Во Всемирный день борьбы против рака рассказываем о книге юной петербурженки, победившей рак.
Мария Первушева — студентка биологического факультета Педагогического университета имени Герцена, ей 21 год. Маша — автор книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки», в которой она описывает свой опыт борьбы с опухолью мозга — медуллобластомой и реабилитации после болезни.
Книга увидела свет в издательстве «Чтение» и напечатана небольшим тиражом, но семья девушки мечтает найти средства, чтобы увеличить тираж и дать возможность всем тем, кого коснулось онкологическое заболевание — а особенно подросткам и их родителям — прочитать историю Маши Первушевой
Маша училась в Академической гимназии при СПбГУ, мечтала о медицине и биологии, с семи лет увлеченно танцевала — и классические, и ирландские танцы. Она заболела в конце июля 2017 года — страшные головные боли, тошнота, рвота. Злокачественная опухоль. Шансов на выживание было мало. Машу прооперировали 21 августа того же года в НМИЦ им. Алмазова.
«От меня и мамы не скрывали того, что мой случай очень тяжелый и операция рискованная и всё может закончиться плохо. Но вот я жива — спасибо нейрохирургу Александру Вонгиевичу Киму и всей его команде. Но, несмотря на всё мастерство врачей, не удалось сохранить червь мозжечка. Опухоль его „съела“. Червь очень важная система, он отвечает за поддержание позы, равновесие и координацию движений. Когда я об этом узнала, мне стало невероятно грустно. Я поняла, что, возможно, больше никогда не смогу танцевать», — писала Маша.
Через три дня после операции, длившейся 10 часов, у Маши началось нейропсихологическое осложнение — «синдром мозжечкового мутизма». Девушка не могла открывать глаза, глотать, говорить.
Процесс реабилитации занял практически три года. Маша написала в книге о том, как всему приходилось учиться заново, что такое терпение и бесстрашие:
«Забудьте о том, сколько вам лет. Забудьте о поле (мужской или женский) и о своем стеснении… Задавайте наидурацкейшие вопросы! Лучше перебдеть, чем недобдеть… Помните, что чаще всего люди умирают от побочек и цитопении (дефицит одного или нескольких различных видов клеток крови), а не от основной болезни. Так что без ваших рассказов все может кончиться плохо».
Маша не могла говорить, но могла писать — «говорильные тетради» с огромными печатными буквами до сих пор хранятся в семье. А мама Маши Наталья стала голосом дочери, ее глазами, пока Маша не восстановилась.
«Когда больше не было прямой угрозы жизни, я поняла: мне очень нравится моя жизнь. Я хотела жить. Хотела смотреть вверх, прыгать, бегать, кататься на коньках, танцевать. Я много чего хотела, поэтому быстро восстанавливалась. И, наверное, потому что танцевала 10 лет в прошлой жизни, — написала Маша в книге. — Да и характер у меня такой: я жестко выполняю поставленные самой себе задачи. Я читала книги, учила латынь, пыталась учиться в 11-м классе, делала хореографическую разминку, держась за спинку кровати в палате. Ужасно уставала, но продолжала, потом валилась на кровать. Понятно, что это необходимо — от праздного лежания мышцы быстро слабеют. И мозг перестает быть эластичным».
«Безусловно — рак не лучшая часть жизни. Это факт. Но болеющий раком человек вовсе не обязательно несчастен в каждый момент болезни».
Маша окончила курсы равных консультантов, которые организовал благотворительный фонд AdVita, но пока еще консультаций у нее не было — мало кто из подростков, заболевших онкологией, обращается за равным консультированием. Маша в своей книге постаралась рассказать о том, что она чувствовала, о чем думала, как жила месяцы и годы болезни. Маша считает день операции в 2017 году своим вторым днем рождения.
