Родители молодых людей с тяжелой инвалидностью, пришедшие накануне со своими детьми в Невскую ратушу, добились создания рабочей группы в комитете по соцполитике для решения своих проблем. Представители родительского сообщества также вошли в ее состав.
«Мой сын ходит с помощью и говорит не больше 30 слов, но он с нами выезжает на зимнюю рыбалку, ездит к морю, радуется этой жизни — так же как и мы. Что его ждет в ПНИ (психоневрологическом интернате. — Прим. ред.)? Что он будет привязан за ногу к кровати, чтобы он никуда самостоятельно не вставал. Что его никто не поведет в туалет — в лучшем случае его, привязанного, разденут ниже пояса, положат на клеенку медицинскую и будут мыть из шланга. Скажите, кто-нибудь из вас хочет для себя и для своих близких такой жизни? Поэтому вопрос, чтобы наш сын находился в ПНИ — пока мы живы, пока мы можем, мы никогда этого не допустим», — так говорила в Невской ратуше Юлия Кузнецова.
У нее 22-летний сын с тяжелой инвалидностью. Юлия была вчера среди тех родителей молодых инвалидов, кто пришел к Невской ратуше, чтобы передать в комитет по социальной политике письма с требованием изменить систему работы реабилитационных центров для инвалидов в Петербурге.
Родители молодых людей с тяжелыми множественными нарушениями устали ждать перемен и решили действовать. Их не устраивает, прежде всего, то, что когда ребенок достигает совершеннолетия, то они лишаются достаточно хорошо отлаженной системы реабилитации, которая выстроена в Петербурге для детей и оказываются заложниками РИПСО 15 — рекомендуемой индивидуальной программы социального обслуживания.
Да, они могут полгода отправлять ежедневно своего выросшего, но все равно беспомощного ребенка в Центр реабилитации — свыше четырёх часов с однократным питанием. На не более чем шесть месяцев в году. А потом им могут предоставить другую форму — меньше чем четыре часа в день и с кем-то из родителей.
Это не жизнь — работать невозможно. Но и вожделенные полгода можно получить только в Невском и Приморском реабилитационных центрах, на всех не хватит. Другие центры таких услуг не предоставляют — нет специалистов, помещений, не прописано у них в положениях кормление, сопровождение и смена памперсов.
Родителям из Пушкинского района — а таких семей там шесть — отказали во всех центрах района и в городском, что на улице Льва Толстого, тоже отказали. То есть вариант у людей один — дождаться очереди и возить за десятки километров в Невский или Приморский. На полгода. А потом снова сидеть дома.
Вчера родители, пригласив журналистов, пришли в Невскую ратушу. К ним вышел глава комитета по соцполитике Александр Ржаненков, выслушал. Пообещал, что буквально на следующий день соберет совещание — с ними, а также с представителями районных отделов соцзащиты и руководителями центров реабилитации.
Сегодня эта встреча состоялась. «Иногда власть портит и руководители зазвездились — не обращают внимания на житейские простые вопросы», — сказал Ржаненков и настоятельно попросил социальных чиновников и руководителей реабилитационных центров максимально выслушивать людей, идти с ними на контакт. Снова выступали родители, а чиновники конспектировали.
Кстати, оказывается, что буквально на днях внесены изменения в РИПСО 15 — там теперь предусмотрено для тяжелых инвалидов годовое пребывание свыше четырёх часов ежедневно в реабилитационном центре — с 1 января 2020 года ситуация должна измениться.
Но что делать, почему в городе только Невский — переполненный и с очередью, а также Приморский — где восемь человек с тяжелой инвалидностью — только два центра могут принять таких подопечных?
Отсутствие помещений, нежелание или отсутствие навыков у персонала, нехватка персонала? Все эти вопросы надо выяснять, обсуждать. По итогам сегодняшнего заседания в Невской ратуше создана рабочая группа, которую возглавила Светлана Зубрилина, начальник управления соцзащиты инвалидов и граждан пожилого возраста комитета по соцполитике.
Родители также вошли в рабочую группу. Ее окончательный состав будет сформирован на следующей неделе, первая встреча — сразу после новогодних праздников. Родители настроены решительно — они считают, что надо выявить все семьи с молодыми тяжелыми инвалидами, максимально приблизить реабилитацию к дому, чтобы людям не ездить через весь город, решать вопрос с доставкой помимо соцтакси, пока еще в шаговой доступности не заработают все центры.
Еще вопрос на стыке соцполитики и здравоохранения — когда такой молодой инвалид попадает в больницу, то родителю позволяется ютиться на полу или под кроватью, а уход за пациентом осуществлять некому. Вопросов много, но, судя по настрою родителей, они готовы к главному — создавать то, что называется горизонтальными связями, кооперироваться, работать вместе, предлагать решения, защищать свои права и своих детей. МР7.ру будет следить за развитием событий.
