Интервью

Место, где тебя чуть больше поймут

Как в Петербурге работают группы поддержки для родителей детей с ментальными особенностями.

Фото: ru.freepic.rom

Появление ребенка в семье — это не только радость, но и ответственность, которая возрастает, если этот ребенок «особый», то есть имеет те или иные нарушения. Прошлой осенью некоммерческая организация «Партнёрство каждому ребенку» запустила группы поддержки для родителей детей с ментальными особенностями. 

MR7 поговорил с психологом организации Ольгой Анисимовой о том, почему семьи с особенными детьми распадаются, что может помочь сохранить семью, о важности пространства, где родители могли бы делиться своими проблемами друг с другом.

Психолог АНО «Партнёрство каждому ребёнку» Ольга Анисимова. Фото из архива героини

«Как правило, ребенок остается с матерью»

— Обычная петербургская семья, воспитывающая особенного ребёнка, — какая она?

— Если говорить про те семьи, что ходят к нам на группу, то большинство из них — это семьи, где есть мама и папа и вместе они воспитывают ребёнка. Есть семьи, где один ребёнок с особенностями в развитии, а есть семьи, где несколько таких детей. Но, конечно, есть и одинокие родители, и чаще это мамы.

— А бывает наоборот, когда мама уходит из семьи, а воспитанием занимается отец?

— Как правило, всё-таки ребёнок остается с матерью. Отцы чаще всего либо уходят зарабатывать деньги, так как содержание ребёнка с особенностями требует больших финансовых вложений, ему нужна помощь многих специалистов, и, к сожалению, у нас государство не всегда предоставляет такую возможность, чтобы это было бесплатно и качественно. Часто либо очень долго нужно ждать своей очереди, чтобы получить какую-то услугу, либо она недостаточна, либо не в том объёме. Поэтому папы и уходят на заработок. А бывает, к сожалению, что и уходят из семьи. А так, чтобы была равная включенность в родительство у мамы и папы, мы встречаем крайне редко.

— С точки зрения психолога, вы можете объяснить, почему отец, кто, казалось бы, сильнее, иногда пасует перед трудностями и уходит из семьи, где родился ребёнок, требующий большего ухода?

— Вот даже вы так говорите, что папа сильный. Это просто какая-то патриархальная рамка, через которую мы обычно смотрим на семью. И у нас есть стереотип, что папа — он сильный и поэтому должен справиться. А часто получается так, что когда ребёнок рождается с какой-то особенностью, то и папы могут себя обвинять, и мамы могут, будто что-то с ними не так. И некоторые этого как раз и не выдерживают. Считают, что это я такой слабый, раз у меня такой ребёнок родился. Этот стереотип очень глубоко сидит в умах и у мужчин, и у женщин. 

«Я сильный, я должен сам справляться, без чьей-либо помощи. Я же мужчина» — и вот это, как мне кажется, многих подкашивает. Потому что в целом у нас в обществе не очень принято обращаться за психологической помощью, а у мужчин особенно.

Ещё я встречала случаи, что в семьях папы не выдерживали того, что нужно много всего преодолевать. Женщины берут на себя эту ответственность по включению в диагноз, пониманию того, что это за диагноз, поиску информации и помощи. И получается, что эта нагрузка ложится на женщину, и мужчина либо сам не включается, либо его женщина отстраняет и говорит: ладно, иди зарабатывай деньги, а я сама разберусь. И тогда выходит, что папа может сам ничего толком не знать, у него много вопросов и самому их очень сложно задавать иногда. Он остается без ответов, вообще не понимает, как себя вести, и в такой ситуации решает, что лучше уйти и платить алименты, чем включаться в воспитание.

— Не становится ли такой уход отца дополнительным стрессом для ребёнка, который может и себя начать винить в том, что папа ушёл?

— Я индивидуально с детьми не работаю, поэтому здесь отвечу просто как психолог. До определенного возраста, обычно до 4-5 лет, ребёнок чувствует себя в центре внимания. И, когда родители разводятся, часто, если это не проговаривается ребёнку, он чувствует себя виноватым. Ведь родитель уходит из семьи. А у ребенка в этом возрасте такое развитие, что он думает, что все происходит из-за него и благодаря ему. И тут дело не всегда в интеллектуальном развитии. Даже ребёнок с особенностями интеллекта все-равно чувствует, что что-то идёт не так, что семья распадается. Даже если он не думает, что это из-за него, то всё-равно семья перестраивается как-то, и ощущения другие, и ему другое внимание уделяется. Ребёнок это осознает.

Детям с особенностями нужна дополнительная поддержка, как и их родителям. Фото: ru.freepic.rom

«Испытывать разные чувства — это нормально».

— Стереотипы, которые существуют вокруг семей с особенными детьми, особенно приписываемый им неправильный образ жизни, какое влияние оказывают на такие семьи?

— Я думаю, что любой стереотип, который существует про семью и про то, какой она вообще должна быть, очень сильно влияет. Влияет на то, как эта семья себя будет чувствовать. Я также работаю с семьями в кризисе, где есть алкогольная или наркотическая зависимость. И дети с особенностями рождаются как в обычных семьях, так и в семьях с зависимостями. То есть нет правила, что ребёнок рождается в так называемой дисфункциональной семье (неблагополучной. — Ред.). Просто мне кажется, что семьи, которые подвержены зависимости, в целом в меньшей степени включены в общество. Даже семьям без такой проблемы, но у которых родился особенный ребенок, сложно об этом говорить, а когда существует стигма «Это они сами выбрали такой путь, мы им не должны помогать», то такая семья может и вовсе не рассказывать про детей.

Брошюры АНО «Партнёрство каждому ребёнку». Фото: АНО «Партнёрство каждому ребёнку»

— А с какими психологическими проблемами и сложностями сталкиваются родители особенных детей?

— Мне кажется, что одна из основных сложностей для них — это принятие диагноза. Не всегда родителям помогают с этим, не всегда есть понимание того, что это за диагноз, как ребёнок будет вести себя, как он будет развиваться. Сложно порой даже прикоснуться к этой теме. И даже когда ты прикасаешься к ней, то сперва нет понимания того, что я могу сделать. Как я могу себя вести, какие ограничения есть, какую помощь можно оказать ребёнку. 

Вторая проблема — в отношениях между супругами. Есть ли разделение между тем, что будет делать мама, а что папа? Будет ли он включен в активное родительство? Будет ли помогать? Ребёнка ведь нужно возить по кружкам, на реабилитацию, стоять с ним в очередях, следить, чтобы он соблюдал специальную диету. И если все это ложится на маму, то это очень большая нагрузка для неё одной.

А ведь надо ещё просто человеческие отношения с ребёнком выстраивать, его любить, заботиться о нём. 

Есть такой стереотип, что мама должна безоговорочно любить своего ребёнка, и это касается не только детей с особенностями. Но ведь испытывать разные чувства — это нормально. Для человека естественно и злиться, и ненавидеть, и любить, и обижаться.

Признать для себя, что я человек и я имею право на эти чувства. Как только ты даешь себе это разрешение, ты уже можешь выбирать, как будешь на них реагировать. Я не буду орать на ребёнка и не буду его бить, а пойду займусь какой-то физической активностью или поговорю с психологом, схожу на группу, где смогу поделиться своими мыслями и чувствами. У нас на группах бывает такое, что один родитель делится своими мыслями и какой-то другой родитель говорит, что «да, ты представляешь, я вот то же самое думаю про своего ребёнка, оказывается, это не я плохая, а просто мне сложно, но я человек, который имеет право на это». И в группе это воспринимается гораздо лучше, чем даже если мы разговариваем отдельно с мамой.

— Семьи часто не справляются и отказываются от детей?

— Конечно, такое бывает в России. Не могу сказать, насколько часто, но бывает. Обычно такое случается именно из-за того, что родители не понимают, что им делать. Маму оставляют с диагнозом её сына или дочки одну и живите как хотите теперь. А когда родителям объясняют, что, смотрите, вот ваш ребёнок, вот у него такой-то диагноз, с этим можно сделать это, можно сделать то, вот туда-то можно обратиться. Вот вам маршрут. Много для кого этого бывает достаточно. Информированность помогает справиться с тревогой, со стрессом. И когда папа рядом, то есть ощущение, что всё хорошо. А если есть и поддержка родственников, то ещё лучше. Я, конечно, сейчас говорю про какую-то идеальную ситуацию. Но так бывает, когда семья сплочается. Правда, и обратные ситуации тоже случаются, когда один из родителей уходит из семьи, когда бабушки и дедушки таких детей давят на своих дочерей, что надо отказываться от ребёнка, убеждают маму, что она не справится.

Фото: АНО «Партнёрство каждому ребёнку»

Приходят только мамы

— Но ведь, помимо помощи в первые дни после рождения ребенка, таким семьям и дальше требуется психологическая поддержка?

— Да, и наша группа как раз с этой целью и была создана. И что самое, наверное, важное, у нас не терапевтическая группа, а группа поддержки, где я как психолог выступаю в качестве человека, который следит за правилами, следит, чтобы всё было конфиденциально, чтобы мы друг друга не обесценивали и так далее. И при этом родители играют большую роль. У нас нет человека (условно ведущего группы. — Ред.), который приходит и говорит, что сегодня будем обсуждать ту или иную тему. Мы говорим о том, что сейчас важно для собравшихся. Бывает, что приходит мама с каким-то очень сильным переживанием и другие участницы её поддерживают, говорят о своем опыте, делятся эмоциями. И это уже даже такая группа самопомощи, когда участницы видят боль и готовы помогать.

— Вы сказали «участницы». Папы не приходят?

— Нет, папы ни разу не приходили. Не потому, что мы не хотим. Было бы даже здорово. Мне кажется, это была бы совсем другая атмосфера.

— Как давно начались такие групповые занятия?

— Группу мы запустили только в прошлом году. Мы долго думали об этом, написали проект и смогли получить под него финансирование. И вот с конца прошлого года у нас проходят занятия в двух группах. С одной из них мы занимаемся по четвергам с 10 до 13, а с другой — по воскресеньям с 11 до 14.

— И как попасть к вам?

— Первый шаг — можно позвонить нам по телефону, второй шаг — рассказать о себе нашему администратору либо мне лично. Мы с самого начала оговаривали с другими участницами, что у нас открытый формат,— любой родитель может прийти и любой может уйти. Вот у нас недавно было, что новая участница пришла в группу, которая уже сформировалась, и всё было хорошо.

Справка

Автономная некоммерческая организация «Партнерство каждому ребёнку» работает в Петербурге с 2009 года и занимается профилактикой социального сиротства. Организация помогает сохранить детей и подростков в семье или обеспечить надлежащий альтернативный уход там, где возвращение в семью невозможно. Отдельные проекты организации направлены на помощь семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья.

Записаться на приём и попасть на собрания в группу поддержки можно, связавшись с Ольгой Анисимовой лично, по телефону +79533663880 или воспользовавшись контактами и формой обратной связи, указанными на сайте.

Ольга объясняет правила группы для участниц. Фото: АНО «Партнёрство каждому ребёнку»

«Переход из дома в офис — это мини-путешествие»

— Много родителей сейчас приходят на группу?

— Сейчас в воскресную группу ходят четыре мамы, но было бы здорово, если бы к нам присоединился кто-то ещё. Ведь на самом деле это очень высвобождает. Для многих родителей особенных детей выйти из квартиры, попить кофе, скушать печеньку, просто посидеть, зная, что к тебе сейчас никто не придёт и не скажет, мама, мне что-то надо, — это очень важно. Даже переход из дома к нам в офис — это мини-путешествие для мамы и возможность немного отдохнуть.

Мы даже предлагали онлайн-группу, но много кто отказался. Как раз из-за того, что люди хотят выехать, а не сидеть в онлайне. И я все время в группе говорю родителям, что эти три часа — это ваше время. А я вам буду помогать и структурировать, чтобы это время было максимально полезным.

— Как обычно проходит встреча?

Мы собираемся в 11 часов в офисе, варим кофе, берём печеньки и садимся в круг. Мне, если что-то нужно подготовить, что-то нарисовать, я пока этим занимаюсь, а мамы наши общаются, и потом мы уже начинаем работу. У меня всегда есть заготовленная тема, упражнение. Иногда оно пригождается и мы этим занимаемся, а бывает так, что у кого-то есть более важная тема и мама находится в кризисном состоянии и этому надо уделить больше времени. И мы всегда про это говорим, что у нас три часа, и вы можете рассказать, кто с чем пришёл, в каком состоянии, с какими ощущениями, и если у кого-то что-то болит — расскажите и мы на это выделим время. Потом мы собираем всегда отзывы, и тот человек, который делился, говорит, достаточно его проблема проработана или нет. Если достаточно, то завершаем этот процесс и начинаем новый. Но важно помнить, что это не терапевтическая группа, а именно группа поддержки.

— Бывает, что кому-то недостаточно групповых занятий и он обращается за индивидуальной консультацией?

— Да, такое бывает. У меня в личной консультации есть несколько родителей, с которыми мы общаемся ещё и индивидуально. И тут даже дело не в том, что проблема на группе не была решена, а в том, что возникло ещё что-то, что важно обсудить, и не всегда это можно сделать в группе, потому что какие-то вопросы могут требовать больше времени, затрагивать более глубокую тему. Иногда стыдно что-то проговаривать.

— Что бы вы назвали основным результатом своей работы с группой?

— Для меня как для психолога результат очень сложно определить. Какой он? Не плакал — плачет, плакал — перестал плакать? Всё очень индивидуально, и в самом начале работы я узнавала у участниц, какие цели участия во встречах группы они видят, кто что хочет от неё получить, и часто это было просто желание поделиться и быть услышанной, желание побыть в обществе, где ты знаешь, что тебя чуть больше поймут. Одно дело — объяснить что-то родителю, воспитывающему нормотипичного ребёнка, а тут ничего объяснять не надо. И это немного расслабляет.

Для меня лично результат в том, что наша группа существует и в ней есть потребность.