Фонд AdVita провёл встречу доноров и реципиентов костного мозга.
Благотворительный фонд AdVita провёл встречу доноров и реципиентов костного мозга. В Петербурге впервые встретились сразу девять пар «генетических близнецов» — людей, которые совпадают по определённым генетическим характеристикам. Такая схожесть позволяет стволовым клеткам одного человека прижиться в организме другого. MR7 побывал на встрече и рассказывает, как она проходила.
«Мама, мы угадали!»
— Я представляла его, моего донора, обязательно. Мне интересно было, кто пошёл на это — какой это человек. Кто этот донор? Чем он живет? Кто он по жизни? Как он выглядит, конечно… Даже сегодня перед встречей мы с дочкой думали: как его зовут? Я говорю: «Мне кажется, Сергей, Александр или Кирилл». А она: «Я думаю, что Алексей». И в итоге, когда мы встретились, дочь говорит: «Мама, мы угадали!» — рассказывает Светлана Габидуллина.
Она живёт в Уфе, вместе с мужем воспитывает детей, работает в банковской службе поддержки. В августе 2015 года Светлана строила планы, как поведёт сына в первый класс и как всей семьёй они будут праздновать день рождения дочки. Но в итоге женщина оказалась в больнице с устрашающим диагнозом — лимфома Ходжкина III стадии. Это опухолевое заболевание, которое поражает лимфатическую систему человека.
Тогда для Светланы начались долгие годы борьбы. После нескольких курсов химиотерапии в её теле по-прежнему оставались поражённые клетки — болезнь не отступала. Тогда врачи решили провести аутотрансплантацию — пересадить Светлане её же собственные стволовые клетки. Этого оказалось недостаточно, пришлось искать человека, который мог бы спасти Светлану — Сергея, Александра, Кирилла или, может быть, Алексея.
Фото: Никита Глазырин
Светлана Габидуллина (справа) накануне встречи отпраздновала свой день рождения
О трансплантации костного мозга
Пересадка костного мозга — один из способов лечения людей, которые страдают от онкологических, гематологических и генетических заболеваний. К нему прибегают, когда победить болезнь по-другому не выходит. Костный мозг — главный орган кроветворной системы. На вид он как жидкая субстанция. В нём содержатся стволовые клетки человека. Для того, чтобы стать его донором, нужно пройти типирование — анализ, который определяет генотип человека. У потенциального донора просто берут кровь на исследования. После этого человек вносится в регистр — анонимную электронную базу россиян, готовых стать донорами костного мозга.
Если человеку со схожим генотипом нужна помощь, донору сообщают об этом и предлагают пройти забор стволовых клеток. Это может быть проведено двумя способами: выделением из крови стволовых клеток и забором напрямую из тазовой кости во время операции.
Первая процедура занимает от четырёх до пяти часов. Кровь берут из вены на одной руке, прогоняют через сепаратор, который отлавливает клетки костного мозга, и возвращают в вену на другой. Перед этим донору внутримышечно вводят лекарство, выгоняющее стволовые клетки в кровь.
Второй способ занимает меньше времени, но проводится под общим наркозом. Врач делает прокол и берёт костный мозг из тазовой кости.
Перед забором донор проходит полное медицинское обследование. За ним остаётся право в любой момент отказаться от донации.
Трансплантация стволовых клеток больному человеку также не выглядит страшно. Вот как о ней говорит десятилетний Кирилл Анишкин, один из подопечных фонда AdVita из Брянской области:
— Сначала я думал, что это будет какая-то операция под наркозом, но когда привезли стойку, на ней висел пакет со стволовыми клетками. Я понял, что это такое. Всё оказалось просто и уже мне знакомо: это было как переливание крови. И мне ещё тогда подарили игрушку. Я не ожидал, и это было очень приятный подарочек!
О мифах и предубеждениях также говорят и сами врачи, которые проводят трансплантации:
— Я и донорам, и реципиентам всегда рассказываю, что я никого не режу, костей не достаю, в позвоночнике не ковыряюсь, — объясняет трансфузиолог Полина Куга. — Баек в интернете ходит много. Всем страшно. Все упорно считают, что костный мозг живёт в позвоночнике, и добываю я его непосредственно оттуда. Однако нет!
«Возможно, это мужчина и, возможно, крупный»
В просторном конференц-зале за столиками сидят пары доноров и реципиентов. Кирилл Анишкин, мальчик в строгом костюме-тройке, собирает ложечкой пенку с капучино и рассказывает, что в нём «взорвалась атомная бомба с эмоциями» после встречи с Анной Сечиной — девушкой, которая спасла ему жизнь. И Кирилл, и Анна любят рисовать: мальчик только в начале своего творческого пути, а его донор сейчас работает художником-мультипликатором в Москве.
За соседним столиком — Светлана, которая приехала из Уфы с дочкой, и её донор — Алексей Гуньков из Самары, который занимается производством корпусной мебели.
— У меня почему-то все эти годы было представление, что человек, для которого я сдавал стволовые клетки, это какой-то тучный мужчина. В момент сдачи материала были предпосылки: я дольше лежал на полчаса, чтобы взяли побольше анализов. Я это рассказывал другим врачам, а они мне говорили, что, возможно, это мужчина и, возможно, крупный — поэтому побольше нужно было сдать. Вот у меня и сложилась такая картинка. А когда мы встретились, оказалось нет! — смеётся Алексей.
Ему в ответ улыбается утончённая Светлана. Трансплантацию ей провели в феврале 2019 года, а увидеть своего «генетического близнеца» она смогла только в 2022.
Анонимность в течение двух лет
Практика сохранения анонимности реципиента — морально-этический вопрос. В медицинском сообществе принято считать, что в течение двух лет становится понятно: помогла пересадка или нет. Поэтому в этот срок донор и реципиент не могут познакомиться. Однако «близнецы» могут вести анонимную переписку с первого дня после трансплантации.
Алексей рассказывает, что впервые узнал о трансплантации костного мозга в отделении переливания крови в Самаре:
— У нас на станциях переливания очень хорошо работают трансфузиологи: они к себе располагают — не отталкивают, приятные, пытаются проявить заботу… Стенгазеты висят, которые рассказывают о пользе этой процедуры. Вот из такой стенгазеты я и узнал про костный мозг, когда сдавал кровь. Пока сидел в очереди на донацию, прочитал. Вот прям ровно передо мной висела! Ничего сложного: надо было просто написать заявление в той же больнице. Не больше времени при донации, ничего… Требовалось только понимание и согласие, что ты вступаешь в регистр. Возможно, никогда в жизни ты не пригодишься. Для меня это даже хорошо — значит, людей больных меньше. Или кому-то, может, ты и поможешь когда-то, — улыбается Алексей.
«Эти волшебные слова»
Встреча собрала не только доноров и реципиентов. На ней все, кто участвует в лечении: и работники фонда AdVita, и врачи из НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой (одной из ведущих клиник России в области трансплантации).
Среди последних — Алла Хорошаева, сотрудница лаборатории тканевого типирования при институте. Она с любовью рассказывает о своей работе:
— Всё начинается с нашей лаборатории. Мы проводим типирование, мы смотрим регистр, ищем стопроцентное совпадение и пишем ответ. За день, бывает, случается дважды, бывает ни разу… Мы не видим этих людей: ни пациентов, ни доноров — они для нас в цифрах. За цифрами мы не видим ничего, только пишем эти волшебные слова «совместимость — 100%».
— Именно работники лаборатории сказали, что Аня Сечина мне подходит. Моя бабушка говорила, что клетки Ани Сечиной и мои как-то договорились между собой! — волнуясь, говорит Кирилл Анишкин.
Все переместились из конференц-зала в атриум, где участники встречи выходят на сцену и выступают с небольшими речами. Мальчик вышел микрофону за ручку со своим донором. Он переживает, но старательно благодарит всех, кто помог ему выжить.
— Огромное, бесконечное спасибо моему донору за то, что он приехал, согласился, не побоялся. Он был один для меня во всём регистре — без вариантов, — рассказывает со сцены Светлана Габидуллина.
Фото: Никита Глазырин
Всем донорам на встрече вручили медали
Её пара, Алексей Гуньков, ещё раз подчеркивает, насколько важно «не оттолкнуть и не напугать донора». По его словам, пока он был в Петербурге, ему помогали во всём — даже простым советом, где зашить порванную куртку в незнакомом городе.
Под аплодисменты Светлана и Алексей спускаются со сцены и идут к своему столику. Поговорить как «близнец» с «близнецом».