Зачем больным детям снимают статус инвалида?

11-летняя Ксюша Моргун собирается в школу – портфель, сменка, контейнеры с едой. Девочке необходима особая диета, так как у нее есть только одна почка – вторую вырезали через несколько дней после рождения. Ксюша – инвалид с детства. Ее обычное расписание включает и уроки, и походы к врачам. Помимо основного диагноза – хронического пиелонефрита единственной правой почки, у девочки есть и необратимые сопутствующие заболевания, а последнее время ухудшились зрение и слух. «Взрослый человек может адаптироваться к одной почке, но детский растущий организм дает сбои. Теперь еще и сахар повысился…» – говорит Надежда, мама Ксюши.

С детства девочка имела статус инвалида, что обеспечивало небольшое пособие (4900 рублей, маме приходится не работать), путевки в санаторий раз в два года (в Анапу или в Ленобласть), и другие льготы. В июле девочка проходила очередную комиссию медико-социальной экспертизы (проводит «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу»). И как обухом по голове: Ксюшу признали «не имеющей оснований для признания инвалидности». Статус сняли.

Педиатр, нефролог, которые наблюдают девочку, категорически против такого «диагноза». Надежда Моргун обратилась за юридической помощью в правозащитную организацию «Петербургская эгида», где помогли составить исковое заявление в суд. «Мы считаем решение медико-социальной экспертизы незаконным и намерены оспорить его в суде», – пояснила юрисконсульт «Петербургской эгиды» Наталья Богданова.

100 детей

Сообщения о необоснованных пересмотрах статуса инвалида приходят в «МР» из разных источников. Елена Корниенко, главный детский гастроэнтеролог города, рассказала о проблеме детей-инвалидов с болезнью Крона и язвенным колитом – с них также начали снимать инвалидность. «Это очень тяжелые заболевания, которые требуют тяжелой и дорогостоящей терапии, – говорит врач. – Мы их с большим трудом выводим в ремиссию, а потом с них снимают инвалидность, объясняя тем, что они себя неплохо чувствуют. А то, что их состояние выравнивается благодаря тяжелой терапии – не принимается во внимание. Мы писали письмо на имя Людмилы Косткиной (член Совета Федерации – ред.), чтобы в городе как-то эту ситуацию отрегулировать. Но пока вопрос не решается».

МСЭ – федеральное учреждение Министерства труда, городской комитет по здравоохранению здесь помочь не может. Хотя врачи и общество больных обращались и в правительство города – этих детей в Петербурге всего порядка 100, можно было бы помочь им как-то по-другому. Но город не может найти денег.

Экономия даже на памперсах

В Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) «МР» сообщили, что снятие статуса инвалида или ухудшение мер социальной защиты массово наблюдается с февраля этого года.

«Представьте, девочка не видит практически, ей 22 года, а ей из ИПР (индивидуальная программа реабилитации, «паспорт» каждого инвалида – Ред.) вычеркивают трость, ходунки, памперсы, – рассказывает примеры из своей практики Ольга Безбородова, начальник консультативно-правового отдела. – Еще случай – у ребенка 13-ти лет фенилкетонурия, идет ухудшение состояния, плюс снижение интеллектуальной деятельности, эпилептические приступы. Сняли инвалидность».

С детства девочка имела статус инвалида, что обеспечивало небольшое пособие (4900 рублей, маме приходится не работать), путевки в санаторий раз в два года (в Анапу или в Ленобласть), и другие льготы. В июле девочка проходила очередную комиссию медико-социальной экспертизы (проводит «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу»). И как обухом по голове: Ксюшу признали «не имеющей оснований для признания инвалидности». Статус сняли.

Юрист показала документы по одному из разбирательств. У человека – сложное генетическое заболевание, инвалидность снята. Ответ на вопрос «На каком основании?» вызывает недоумение: в перечне документов, послуживших основанием для принятия решения комиссии МСЭ числятся… паспорт и направление. Плюс весьма странен состав комиссии – здесь есть соцработник, психолог, врач общей практики, но ни одного генетика.

Изменился и подход государства к закупке необходимых средств реабилитации. Скажем, если раньше инвалид мог сам купить подходящую себе коляску, а Фонд социального страхования (ФСС) потом компенсировал затраты, то сейчас размер компенсации на порядок снизился. «Коляска, нужная конкретному инвалиду, вписанная в ИПР, может стоить и 80, и 200 тысяч рублей. А компенсируют, скажем, только 50 тысяч. Ты можешь и получить коляску на эту сумму от ФСС, но будешь ли ею пользоваться, подойдет ли она – неизвестно» – говорит юрист.

Принял таблетку и все хорошо?

Увы, сами инвалиды зачастую плохо знают свои права, а медики, хотя редко их информируют о них. Больные (или те, кто за ними ухаживает) не подозревают, что имеют право на дополнительное обследование с участием привлеченного специалиста с совещательным правом голоса, не догадываются приложить к делу все выписки из больничных карт за год. Правда, чтобы они были – нужно весь год следить, что написал там доктор. Бывает, человек ходил в поликлинику, жаловался на самочувствие, а откроет медкарту – «жалоб нет».

Увы, сами инвалиды зачастую плохо знают свои права, а медики, хотя редко их информируют о них. Больные (или те, кто за ними ухаживает) не подозревают, что имеют право на дополнительное обследование 

Субъективизм в оценке состояния здоровья человека вносит и размытость формулировок, большое количество подзаконных актов и постановлений в области социальной защиты. Например, эксперты комиссии выносят вердикт на основании так называемого «реабилитационного потенциала» заболевания. «А что это такое? Юридического определения нет. Есть болезнь, скажем, диабет. Реабилитационный потенциал могут посчитать высоким, ведь человек может принять инсулин и у него будет «все хорошо», в мерах социальной защиты уже не нуждается…».

Ольга отмечает, что в этом году у нее сложилось ощущение, что существует некая негласная установка на снижение затрат на нужды инвалидов.

«О каком тогда социальном государстве и социальной защите может идти речь? Разговаривала с коллегой из соседней Эстонии – там подобную «экономию» даже представить невозможно», – говорит она.

Комментарий:

Дмитрий Козлов, руководитель общественной организации "Даун Центр", член Семейного совета Санкт-Петербурга:

Все чаще встречаются случаи отказов в предоставлении инвалидности даже детям с синдромом Дауна. Подобное отношение к особым категориям, которым нужна усиленная защита и поддержка государства, непременно отразится на количестве отказов от детей при их рождении в сторону увеличения. Многолетняя работа организации пойдет насмарку и детские дома Петербурга наполнятся детьми, которые никому не нужны.

Представители общественных организаций отметили снижение уровня профессионализма специалистов, недостаточную их компетентность и квалификацию, непозволительно узкий состав комиссий без учета мнений привлеченных экспертов, путаницу и разночтение нормативных актов, субъективизм и равнодушие при оформлении индивидуальных программ реабилитации ,причем ситуация год от года становится все хуже. 

Все чаще встречаются случаи отказов в предоставлении инвалидности при очевидных показаниях – неизлечимые заболевания детей-инвалидов, отсутствие органов и другие очевидные тяжелые заболевания (в том числе сахарный диабет, генетические заболевания, онкология и др.), понижение групп и категорий, лишение уже имеющейся инвалидности. Судебная практика и практика обращений с апелляциями и жалобами почти в 100 процентах случаев занимает сторону МСЭ -такова сложившаяся тенденция, которая опирается на устаревшее законодательство и равнодушие чиновников.

Как было, так и осталось безобразное отношение к инвалидам на комиссиях, отсутствие элементарных условий для детей и родителей, многочасовые ожидания в очередях, зачастую откровенное хамство-то есть "воз и поныне там" – ничего не меняется десятилетиями.