Госдума отклонила закон о распределённой опеке. Чего лишают людей с ментальной инвалидностью

Самые незащищённые

— Что должен был изменить этот закон?

— Прежде всего жизни людей. Сейчас опекуном может быть только физическое лицо, готовое взять на себя ответственность за человека. При этом опекун взрослого человека не обязательно должен жить с подопечным, но несёт ответственность за его жизнь и действия, в том числе и материальную: если подопечный что-то повредит, опекун это будет компенсировать. Разумеется, далеко не все готовы взять на себя такую ответственность. И кроме того, необходимо согласие всех членов семьи. Если, например, замужней женщине муж не даст согласия — опекуном ей стать не позволят.

Если опекуна у недееспособного человека нет, он обязательно попадает в интернат, поскольку интернат — единственное юрлицо, которое по закону может выполнять обязанности опекуна. И тогда от лица опекаемого заключает с собой договор на социальное обслуживание. Сам интернат и контролирует исполнение, добросовестность исполнения поставщиком услуг — то есть собой же. Более того, если человек недоволен тем, как он обслуживается в этом учреждении, то именно это интернат должен перевести его в другое вместе с деньгами, которые на него выделяет государство. Этот же интернат может пожаловаться, например, уполномоченному по правам человека или в прокуратуру на недобросовестное исполнение договора поставщиков услуг –то есть пожаловаться на себя же. Звучит забавно, но на самом деле это не смешно. Получается, что недееспособные люди, помещённые в ПНИ, оказываются в полной зависимости от добросовестности этого учреждения.

— А что изменилось бы, если бы закон приняли? Что он регламентирует?

— Главное, что есть в этом законопроекте — позволение небольшим организациям (НКО, религиозным организациям, объединениям родителей) брать под опеку людей с ментальной инвалидностью, лишённых дееспособности. То есть оформлять совместную опеку: человек может жить даже в психоневрологическом интернате (ПНИ), но у него есть организация-опекун — и это не интернат и не государство. Опекун сможет контролировать качество оказания услуг своему подопечному и от его лица при необходимости жаловаться. 

Сейчас получается так: если опекун недееспособного человека умирает или становится немощным и другого претендента на опеку нет — человека забирают в интернат.

В интернат может попасть и дееспособный с психическими нарушениями, живший раньше с родственниками. Если они не могут о нём больше заботиться, его заберут в ПНИ, там лишат дееспособности и другого опекуна по закону ему уже не назначить — до тех пор, пока он живёт в интернате. С согласия интерната человеку можно найти опекуна — физическое лицо — но только при условии выписки из интерната. А найти опекуна очень трудно.

Приведу пример. Сейчас у нас на сопровождаемом проживании (в специально для этих целей построенном или снятом доме или квартире при поддержке сотрудников «Перспектив» — ред.) есть парень с ментальной инвалидностью, назову его Максим. Мы знаем его с детства. Он жил в семье, но потом его родные умерли, осталась только бабушка. И вот в какой-то момент Максим звонит нам и говорит, что его бабушка умерла и он в квартире один. И мы мчались туда, чтобы успеть до органов опеки, пока он ещё считался дееспособным, но жить самостоятельно не мог. Если бы опека приехала раньше, его бы забрали в ПНИ, а там признали недееспособным.

Мечтают, чтобы умер раньше

— Почему, как правило, признают недееспособными помещённых в ПНИ людей?

— Интернатам так удобнее, чтобы самостоятельно решать, как его лечить, когда и как госпитализировать и нужно ли это, чтобы покупать на его пенсию не индивидуальные вещи, а «наборы» по стандарту, и так далее. Решать эти вопросы с каждым человеком отдельно интернату трудно, чтобы упростить все эти процессы — лишают дееспособности.

С Максимом было бы именно так: его лишили бы дееспособности, и он бы остался в ПНИ. Но мы успели его забрать, и сейчас он может жить на сопровождаемом проживании.

— Почему сейчас взять под опеку может, кроме физического лица, только интернат? Почему не может оформить опеку, например, церковный приход?

— Потому что под опеку человека может взять только стационарное учреждение — интернат. Если оно не стационарно оказывает услуги — опекуном быть не может. А стационарному учреждению необходимо иметь массу всего: рыбный и мясной цех, прачечную, транспортный цех и так далее… У какого прихода это есть?

— А если бы закон приняли?

— Тогда бы опеку над людьми с ментальной инвалидностью могли, например, оформлять и НКО, и родительские объединения — им это даже важнее, чем благотворительным организациям. Они сейчас в ужасе от перспективы отклонения закона. Сколько раз мы слышали от родителей особенных детей: «Я мечтаю, чтобы мой ребёнок умер раньше меня». Потому что для родителей кошмар — осознавать, что их ребёнок, даже выросший, останется в неконтролируемой ситуации, будет всю жизнь жить в изолированном месте — а атмосфера в интернатах всё равно как в больнице. Без возможности свободно выходить, в комнате с пятью-шестью соседями, которых нельзя сменить. Не сможет побыть один, не будет иметь даже индивидуальной одежды. Это ужасно на самом деле. Если бы был принят закон о распределённой опеке, родительские группы бы создавали организации-попечители и подстраховывали бы друг друга. Они бы проверяли условия, в которых человек живёт в ПНИ или могли бы передать его на сопровождаемое проживание.

Вернуть дееспособность почти невозможно

— Чем сопровождаемое проживание лучше жизни в интернате?

— Тем, что человек в принципе живёт дома. Это его дом, даже если он живёт там с какой-то небольшой группой. Он сам решает, когда ему вставать, когда ложиться, что есть на обед, как украсить и меблировать свою комнату. Он лечится в районной поликлинике, и если вдруг происходят какие-то злоупотребления, участковый врач это заметит. На сопровождаемом проживании человек ходит в обычный магазин, соседи с ним знакомы. И самое главное, что там не тысяча человек живёт, а всего шесть-семь, знакомых между собой. Они живут обычной человеческой жизнью. Конечно, с сопровождением, конечно, с помощью, но не в изоляции и не специализированных условиях, а просто в обычной человеческой жизни.

Но сейчас забрать на сопровождаемое проживание можно только дееспособного или того, у кого имеется опекун (и он дал нам своё согласие). Например, есть среди тех, кому мы пытаемся помочь, молодой мужчина, ему 32 года. Он вырос в детском доме-интернате для детей с отклонениями в умственном развитии в Павловске, потом его перевели в ПНИ № 3. Он мечтает выйти из интерната. И его ждут: он у нас бывал в Раздолье в Ленобласти (там у «Перспектив» дом для сопровождаемого проживания — ред.), его друзья, которые вышли из интерната, приглашали его в гости. Этот парень буквально со слезами на глазах просит нас забрать его в эту нормальную жизнь. Но пока что мы не можем — нет опекуна, а сам этот мужчина официально недееспособен.

А признать снова дееспособным человека или хотя бы повысить статус до ограниченной дееспособности практически невозможно.

— Почему?

— Расскажу ещё одну историю. У нас в сопровождаемом проживании живёт девушка с лёгкой умственной отсталостью. Она умница и очень самостоятельная. Она не раз получала дипломы на соревнованиях по плаванию, по лыжам, по теннису — в том числе международные. То есть она очень спортивная, очень самостоятельная девушка, которую зачем-то в интернате лишили дееспособности. Видимо, была какая-то ситуация, необходимость. 

Эта бедная девушка пыталась стать официально дееспособной трижды, но ничего не вышло.

Но ей повезло: в итоге нашли опекуна среди сотрудников «Перспектив», и она живёт сейчас в одной из наших квартир, работает на конюшне, ухаживает за лошадьми. Но опекунов для всех найти невозможно.

— Сколько сотрудников «Перспектив» оформили на себя опекунство?

— Восемь человек у нас героев. И я вам скажу, что они, хотя и сами работают у нас, серьёзно нас контролируют. Постоянно спрашивают: «А когда он был у стоматолога? А почему у него такие штаны? А почему он у вас работает в мастерской по керамике, хотя ему там не очень нравится? Что, не можете найти ему другие занятия?»

И это на самом деле здорово, это значит, люди — защищены. Так должно быть и в случае нахождения их в ПНИ. Кто-то должен интересоваться: давно ли водили подопечного к стоматологу и нравится ли ему его работа?

Закон о распределённой опеке позволил бы защищать большее количество людей, потому что опекунами — внешними — становились бы не конкретные люди, а заинтересованные в защите организации. Да и сопровождаемое проживание стало бы развиваться активнее — без принятия этого закона развитие невозможно.