщила нам, что девушка пропала. Через несколько дней выяснилось, что на неё напал преступник, от его рук она пострадала и погибла. Такую смерть мне принять сложнее.
В любом случае, прожить горе утраты можно только лишь пройдя через него. Не прячась, не избегая, не закрываясь от чувств, которые она вызывает.
— Что бы вам хотелось изменить в системе помощи тем, кого медицина уже не может спасти?
— В конце концов, это каждый из нас — для любого настанет момент, когда медицина не сможет его спасти. Я бы говорила о том, чтобы мне хотелось изменить для тех, кто сегодня нуждается в паллиативной помощи. Простое и понятное, не требующее запредельных сил — это единый порядок оказания паллиативной помощи в субъекте. Звучит скучно и бюрократично, но жизнь сильно бы упростило. Сейчас есть федеральный Порядок, который описывает общие правила оказания паллиативной помощи. Им в настоящее время и руководствуются в Петербурге. Он задает широкие рамки, что естественно, он ведь рассчитан на всю нашу большую и разнообразную страну. На мой взгляд, имеет смысл на его основе создать местный порядок, который уточнит наши локальные правила, это очень упростит жизнь и пациентам, и специалистам паллиативной помощи.
