«С новыми силами ворваться в мир». В Петербурге встретились доноры костного мозга и те, кому они помогли

«Каждому нужна надежда на то, что донор найдётся»

Встреча прошла в Международный день донора костного мозга, который отмечают каждую третью субботу сентября. В этом году он выпал на 16 сентября. Пригласили к участию те пары, которых соединил российский регистр доноров костного мозга.

История фонда AdVita начиналась именно с помощи пациентам, которым нужна пересадка костного мозга: в 2000 году, ещё до названия, появился сайт для сбора средств, а потом прошла первая акция по привлечению потенциальных доноров. Всё это время представители фонда стараются развивать именно российский регистр (то есть базу данных доноров костного мозга). На сегодня в нём около 220 тысяч имён, в международном — больше 41 миллиона.

AdVita тесно сотрудничает с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой, и многие подопечные фонда — пациенты этого центра.

В праздничной встрече в стенах современного отеля приняли участие не только доноры и реципиенты, но и их врачи из НИИ им. Р. М. Горбачёвой, сотрудники российского регистра доноров костного мозга, а также делегация из Армении. Выступления с камерной сцены и фуршет дополняла игра на рояле. Для гостей играл пианист Владислав Михальчук.

Основную часть праздника высказывались доноры и реципиенты, которые познакомились между собой за несколько часов до этого, провели время вместе и теперь готовы были делиться впечатлениями.

Первыми из пар на сцену вышли 78-летний петербуржец Сергей Виноградов и 27-летняя Пеймахан Арсланова из Армении. Сергей работал директором фирмы по проектированию инженерных систем, но из-за болезни был вынужден уйти на пенсию — раньше, чем планировал. Сейчас он много времени проводит на даче, любит мастерить предметы интерьера. Девушка из Еревана оказалась его спасением не так уж случайно: она врач-аналитик, училась в СПбГУ и сдавала кровь на типирование здесь. Спустя пять лет после попадания в регистр ей позвонили и сообщили, что её генотип подходит одному из пациентов.

— Кажется, организаторы ошиблись, начав с нас. Старики любят поговорить. Сейчас я вам устрою! Шучу, конечно, — сказал Сергей. — Я благодарен Пеймахан. Когда мы познакомились, я пожалел, что мне не 30 лет.

Взяв слово, девушка поблагодарила врачей и назвала происходящее невероятным. «Хочется, чтобы дальше было лучше», — отметила она.

Следующими были Дарья Фомина из Красногорска и Наталья Фрейберг из Владикавказа. Дарье 22 года, она фельдшер-лаборант в отделении переливания крови. Журналистка Наталья стала для неё донором благодаря съёмкам телесюжета: несколько лет назад она освещала акцию по привлечению доноров в своём городе и вступила в регистр сама. Со сцены Дарья, преодолевшая рак, поблагодарила всех и расплакалась, донор дружески её приобняла.

Вслед за ними вышли школьница Елизавета Картаполова и маркетолог Михаил Феклисов. Елизавета приехала на встречу из Пермского края, она планирует учиться на повара. Михаил, помогавший ей выздороветь, живёт в Петербурге.

— Эмоции переполняют. 10 лет назад мы с женой вместе отправились сдавать кровь как доноры, и можно было сдать ещё кровь на типирование. Я решил это сделать. Всё, что происходит сегодня, невероятно, — рассказал Михаил.

Счастливым вышел на сцену и петербургский муниципальный депутат Александр Милехин (МО «Светлановское») вместе с Ольгой Шаверда из Омска. Ольга лечилась от рака с 15 лет, сейчас ей 30, она работает оператором в транспортной компании. Трансплантация костного мозга позволила ей «с новыми силами ворваться в мир, перестать быть зависимой от больниц», как признаётся сама женщина. А Александр решил стать донором после разговора с другом семьи: вечером они обсуждали донорство костного мозга, а наутро вместе с ним и с женой пошли на типирование.

— Нашей стране необходимо больше таких людей, больше доноров. Есть люди, которым жизненно необходима трансплантация костного мозга. Каждому из них нужна надежда на то, что донор для них найдется, — сказала Ольга Шеверда.

Виктория Пушная и Анна Шмырова почти одного возраста — чуть больше 40, обе в этот день очень довольные и счастливые. Виктория работает бухгалтером-экономистом, приехала из города Валдай. А Анна — зубной техник из посёлка Рощино Ленинградской области. На встречу она пришла вместе с мужем. Вдвоём пара Шмыровых сдавала и кровь на типирование — их вдохновил на это сюжет по телевизору.

— Это мегакрутой человек — мой донор Анна. Я хочу, чтобы у неё всегда всё складывалось наилучшим образом. И у нас столько общего! Я хочу также пожелать тем людям, у которых такой диагноз, такая беда, я хочу посоветовать, чтобы вы полностью доверились своему врачу, — волнуясь, сказала Виктория.

Следующими на сцене оказались Иван Власов из Янино Ленинградской области и Юлия Широбокова из Ижевска. Ивану 51 год, он работает водителем, а его донор Юлия — мастер по наращиванию ресниц и перманентному макияжу. У Ивана во время слов благодарности на глазах проступили слёзы, донор поддержала его.

— Желаю, чтобы у Ивана всё было хорошо. Спасибо врачам, которые совершают это чудо, — сказала Юлия.

Завершающей парой были Татьяна Ильина из Тосно и петербурженка Анастасия Лукьянчук. Татьяна работает старшей медсестрой в стоматологическом отделении больницы и преподаёт в медицинском колледже. А Анастасия — специалист в hr-отделе сети пекарен. В этой ситуации пациенткой была Татьяна. Анастасия же регулярно сдавала кровь как донор, однажды увидела буклет с предложением присоединиться к регистру доноров костного мозга — и сделала это. Татьяна в день знакомства пригласила Анастасию на встречу со студентами в медучилище: она пообещала им это ещё год назад.

— Никто не мог представить, что я буду стоять на этой сцене — здоровая, счастливая, благодарная всем. Начиная от уборщиц, медсестёр — до врачей, донора. Всем спасибо. Жизнь надо любить, радоваться ей. Я сама медик. Когда мне сказали диагноз, у меня был шок. Но это всё лечится. Слава богу, это не 1980-е, не Советский Союз. Пережили — и хорошо, идём дальше, — уверенно сказала Татьяна.

После доноров и реципиентов на сцену вышел медицинский директор Армянского регистра доноров костного мозга Мигран Назаретян. Он рассказал, что армяне очень активны в донорстве, поэтому отнюдь не случайно, что в этот день на сцене была девушка из Еревана.

— Армения — маленькая страна. Население всего три миллиона человек. Но у нас 34 тысячи доноров костного мозга. Одна из них сегодня выступила на этой сцене. Спасибо большое всем! Когда-нибудь мы вас пригласим на нашу встречу доноров и реципиентов в Армению, — пообещал Назаретян.

«Ничто не предвещало болезнь»

Мы решили узнать больше об истории Виктории из Новгородской области и Анны из посёлка Рощино Ленинградской области. Вместе мы посидели за столиком и поговорили о донорстве и преодолении рака.

Виктория и Анна встретились спустя почти семь лет после трансплантации. Когда их приглашали на аналогичное событие в 2019 году, Анна была в отъезде и принять участие не могла. А потом началась пандемия коронавируса. Все семь лет женщины ждали знакомства. 

кем работает, что предпочитает в еде. Многое из фантазий совпало с реальностью, но угадать профессию всё-таки не удалось (зубной техник). Анна же представляла свою реципиентку как доброго, сильного духом человека с хорошим чувством юмора. Спустя некоторое время после того, как у неё взяли клетки костного мозга, женщина сама позвонила в НИИ им. Р. М. Горбачёвой и спросила, как всё прошло — и просто знала, что пациентка жива и здорова.

У Виктории обнаружили рак в 2013 году. У неё диагностировали миелодиспластический синдром — это заболевание крови с ярко выраженной анемией. Тогда она была единственным человеком в Новгородской области с таким диагнозом.

До этого женщина даже представить себе не могла, что у неё может быть рак. Она жила обычной жизнью, занималась предпринимательством — управляла франшизой по продаже суши и роллов. У неё уже было двое детей.

— Раньше я посещала врачей в связи с плановыми осмотрами, беременностью и рождением детей — и ничто не предвещало болезнь. Но в какой-то момент началось недомогание, нервозность, снижение веса, сонливость. Сдала анализ на гемоглобин — и сразу стал понятен масштаб проблемы. Поставили диагноз. Сначала было эмоциональное отторжение. Потом я с болезнью сдружилась, и началась борьба, — вспоминает Виктория.

Спустя три года лечения стало понятно, что без трансплантации костного мозга заболевание не победить. Женщина очень переживала и за своё будущее, и за своих детей — младшей дочери было всего девять лет. Викторию поддерживал мужчина, с которым она заключила брак как раз в этот период.

— Восприятие того, что нужна трансплантация, было ужасное: шок, слёзы. Всё оттого, что у меня не было понимания, что это такое. Потом с нами разговаривали врачи, девочки-соседки по палатам, более осведомлённые, чем я.

это делают, скажем так, как обычные капельницы, — говорит Виктория.

Донора нашли быстро — меньше чем за год. Весной был медицинский консилиум, а к концу лета уже нашли несколько вариантов в российском регистре. Анна подходила больше всех, поэтому позвонили ей. Она сразу согласилась.

— У моей младшей дочери есть хороший приятель, который болен лейкозом, — рассказывает Анна в ответ на вопрос о том, как пришла в донорство костного мозга. — Несколько лет назад ему искали донора. Я видела про него сюжет по телевизору. Говорю мужу: «Юр, пойдём, сдадим на типирование! А вдруг. Чем-то надо помочь». Так мы в базу попали. Уже спустя несколько месяцев мне позвонили.

Анна говорит, что стать донором костного мозга было довольно легко для неё. Но, безусловно, процедура непростая, и к ней нужно было подготовиться. Пять дней до забора клеток было необходимо делать уколы специального препарата дважды в день, в этом ей помогал муж. Каждый день нужно было сдавать анализ крови, для этого она приезжала из Рощино в Петербург. Дважды дата трансплантации переносилась из-за состояния здоровья онкопациентки.

— Я так переживала. Я очень рада, что у меня именно Анечка, — вздыхает Виктория.

После процедуры Анна вместе с мужем переживали: как там пациентка? Потом успокоились, когда в клинике рассказали, что всё хорошо.

Вскоре после трансплантации у Виктории наступила полная ремиссия. Сейчас она живёт жизнью здорового человека — надо только регулярно проверяться.

Женщина сменила сферу деятельности: ей хотелось развития. Сразу после трансплантации она ещё занималась бизнесом по продаже роллов. А потом решила реализовать себя в той сфере, в которой когда-то училась — и теперь работает бухгалтером-экономистом, а по совместительству кадровиком в оздоровительном санатории.

В день встречи приятным открытием было то, что Анна из посёлка Рощино Ленинградской области, а Виктория — родом из Рощино Новгородской области. Это как будто ещё раз подчёркивает их особенную связь.

Обе женщины говорят, что в их ситуации была очень важна поддержка близких.

Отговаривать они меня не пытались, потому что это бесполезно. Но боязно им было, — вспоминает Анна.

Виктория желает всем, кто столкнулся с раком, надежды, веры в будущее, самообладания.

— Я желаю, чтобы вы доверились своему врачу, не копали в информацию в интернете, не занимались самолечением, не забивали себе голову, — говорит Виктория. — Врачи учились этому годами. Полностью доверьтесь им — я этого хотела бы пожелать. И не опускайте руки, не думайте о плохом.

Размышляя о репрезентации онкопациентов в кино, Виктория называет любимым сериал «Красные браслеты». Это российско-украинская адаптация испанского сериала. Шесть пациентов детской больницы объединяются в группу «Красные браслеты» и вместе преодолевают трудности. Один из них находится в коме, но его слышит другой — и это позволяет ему общаться с остальными. Девиз сериала: «Один за всех, и все за жизнь».