Истории

На лекарство от редкого заболевания для шести детей нужны 24 млн

Договориться о поставках чиновники смогли, а деньги выделить — нет. Средства снова собирают в интернете.

MR7

Не зарегистрированное в России лекарство «Ганаксалон», которое необходимо шести тяжело больным российским детям, купить пока не удается. Только 21 ноября появилась надежда: чиновники и поставщики смогли договориться о ввозе препарата. Но оказалось, что у фонда, который должен оплатить закупку, нет средств, из бюджета их тоже не выделили.

700 тысяч за неделю

Шести детям в России с редким генетическим заболеванием необходим препарат американского производителя «Ганаксалон». Как показали испытания, в которых участвовали дети, лекарство им помогает. Но после завершения тестирования поставки в Россию прекратились. А у маленьких пациентов даже уменьшение дозы препарата резко ухудшило состояние.

После того как родители и правозащитники забили тревогу, удалось договориться о возобновлении поставок. На совещании Минздрава РФ с представителями фирмы «НоваМедика» (официального представителя единственного в мире производителя лекарства) 21 ноября решили, что 160 бутылочек препарата купит для детей благотворительный фонд «Люди Маяки». Этого количества детям хватило бы на четыре месяца.

Но, как рассказал петербургский юрист и правозащитник Никита Сорокин, у фонда нет денег на покупку. Из госбюджета средств тоже не выделили. После решения Минздрава фонд открыл сбор на «Ганаксалон», попросив россиян скинуться на лекарство. Но за неделю удалось собрать почти 700 тысяч рублей из необходимых 24 миллионов.

Пропавшая история

Тем временем дети страдают без нужных доз лекарства. В начале ноября двое детей умерли. За время, что шли разбирательства, выяснилось, что в России осталось не пять, а шесть детей, которым нужен препарат. Все они получают его сейчас в дозах, меньше необходимых.

Одна из девочек — 15-летняя Саша Сафоева живёт в Петербурге. После уменьшения дозы «Ганаксалона» её мама Анастасия заметила, что у дочери откат в развитии, он перестала пытаться сесть и самостоятельно есть, не узнает маму и сестру, каждый день мучается от эпилептических приступов до 11 раз в сутки.

15-летняя Саша и её младшая сестра. Фото предоставлено Анастасией Сафоевой.

После того, как об истории Саши написали СМИ, сотрудники центра социального обслуживания предложили организовать для девочки реабилитацию, но, как говорит Анастасия Сафоева, в нынешнем состоянии Саши это бесполезно.

Зато чиновники заинтересовались историей болезни Саши Сафоевой.

- Мне позвонили из районной поликлиники, сказали, что главный невролог Петербурга запросил все медицинские документы девочки. Зачем — не объяснили. Но оказалось, что историю болезни не могут найти. Раньше мы жили в Выборгском районе, и Саша была прикреплена к поликлинике там. Там же была вся её история болезни. Где она — не понятно. Остались только записи за последние пару лет уже из другой поликлиники, — рассказывает Анастасия Сафоева.

Она нервничает и сейчас уже опасается, что данные требуют не для того, чтобы помочь, а чтобы этого не делать.

— Ни у кого из родителей в других регионах, насколько я знаю, а мы общаемся друг с другом, не запрашивают документы с рождения ребенка, — говорит Анастасия Сафоева.

Нет новостей и со стороны уполномоченного по делам ребенка в Петербурге Анны Митяниной. Как сообщили MR7 в пресс-службе, аппарат детского омбудсмена разослал запросы по всем организациям, которые могут иметь отношение к ситуации; ответов не пришло.

Читайте также

Читайте также

Как семеро российских детей остались без редкого американского лекарства

История 15-летней Саши из Петербурга, её мамы и других заложников системы.

share
print

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров.