«Для больного человека «просто жить» — уже дорогое удовольствие»

Болезнь есть, лечения нет

Большую часть дня Анастасия проводит в кровати — даже для того, чтобы перемещаться по квартире, ей требуется опора, а чтобы выйти на улицу — инвалидная коляска и помощник. Уже пять лет как она почти не встаёт. У Анастасии болезнь Шарко-Мари-Тута — мышечная атрофия. При этом генетическом заболевании мышцы постепенно уменьшаются, теряют силу и тонус. В конечном итоге это приводит к тому, что человек не может двигаться.

— Пока у меня ещё не критичная, не последняя стадия. Но кроме слова «ад», чтобы описать моё состояние, другие мысли в голову не приходят, — жалуется Успенская. 

До болезни у неё был активный образ жизни — работа, воспитание сына, занятия в бассейне. Женщина родилась в семье врачей и с профессией определилась довольно быстро — решила продолжить династию. После школы поступила в медицинское училище и почти 20 лет проработала в отделении для недоношенных детей. Параллельно девушка получила второе высшее образование. Говорит, что отучилась на культуролога «чисто для души». 

Первые нехорошие «звоночки» начались больше двадцати лет назад — после рождения ребёнка. Причём проблемы со здоровьем появились у её сына — Артём быстро уставал, на уроках у него часто внезапно начинала течь кровь из носа. 

— Я его куда только не водила, но все врачи мне говорили — это последствия родовой травмы, — вспоминает Анастасия. 

Пока проблемы сына врачи списывали на родовую травму, быструю утомляемость у себя заметила и сама Анастасия.

— В 38 лет я поняла, что даже дойти до работы для меня стало какой-то сверхзадачей: я еле-еле доползаю до больницы, падая по дороге. А однажды, в родовом отделении, я не смогла взять на руки недоношенного ребенка — всего два килограмма, — рассказывает женщина. 

Тогда Анастасия решила снова обратиться к врачам — как и в случае с её сыном, коллеги всё списывали на переутомление. Но ситуация со временем только ухудшалась: через полгода у неё резко «упал» слух.

— Я уже сама понимала, что это мышечная атрофия — сильно деформировались стопы, руку не могла даже поднять, — рассказывает Анастасия. — После результатов генетической экспертизы, профессор снял очки и сказал, «приведите, пожалуйста, ближайших родственников» — заболевание наследственное. Артёму тогда было 13 лет — всё стало ясно. 

Медики сразу сказали Анастасии, что как такового лечения от её заболевания нет. С каждым годом состояние здоровья будет только ухудшаться, а все усилия врачей направлены на компенсацию — то есть на облегчение состояния пациента. К тому моменту женщина уже не могла нормально работать, поэтому ей пришлось уволиться.

Без слухового аппарата я почти ничего не слышу, как и не вижу без очков. Перспективы не знает никто, даже с какой скоростью заболевание будет прогрессировать, — Анастасия жалуется, что врачи не могут дать хотя бы примерный прогноз. — Одно знаем точно — лучше не будет. Погибают такие больные не потому, что отказал мизинец. Сердце, диафрагма — всё это мышцы, которые постепенно отключаются. 

«Болезнь мне этого не позволяет»

Справится с заболеванием Анастасии сейчас помогает Артём. Ему уже 22 года. Несмотря на то, что у него такой же диагноз, в силу возраста мышечная атрофия пока не прогрессирует. 

— Врачи говорят, что у меня нет ухудшений. Это уже отличный результат, — объясняет Артём. 

Молодой человек уверяет: вначале он пытался не обращать внимание на болезнь. Но быстрая утомляемость привела к тому, что школу он закончи уже на домашнем обучении, а продолжить получать образование не смог. Как и исполнить свою мечту. 

— Я не могу долго гулять или даже стоять. Я думал, что единственные мои варианты, чем заняться — это смотреть сериалы или играть на компьютере. Но потом я увлекся рисованием и полюбил готовить — когда есть силы, я делаю блюда азиатской кухни. Конечно, хотелось бы быть поваром — не шефом, но работать на кухне. Но болезнь мне этого не позволяет, что ж… — рассказывает Артём. 

Сейчас у молодого человека много друзей, которые живут за границей. С ними Артём познакомился через онлайн-игры и на протяжении последних шести лет ежедневно поддерживает связь. Один из приятелей даже приехал в гости к семье Успенских.

— Он (друг Артёма — ред.) занимается борьбой, а это мальчик с мышечной атрофией. Нашли они конечно друг друга, — шутит Анастасия.

Жить дорого

Несмотря на то, что мышечная атрофия является неизлечимым заболеванием, замедлить скорость его прогрессирования может индивидуально подобранная терапия. В неё входят как препараты и витамины, так и процедуры — лечебная физкультура, массаж и стимуляция электрическим током. Теоретически всё это пациенты должны получать бесплатно — за счёт государства. Но даже несмотря на наличие второй группы инвалидности, которая предполагает обеспечение необходимыми лекарствами, больше половины препаратов семья вынуждена покупать за свои деньги. В том числе и наркотические анальгетики — они помогают Анастасии справиться с мучительным состоянием, которое вызвано болевым синдромом. 

Поликлиника выдаёт рецепты на 20 таблеток в месяц, которых хватает на 10 дней. А остальные три недели что делать? — жалуется Анастасия. — Как мы живём с болевым синдромом — вообще никого не волнует. В хоспис, например, я не попадаю — они берут только онкологических больных. 

Единственный выход для Успенских — посещать платного невролога и самостоятельно докупать необходимое. И анальгетики, и витамины в месяц семье обходятся примерно в 15 тысяч рублей. При этом пенсия и пособия по инвалидности составляют всего 18 тысяч у Анастасии и 13 тысяч у её сына — в 18 лет Артёму назначили третью, самую «лёгкую» группу.

Однако, чтобы прожить месяц, Успенским требуется не 31 тысяча, а около ста. Оставшиеся после покупки медикаментов деньги семье приходится тратить на помощника. По словам Анастасии, сиделка, назначенная от поликлиники приходит три раза в неделю на несколько часов. Социальный работник помогает по хозяйству, но не может вывести даже на прогулку — «государственная» сиделка не способна перенести женщину с коляской через лестницу. Поэтому услуги помощника в остальные дни и часы они оплачивают самостоятельно. 

Отдельную статью расходов семейного бюджета составляют и аппараты жизнеобеспечения. А их с каждым годом требуется всё больше. Вначале кресло-коляска и ортопедическая кровать, затем слуховой, а сейчас и дыхательный аппараты — каждый более чем за 50 тысяч рублей. Получить всё необходимое от государства, по словам Успенских, они пытались.Только болезнь прогрессирует быстрее, чем двигается очередь.

Врачи, справки и операции 

Несмотря на все трудности, больше всего женщина переживает даже не за себя — зрение начало ухудшаться и у Артёма. Летом 2019 года ему диагностировали деформацию сетчатки, которая приводит к слепоте. Помочь Артёму сохранить возможность видеть могла бы операция — её назначили на 2020 год, а затем из-за пандемии перенесли ещё на год.

— Оттягивать операцию уже было нельзя. Провести процедуру по полису ОМС (то есть бесплатно — ред.) — возможно, но для этого требовалось пройти комплексное обследование и собрать множество справок, а затем ещё и дождаться своей очереди, — рассказывает Артём.

Попасть к десятку врачей для человека с мышечной атрофией — почти нереальная задача. Каждый раз, чтобы дойти до поликлиники, ему требуется помощь соцработника, а запись на приём закрыта на полтора месяца вперёд. Времени ждать у семьи не было — поэтому Успенским вновь пришлось платить. За каждый глаз они отдали по 15 тысяч рублей. 

— Тогда у нас ещё были сбережения, а часть этой суммы нам оплатил благотворительный фонд. Впрочем, на этом их поддержка почти полностью прекратилась, — по словам Артёма, после операции семье пришлось заплатить ещё 20 тысяч за специальные очки.

«Игрушка, которая спасает» 

Чтобы покрыть недостающие расходы, женщина начала продавать своё рукоделие. Вначале Анасития занималась вышивкой бисером, потом начала вязать шарфы — это занятие успокаивало её. Однажды в интернете она наткнулась на видео-урок по созданию игрушек своими руками. Тогда женщина переключилась на вязание животных — рукодельных котиков и зайцев она дарила волотёрам, которые приходили к ней. 

Одну из своих работ Анастасия выставила в интернет, причём без мыслей о продаже — хотела поделиться успехами с подписчиками в соцсетях. После того, как Успенским диагностировали атрофию, приятелей у семьи осталось совсем немного. Поэтому женщина завела страничку, где делилась с аудиторией своей историей и работами. Группу так и решила назвать — «Игрушка, которая спасает жизнь!».

— Мне начали писать люди: спрашивали, а можно ли купить мои работы. Я и согласилась — цена формальная. Жить на эти деньги невозможно, но хоть какая-то копеечка. На самом деле, игрушки, скорее, морально спасают. В первую очередь — это общение с людьми, — рассказывает Анастасия.

Радость женщине доставляют не только подписчики и новые заказы: за время болезни она изменила отношение к жизни. Теперь дома у Успенских не только плюшевый, но и настоящий, как его в шутку называет Артём, контактный зоопарк — попугайчик, змея и кролик. 

— Мне безумно нравится кофе, ногти люблю накрасить — и эти вещи мне приносят такую радость, какую я и представить себе не могла, пока была здорова. С каждым годом моё физическое состояние всё хуже, а эмоциональное наоборот улучшается. И всё благодаря поддержке людей. А может быть, это и просто защитная реакция психики, — рассуждает Успенская. 

За час разговора у женщины садится голос — даже для того, чтобы произносить слова, ей требуются усилия.

Для двух людей с пособиями по инвалидности не хватает денег на просто жить. Потому что для больного человека «просто жить» — уже очень дорого, — констатирует Успенская. 

Сейчас Анастасия рада каждому заказу или новому подписчику — её группа в соцсетях набрала уже более тысячи человек. Правда, женщина опасается, что не успевает выполнять все заказы в срок — болезнь прогрессирует и руки слушаются всё хуже.