За то время, что в благотворительном фонде «Наташа» знают Юлю Сергеенко, она успела превратиться из улыбчивой девочки в молодую симпатичную девушку, на лице которой всё так же сияет улыбка. Но в глазах Юли только ей и её близким ведомая печаль… Потому что с самого рождения каждый новый день для Юли — это борьба за жизнь. А сейчас, когда государство отказало ей в помощи, становится особенно страшно, потому что никто не знает, будет ли в жизни 18-летней девушки этот новый день.
Юля Сергеенко родом из г. Спасск-Дальний Приморского края. Она подопечная благотворительного фонда «Наташа» уже 4 года. В 2013 году мама Юли обратилась в фонд со словами отчаяния: «Сердце рвётся, душа не знает покоя. Я не знаю, как жить дальше… Но надо, надо брать себя в руки и бороться за жизнь моей дочери».
Когда Юля родилась, врачи сказали, что ребёнок здоров. Но малышке не было ещё и двух месяцев, когда кардиолог обратил внимание на шумы в сердце: врождённый порок тогда исключили, диагностировали гипотиреоз — недостаток гормонов щитовидной железы, из-за которого девочка отставала в развитии. На втором году жизни у Юли появилась быстрая утомляемость, одышка, вернулись шумы в сердце: доктора объяснили это гипотиреозом и ничем иным. Ежегодно Юля проходила серьёзные обследования у кардиолога, эндокринолога, невролога, но только когда девочке исполнилось 7 лет, и она стала жаловаться на сердечные боли, кардиолог диагностировал малые аномалии развития сердца, рекомендовал проходить ежегодные контрольные обследования. Так Юля и жила. В 11 лет её состояние резко ухудшилось: боли в сердце стали очень сильными, дышать — невыносимо тяжело. Только тогда врачи диагностировали врождённый порок сердца и тяжелейшее его последствие — высокую лёгочную гипертензию — давление в лёгочной артерии, в разы превышающее норму.
После операции на сердце в октябре 2012 года владивостокские доктора сказали, что давление в лёгочной артерии постепенно нормализуется, но этого не произошло: «Дочь стала падать в обморок, шесть раз были сильнейшие сердечные приступы, когда ребёнок сжимался в клубочек от боли, багровел весь, выступали все вены на лице — ощущение, что сердце выкручивали, как тряпку…» — пишет мама Юли. Добившись квоты и отправившись в Новосибирск, в НИИ им. Е. Н. Мешалкина, мама Юли узнала о том, что такое коварная лёгочная гипертензия.
О том, что теперь Юле всегда, ежедневно, будет сложно дышать, делать простые, привычные вещи — например, подняться по лестнице, а пробежать по детской площадке — просто невозможно. О том, что теперь её дочь будет лишена простых детских радостей и игр, что Юле рекомендовано домашнее обучение, противопоказаны любые физические нагрузки и всегда рядом с ней — риск преждевременной смерти. Слова медицинского заключения: «Длительная, по жизненным показаниям, терапия препаратом «Траклир». Стоимость одной упаковки препарата сейчас составляет 197 000 руб.
Несмотря на стресс и то, что мама Юли ждала второго ребёнка, она смогла не опустить рук и пыталась добиться помощи от государства. Пока мама писала многочисленные письма и получала отказы, обращалась в суд, Юлю спасали добрые люди: благодаря им, были куплены первые упаковки «Траклира» для девочки, отправлен кислородный концентратор.
Упорство мамы помогло. Юля стала получать препарат от Министерства здравоохранения. На фоне приёма «Траклира» состояние девочки значительно улучшилось: она перенесла ещё одну операцию, было рекомендовано продолжать медикаментозную терапию. Но в октябре 2017 года Юля перестала получать препарат, и когда возобновится его выдача — неизвестно. О том, что «Траклира» нет, мама девочки узнала, придя за очередной его порцией в аптеку. Уже 3 недели Юля без лекарства.
Сейчас Юле 18 лет. Рядом с ней — мама и маленькая сестрёнка. Папа, столкнувшийся с такими серьёзными трудностями, семью, к сожалению, оставил. И надежда у Юли одна — на тех неравнодушных людей, которые уже не один раз спасали её. Длительный перерыв в приёме «Траклира» чреват самыми страшными последствиями. «Без него мы просто не сможем дышать, мы в отчаянии, — пишет мама Юли. — Ещё хотим жить…»
Если каждый, прочитавший о Юле, не пройдёт мимо её беды и окажет любую посильную помощь, то сможет сделать удивительное — подарить девочке шанс жить. Мы просим вас откликнуться. Из необходимых для покупки препарата 197 000 руб. сейчас собрано менее 30 000.
О том, как помочь Юле — здесь
Медицинские документы, новости, контакты, отчёт о сборе средств — на странице Юли Сергеенко на сайте благотворительного фонда «Наташа».
