Сотрудники детского хосписа рассказали о своей работе

Сотрудники хосписа рассказали «МР», как и почему пришли сюда, о своих слезах и радостях, о жизни и смерти.

Наталья Капралова, процедурная медсестра

Я пришла в хоспис год назад. Перед этим работала в военном госпитале, детском саду, всю жизнь в медицине. В детстве у меня была тяжелая онкология, из-за этого нет одного глаза.

Папа с мамой никогда инвалидом меня не считали, водили в обычные сад и школу. Единственное место, куда меня взяли учиться — в медучилище (у меня были больше ограничения). Вообще у меня была другая мечта: я хотела стать цветоводом-декоратором, но не сажать, а именно работать с цветами, букетами (это сейчас воплощает в жизнь моя дочка — будет поступать на декоратора через год). Конечно, тяжело было проститься с мечтой, слезы были, на что мама сказала: «Иди в медучилище, медики везде нужны». И я пошла, и со временем поняла, что это мое. Но все равно я творческий человек, постоянно делаю что-то руками: вяжу, шью, делаю броши и бусы.

Когда здесь еще не было стационара, а только все оборудовалось, мы с дочерью пришли сюда и принесли подарки детям. Разговорились с врачом, уже не помню, с кем, и она предложила: приходите работать. Я сказала: «Да нет, у меня работа есть». Но мысль тогда засела. Мне говорили: «Как там можно работать?» Я говорю: «Там такие же люди работают, детишки замечательные». «Ну, там же умирающие?» «Да, но так надо научиться общаться с такими людьми, надо сожалеть и переживать за них».

И вообще, такие люди — инвалиды, умирающие дети — наверное, рождаются не просто так, а чтобы мы, такие земные, черствые, задумались, что нужно больше добра, сочувствия. Это моя теория. Они вызывают сочувствие в нас, учат за ними ухаживать,  переживать за них. А как, если бы не было таких детей, и мы бы были все здоровы? Мне кажется, что мы кроме денег, развлечений, удовольствия ничего бы не имели в этом мире.

Понимают ли дети, что скоро уйдут? Зависит от возраста. У нас лежала девочка, которая вообще к этому готовилась: в каком платье, что надеть, сделала подарки всем своим друзьям. Потом девчонки говорили, что она перед смертью говорила, что это не страшно. Я, конечно, не была в каких-то экстренных ситуациях, но я тоже не боюсь — на все воля Божья. Ты этим не располагаешь, не контролируешь: сколько отпущено, столько отпущено. Просто надо, наверное, за жизнь побольше сделать.

Такие люди — инвалиды, умирающие дети — наверное, рождаются не просто так, а чтобы мы, такие земные, черствые, задумались, что нужно больше добра, сочувствия

Моя дочь с подружкой как-то сказали: «Мама, вот мы — про айфон, про телефон и про планшет, а многие просто хотят жить». Этим детям просто хочется жить, а они не могут себе этого позволить. Наверное, меня держит здесь желание помогать и поддерживать детей. Чувствую все силы делать это.

Бывали ли моменты, когда хотелось уйти из хосписа? Нет, это мое самое счастливое место работы.

Ирина Тельных, санитарка стационара

Я узнала о вакансии в хосписе из газеты, а до этого работала то на упаковке, то еще где-нибудь, но с медициной никак не была связана. Вообще, у меня техническое образование, я работала на заводе, но когда в нашей стране случился развал, и перестали платить деньги, пришлось работать там, где их платили. «Папа» от нас сбежал, у меня осталось двое ребят. В итоге все хорошо: мальчики выросли, сейчас сами папы.

Слово «хоспис» меня не испугало. Ну что хоспис? Везде люди работают, а здесь тем более надо работать — больные дети. Ко всем детям привыкаешь, они же долго лежат. Например, год у нас находился Митя  — идешь на работу, и знаешь, кто тебя там ждет. А один мальчик умер заграницей, тоже долго у нас лежал.  Вроде все было хорошо, но совсем недавно позвонили, сказали, что он умер. Ужасно все плакали — надеялись, что он на поправку пойдет. Я прикипаю к детям. Хотя, наверное, не надо этого делать, потому что может не хватить на всех: если с каждым будет уходить частичка себя, кто работать будет?

От твоих слез лучше никому не будет. Если больной ребенок видит, что ты ходишь с красными глазами и красным носом, у него от этого энергии не прибавится. Они же до конца верят, что поправятся. Вот мальчик у нас сейчас лежит — спрашивает, когда выпишется, когда на костылях сможет ходить, а ему осталось совсем немного. И если я буду ходить возле него с траурной физиономией? Я когда захожу к ним — убираться же надо каждый день — и говорю: «Привет, Алешка, как дела?», то вижу, что у ребенка меняется настроение.

От твоих слез лучше никому не будет. Если больной ребенок видит, что ты ходишь с красными глазами и красным носом, у него от этого энергии не прибавится.

Случайных людей здесь нет, они просто не останутся: пугаются детей таких, работы тяжелой. Сыновья говорят: «Мама, надо менять работу». Они считают, что у меня возраст, тяжело физически. Я сказала, что сколько смогу, буду работать.

У меня три внука — восьми, семи и шести лет. Иногда сотрудники берут детей сюда. Мне мои дети категорически внуков не дают — они лучше наймут няню, чем отпустят сюда. То ли боятся, что это каким-то образом может передаться детям… Я говорю: «Здесь нет заразных детей, нет! Здоровые дети должны знать, что есть другие дети — чтобы они были к этому готовы, чтобы не делали большие глаза на улице, когда увидят ребенка в коляске». Сыновья говорят: они узнают в другом месте, но не на твоей работе.

Порыва уйти не было — а если придет на мое место злой человек?

Гарник Мамунц, охранник

Я приехал сюда в 1985 году из Нагорного Карабаха. Устроился водителем автопогрузчика, потом работал на стройке, занимался ремонтом фасадов, мелким бизнесом. В 1998 году арендовал помещения под летние кафе на берегу залива, открыл кафе. Да, были хорошие времена… Правда, аренду потом не продлили, и я снял несколько ларьков в городе. Через некоторое время остался без работы, а семью надо было кормить. Я уже был не мальчик — и устроился охранником. Наша фирма охраняла хоспис и торговый комплекс, в котором я работал, и когда комплекс закрылся, меня направили сюда.

Рад, что дети живые. Рад, что дети растут. Вот у нас есть ребенок: в прошлом году не ходил, в этом ходит. Радость.

Я знал, что такое хоспис. Сначала было тяжело видеть больных детей, а потом подумал: лучше помочь им, чем уходить в сторону. Помимо своих обязанностей, я помогаю родителям, детям, сотрудникам: поднимаю детей, сажаю на коляску, на скорую. Бывает, что приходится с родными разговаривать, успокаивать.

Я всех детей знаю, и все меня знают хорошо. Вот, кстати, подарок от ребенка, которого уже нет с нами (показывает). Даже не хочу рассказывать... У нас есть и фотографии с детьми — вот это Костя, я его профессором называю, он должен все знать: «А почему это так? А почему это сяк?»

Наверное, это мое место. Сказать, что мне тут нравится — нет. Конечно, здесь некомфортно — видеть столько проблем, частичка каждой проблемы остается с тобой. Но мне нравится помогать детям. Чему я здесь радуюсь? Не знаю, тяжело сказать про радость. Рад, что дети живые. Рад, что дети растут. Вот у нас есть ребенок: в прошлом году не ходил, в этом ходит. Радость.

Татьяна Зуй, врач

Я закончила педиатрический институт, причем поступила с третьего раза — не набирала баллов. До хосписа работала в детской больнице. Перед тем, как пришла сюда, у меня была такая мысль: до пенсии дорабатываю, и пойду работать в хоспис (детских не было, во — взрослый), буду ухаживать за больными. Мне хотелось не носиться, как ненормальная, а уделять больше внимания больному. Но случилось по-другому — я пошла в хоспис детским врачом.

Я в основном веду деток, которые находятся в стабильном состоянии и проходят курсы восстановительного лечения. Да, вот мальчики, которых я вела, умерли, но не на моих глазах: один ребенок прошлым летом, год будет. Он у нас лежал несколько раз — и была даже какая-то надежда, но потом у него в онкологическом стационаре отметили ухудшение, и он лежал у нас перед отправкой домой (был не местный). И буквально перед домом, в пути, он скончался. А второй мальчик несколько раз приходил к нам между курсами лечения — умер заграницей, мы с ним с такой надеждой прощались...

Ты понимаешь, сколько они переживают: судороги, головки болят на погоду, и, тем не менее, улыбаются. Мы никогда не плачем рядом с детьми, и с ними как-то не хочешь плакать: они вселяют надежду.

Каждый ребенок мне что-то дал, особенно те детки, по которым была отдача: ты лечишь, и они действительно отреагировали на это лечение — вдвойне приятно. Есть ли друзья среди пациентов? У меня есть друг Илья. Очень хороший мальчик, ему 16 лет, у него серьезное заболевание, из-за которого необходимо делать постоянные перевязки. Он даже выписался, а звонит мне. В последний раз он пришел в лучшем состоянии, и ушел — тоже. Я молюсь: дай Бог, может, это не злокачественная форма, может, у него будет улучшение с возрастом.

И для себя много получаешь, когда работаешь с этими детками. Ты понимаешь, сколько они переживают: судороги, головки болят на погоду, и, тем не менее, улыбаются. Мы никогда не плачем рядом с детьми, и с ними как-то не хочешь плакать: они вселяют надежду.

Я частично вела одну девочку с опухолью, и было очень сложно: она знала про свою болезнь, говорила: мне дышать тяжело. Я же не могу ей сказать: «У тебя там метастазы»... Какие бы ты психологические курсы не проходил, ты не знаешь в этот момент, хочет ли она слышать эту правду, или это ей это не нужно. И приходится говорить: «Подожди, мы тебе это назначим — станет получше». Она знала, что будет задыхаться перед смертью. Она знала, и, тем не менее, это всегда сложно — заходить в палату, разговаривать с  детками, которые в сознании. Некоторые родители просят не говорить детям — и ты думаешь: только бы не проговориться, только бы не навредить.

Екатерина Смирнова, шеф-повар пищеблока

Я работаю в хосписе уже два года, до этого была бригадиром холодного цеха в компании, которая занимается выездными мероприятиями, обслуживанием высокопоставленных лиц. Эта работа мне очень нравилась: мероприятия проходили и в Русском музее, и в Эрмитаже, мы видели звезд эстрады и политиков.

Потом я пошла учиться в институт, затем ушла в декрет. После декрета я пришла на биржу труда (из компании ушла), и первое, что мне предложили — хоспис. Я, честно говоря, даже не знала, что такое хоспис, потому что никогда с этим не сталкивалась. Мне сказали, что это медицинское учреждение.

 У меня внутри был червяк сомнения: смогу ли я перебороть в себе эмоции, тем более, что у самой маленький ребенок? Но потом меня познакомили с отцом  Александром, мы нашли общий язык, и он как-то быстро меня уговорил. Кстати, моя мама всегда была «за», она говорила: «Недаром же ты туда попала — может, тебя Бог послал. Попробуй — уйти никогда не поздно».

Да, повар тоже может внести в жизнь этих детей радость. Помню, в начале моей работы мы сделали ежика из груши и винограда — ребенок увидел, улыбнулся. Понятно, что мы не облегчим ему этим боль и страдания, но, по крайней мере, мы его развеселим.

Сейчас о том, чтобы уйти, у меня даже мысли нет. Я разработала новое меню — когда проходят мероприятия, не стыдно показать, на что мы способны. Я уже всех детей знаю чуть ли не поименно, со всеми мамами общаюсь. И всегда стараешься им помочь, чем можешь. Как-то одному мальчику было очень плохо, и сотрудник социальной службы нам предложила: «Давайте сделаем ему какие-нибудь пирожные, животных из фруктов, чтобы поднять настроение, чтобы ему захотелось это съесть». Я долго думала: «Господи, что сделать?» Приготовили что-то из подручных средств, отнесли — мальчику очень понравилось, он все съел.

Да, повар тоже может внести в жизнь этих детей радость. Помню, в начале моей работы мы сделали ежика из груши и винограда — ребенок увидел, улыбнулся. Понятно, что мы не облегчим ему этим боль и страдания, но, по крайней мере, мы его развеселим.

Я долго решала, приводить или не приводить сюда своего ребенка? А потом подумала: почему нет, пусть она с малых лет понимает, что разница в здоровом и больном ребенке только в том, что больной не может бегать или прыгать. Но он тоже ребенок: ему тоже нравятся сладости, игрушки, он тоже любит маму, он тоже не хочет быть одиноким.

Гульнара Манойлова, главная медсестра

На наш школьный выпускной вечер принесли рисунки из садика — мы рисовали тех, кем хотели быть, и я нарисовала медсестру. Собственно, так все и случилось. Я приехала из Ростова-на-Дону в Петербург после школы — хотела стать челюстно-лицевым хирургом, у нас в медицинском институте не было этого факультета. Не поступила, пошла в медицинский колледж, параллельно работала.

Когда закончила колледж, устроились с подругой в общую реанимацию. Наверное, я бы всю жизнь там проработала, но как-то прямо на рабочем месте у меня случился приступ, отказали ноги. У нас у каждой второй девочки из медсестер были проблемы с позвоночником — неправильно себя эксплуатировали (больные тяжелые, обездвижены, а мы их перетаскивали, тянули). Я два месяца лечилась консервативно. После этого случая мне сказали, что если я хочу быть нормальным человеком, нужно заканчивать с такой агрессивной по отношению к своему здоровью работой. Мне предложили место операционной сестры, я проработала там два года, и у меня опять случился приступ.

Я помню, что лежу в реанимации (в итоге операцию так и не сделали, опять лечили консервативным способом) и плачу. Пришла старшая сестра реанимации и говорит: «Гуля, что ты плачешь?» Я говорю: «Я не знаю, что мне теперь делать. Я не могу работать в пассивной медицине — пациентов по процедурам разводить, мне нужно больше экстрима». Она говорит: «Не переживай, открывается детский хоспис. Есть вакансия старшей медсестры, съезди, посмотри». Я говорю: «Нет. Я всегда со взрослыми работала. Еще и хоспис. Нет, я не смогу, если я увижу — умру там». В итоге я сказала, что подумаю.

Есть такое понятие — терапия присутствия, и внимание дает много энергии и сил детям. Наши пациенты, как правило, обществом не воспринимаются. У нас есть мама, которая стесняется выходить с ребенком на улицу.

Мой муж (он умер в январе этого года, 19 лет находился на гемодиализе) мне тогда сказал: «Чего ты боишься? Не понравится — извинишься и уйдешь». Приехали, здесь ремонт заканчивался, меня встретили, повели за руку, показывать, где что будет — и как-то в оборот взяли. И мы стали работать.

Конечно, когда знакомишься с ребенком, узнаешь диагноз, возникает боль внутри. Но ты понимаешь, что кто-то должен быть рядом с этими людьми, они тоже нуждаются.

Чудес не бывает — в медицинском плане — с такими диагнозами. Но есть такое понятие — терапия присутствия, и внимание дает много энергии и сил детям. Наши пациенты, как правило, обществом не воспринимаются. У нас есть мама, которая стесняется выходить с ребенком на улицу, она говорит: «Все на меня глазеют, понимают, что с  ребенком что-то не то». Кто-то комментирует вслух, и даже в ее присутствии. Поэтому они закрываются и стараются не выходить лишний раз никуда.

Потом у меня вот какие мысли: когда женщина беременна, готовится к появлению новой жизни, то ей помогают специальные службы родовспоможения: они принимают в этот мир человека, заботятся о нем, ухаживают. Когда человек, даже маленький (самое страшное, что получается — ребенок одновременно растет и умирает), уходит из этого мира, должна быть служба и люди, которые будут рядом до конца с ним. Правильно, что такая служба создана, но сейчас это только развивается, и пока не выпускают специалистов паллиативной медицинской помощи детям со средним специальным образованием. Надо, наверное, это продумать законодательно.

Справка

Санкт-Петербургский детский хоспис — учреждение педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам, которые страдают неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы.

«Когда дети приезжают в стационар, то они проходят через приемный кабинет, то есть через меня, — рассказывает Ольга Винокурова, медсестра приемного покоя.— Родители, когда приходят, отмечают, что у нас здесь другая жизнь, другое настроение — не скажешь, что больница. Дети приходят примерно через каждые полгода — и видишь, что кто-то заговорил, кто-то начал делать новые движения, вырос, повзрослел».

Учреждение состоит из выездной службы, стационара круглосуточного пребывания и стационара дневного пребывания. Детский хоспис начал свою работу как выездная служба под руководством протоиерея Александра Ткаченко в 2003 году.