Книгу «Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание» представили в Петербурге.
В Военно-медицинском музее сегодня открыли выставку фотографий и представили сборник «Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание». Книгу создавала целая команда соавторов — психологи, фотограф, редактор, издатели, а главное — сами мамы и одна бабушка, помогавшие детям бороться с раком.
— Идея книги возникла у психолога Татьяны Форопоновой, она поделилась ею со мной, — рассказал руководитель проекта «Мамины глаза», директор АНО «Радуга жизни» Елена Богданова. — Книга получилась своеобразным «посланием от сердца к сердцу». Это воспоминания о боли, страхе, победе над заболеванием — бесценный опыт, которым мамы готовы поделиться.
Книгу Елена считает важной и для медиков, так как это возможность увидеть болезнь глазами родителей, семьи. Сборник важен и тем семьям, в которых дети сейчас проходят лечение от онкологических заболеваний, ведь он дает надежду и поддерживает.
Каждая из рассказанных историй и похожа, и уникальна. Книга читается на одном дыхании, и это чтение ощущается как разговор, трепетный и живой.
На представление книги в Военно-медицинский музей пришли мамы-авторы. Среди них Татьяна Мухлаева, мама 17-летней Оксаны. Татьяна — невысокая и стройная, лицо наполовину закрыто респиратором. А на фото — вот они с Оксаной вдвоем.
Фото: Анатолий Гладков. Фото из книги "Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание"
Татьяна и Оксана
«…В больнице сделали МРТ головного мозга — и дальше события развивались с невероятной скоростью. 8 ноября мы должны были быть на балете Арама Хачатуряна, но вместо этого в тот день Оксану оперировал нейрохирург почти с такой же фамилией…», — рассказывает Татьяна в книге. Борьба с редким онкозаболеванием мозга шла больше года. Татьяна пишет не только о больницах, лечении дочери, но и о том, как жила все это время она сама, что чувствовала, как решала вопрос с работой. О друзьях — своих и дочери, о медиках, о благотворительных фондах. О том, как училась дочка, даже в больнице. И о том, как сложно на самом деле поддерживать связи с миром друзей и знакомых, с которыми общались до болезни. Сейчас Оксана в ремиссии, учится дома.
— Живем от МРТ до МРТ, — говорит Татьяна. — Но при этом дочка думает о будущем, выбор будущей профессии сейчас связывает с медициной.
Наталья Первушева — журналист и поэт, мама трех детей, рассказала о трехлетнем опыте борьбы за жизнь ее дочери Маши.
«Когда долго находишься в больнице, важно понять смысл своего существования здесь, — написала Наталья. — За это время мы познакомились с огромным количеством людей, заинтересованных в здоровье детей… Нам удалось почувствовать и ту огромную разницу, которая существует в подходах и методах лечения в детской и взрослой онкологии. Почти весь протокол мы прошли на детских отделениях, но завершающие три блока химии и страшный восстановительный период Маша прошла как взрослый онкопациент. Потому что под конец лечения Маше исполнилось 18 лет, и для нашей медицины она автоматически стала взрослой».
Фото: Степан Киянов. Фото из книги "Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание"
Наталья и Маша
Сейчас Маша — студентка, будущий биолог, она восстановилась после тяжелейшего недуга — медуллобластомы. Она катается на самокате, окончила курсы равных консультантов, чтобы поддерживать людей со сложными диагнозами, в 2020 году завершила рукопись книги «Моя другая жизнь», где рассказала о своем опыте, и теперь мечтает ее издать.
Сама книга «Глазами мамы» снабжена еще замечательным справочным аппаратом — здесь обобщен опыт мам в поиске внутренних психологических ресурсов, дан список ведущих онкоклиник обеих столиц России, ряда европейских клиник, а также благотворительных фондов, помогающих онкопациентам и их семьям, адреса групп в интернете, где люди поддерживают друг друга.
О том, как получить книгу «Глазами мамы», можно узнать, обратившись в центр «Радуга жизни» через соцсеть: https://vk.com/anoraduga
Где: Выставка проходит в Военно-медицинском музее, улица Введенского канала, дом 6.
Когда: до 1 декабря.
Вход по билету в музей.
6+
